Vår kamp är verklig

--- Kajsa Igelström ---

kajsa_tree.jpg

Vi gjorde en studie med autistiska vuxna personer under det första kvartalet av 2017 som vi kallade The Strengths and Weaknesses questionnaire. Den här artikeln sammanfattar svaren vi fick på en specifik fråga som vi ställde i slutet av frågeformuläret: 

"Vad önskar du att andra kunde förstå om dig?"

Den här frågan besvarades av 103 autistiska personer, mestadels kvinnor (15 män) i Nordamerika och England. Vi rekryterade vuxna autistiska personer inom privata Facebookgrupper, så det är viktigt att komma ihåg att dessa svar representerar en begränsad målgrupp. 

Här sammanfattar vi några dominanta teman som framkom i deras svar!
 

1. Vår kamp är verklig

Eftersom vår målgrupp inte hade intellektuella funktionsnedsättningar, var många av de medverkande duktiga på att kamouflera sina problem i sina dagliga liv. Detta är speciellt vanligt hos kvinnor med autism, som ofta lärt sig att imitera icke-autistiska beteenden trots deras annorlunda sätt att tänka. 

Hög intelligens kan vara en stor barriär för både män och kvinnor med autism i kampen om att få en diagnos och rätt stöd i vardagen. Hur kan t. ex. en person som är tvåbarnsförälder eller anställd på heltid i en komplicerad yrkesroll ha oöverstigliga problem med att sköta hushållet eller gå ut på middag med vänner? Eller hur kan någon som verkar helt normal från ytan sett leva på sjukbidrag? 

För autistiska personer utan intellektuell funktionsnedsättning är det vanligt med en extremt ojämn profil när det gäller färdigheter, styrkor och svagheter. Många kan klara av en utmanande situation under en begränsad tidsperiod utan uppenbara problem, bara för att rasa ihop när de kommer hem eller sova i timmar för att återhämta sig. 

Bieffekten av att vara intelligent och kapabel att kamouflera sina utmaningar kan bli en känsla av total isolering. När problem eller behov blir ifrågasatta av icke-autistiska personer, eller när man får kommentarer såsom "vi är alla lite autistiska" eller "du kan om du bara vill", så kan en redan jobbig tillvaro bli onödigt plågsam. Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra människor kunde förstå hur ytterligt utmattande vissa vardagliga situationer kan vara, och hur hårt de måste jobba för att fungera från dag till dag. 
 

2. Vi är annorlunda – inte sämre

Att överbrygga gapet mellan de kognitiva tankesätten hos autistiska och icke-autistiska personer är en ömsesidig process. Det diskuteras ofta hur autistiska personer kan behandlas och tränas för att fungera mer som icke-autistiska personer. Samtidigt har väldigt lite uppmärksamhet givits till icke-autistiska människors attityd gentemot autistiska personer. Det är mycket ovanligare med diskussioner om huruvida man skulle kunna lära icke-autistiska att förstå autistiska personer bättre. 

Men är det inte en intressant tanke? Att man på sätt och vis skulle kunna säga att icke-autistiska personer saknar förmågan till empati för autistiska personer? 

Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se dem som annorlunda, inte defekta. Många autistiska personer utan intellektuella funktionsnedsättningar – och ett stadigt ökande antal icke-autistiska personer – har börjat se den autistiska hjärnan som en naturlig variation som helt enkelt representerar mångfald. Det finns många åsikter, men många av våra försökspersoner uttryckte att de ville bli sedda som annorlunda – inte sämre. 

Vi kunde se det här temat i flera sammanhang i svaren vi fick. Vissa medverkande som föredrog att undvika sociala situationer önskade att andra kunde förstå att detta inte betydde att de är själviska eller elaka människor. Andra nämnde att de önskade att deras oförmåga att medverka i vissa aktiviteter kunde betraktas som okej av andra, och att deras begränsningar kunde accepteras som en skillnad istället för en dålig egenskap. 
 

3. Vi är nog smartare än du tror

Det är lätt att underskatta en människa som inte är speciellt uttrycksfull när det gäller kroppsspråk eller artikulering av känslor. Andra som kämpar med att ta in vissa typer av information, såsom verbala instruktioner, kan lätt tolkas som långsamma eller ouppmärksamma. Det är vanligt för autistiska personer att ha vissa av dessa utmaningar och samtidigt vara extremt begåvade när det gäller att ta in information på andra sätt. Många av våra medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se och förstå deras intelligens och andra positiva sidor. Många kände att icke-autistiska personer ofta inte ens försökte att lära känna dem bortom det första intrycket.  
 

4. Vårt sociala obehag är inte personligt

Det finns många saker som kan utgöra en stress för autistiska personer när de umgås med icke-autistiska vänner. Det kan vara en stimmig miljö som är utmattande på grund av problem med att bearbeta sinnesintryck. Det kan handla om att det är svårt att upprätthålla en ömsesidig konversation. Eller kanske energireservoaren är tömd efter ett tidigare besök till mataffären.

En icke-autistisk person tolkar ofta uppenbar stress, avsaknaden av ett leende, eller en stakande konversation som ett tecken på ogillande eller andra problem med förhållandet. Om en autistisk person drar sig ur ett socialt evenemang i sista minuten, eller säger nej till en inbjudan, är det väldigt lätt för den icke-autistiska personen att ta det personligt. 

Dessa exempel var vanliga i svaren vi fick, och de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde förstå att deras sociala obehag eller tillbakadragenhet generellt inte hade någonting att göra med personen de interagerade med. Autistiska personer kan bli förfärligt missförstådda när de verkar avvisande, nedslående eller arga, när de egentligen bara har låga energinivåer eller är oförmögna att producera de fysiska sociala tecken som den icke-autistiska vännen behöver. 

För att komma runt det här kanske icke-autistiska personer måste använda någon slags kognitiv strategi. De måste lägga undan sitt intuitiva tankeläsning och fundera på möjliga tolkningsalternativ. Och varje autistisk person är unik, så återigen... att lära känna varandra ordentligt är förmodligen nyckeln till att lära sig att kommunicera effektivt. 
 

5. Vi är inga robotar

Autism är vida känt som en empatistörning. Men både män och kvinnor med kliniska autismdiagnoser artikulerade väldigt tydligt att de önskade att andra kunde förstå att de är vänliga, ärliga och bryr sig om andra människor. Autistiska personer beskrev en massiv klyfta mellan hur de känner sig inombords och vad de kan uttrycka och kommunicera. 

En kvinna sade att hennes ansiktsmuskler helt enkelt inte betedde sig som andras: "De gör att mitt ansikte ser ut på ett sätt som inte passar ihop med hur jag känner mig inombords". Andra beskrev hur de kände känslor och empati intensivt och djupt, men saknade förmågan att uttrycka dem, både verbalt och icke-verbalt.  

Vissa personer som hade problem med ögonkontakt eller att tolka kroppsspråk uttryckte också att det faktum att de missar sociala tecken inte gör dem mindre empatiska. De har bara ett större behov för verbal, tydlig kommunikation om vad som försiggår inom den andra personen. 
 

6. Vi menar PRECIS vad vi säger

Icke-autistiska personer pratar kodspråk. Det kan finnas gömda meddelanden inom allt som sägs. En icke-autistisk person kan vara rätt så duktig på att förstå den här koden, baserat på sammanhang, sociala normer, kroppsspråk eller röstläge, men autistiska personer är ofta chanslösa. 

Det bokstavliga tänkandet som ofta kopplas till autism kan ta sig många uttryck, från utmaningar med metaforer eller sarkasm till generella problem med att följa konversationer. Många av våra medverkande önskade att andra kunde förstå hur svårt det är för dem att förstå social kommunikation, och vissa önskade att deras vänner kunde hjälpa till lite, genom att förklara skämt och se till att själva vara väldigt tydliga.  

Men ett tema som sken igenom väldigt tydligt i just detta frågeformulär var att många autistiska personer starkt föredrar rak och tydlig kommunikation, utan gömda budskap eller antydningar. Det är ju uppenbart att en ärlig, logisk och bokstavlig kommunikation skulle kunna betraktas som ett väldigt effektivt sätt att kommunicera. Det finns inget tvivel om att indirekt kommunikation mellan icke-autistiska personer är en källa till många problem och undertryckta känslor, orsakade av misstolkningar av antydningar levererade "mellan raderna". 

Något som autistiska personer i vårt frågeformulär önskade att icke-autistiska personer kunde förstå, var att de menar precis vad de säger och ingenting annat. En vanlig upplevelse och en källa till stor smärta var att icke-autistiska vänner eller kollegor reagerade på saker som de inte hade sagt. Personer runt omkring den autistiska individen har en tendens att reagera på meddelanden som de utgår ifrån är gömda inom det som sagts. För en autistisk person leder detta till upprepade och totalt oförutsägbara missförstånd. 
 

Andra attityder

De teman som beskrivits ovan dominerade svaren vi fick från just de här individerna, men självklart nämndes många andra saker. Till exempel fanns önskningar om att problem med sinnesuttryck kunde förstås bättre och att självstimulerande beteenden (t. ex. gungande) kunde betraktas som okej. 

Vi fick också svar som var mindre vanliga och ibland i direkt konflikt med sammanfattningen ovan. Till exempel: 

"Jag tror inte de kan [förstå]. Det är mitt ansvar att lära mig att passa in." (kvinna)
"/.../Jag föredrar verkligen att vara ensam. Jag skulle vilja att folk kunde förstå att jag är lycklig ensam." (kvinna)
"De behöver inte [förstå], acceptans är nyckeln." (kvinna)
"Jag bryr mig inte om vad andra tänker eller förstår, det betyder absolut ingenting för mig." (man)

 

Tack för ditt intresse! 

Vi ska lägga ut lite fler översättningar av vårt amerikanska arbete, men snart kommer också svenska studier! Följ vår Facebooksida och/eller denna blogg om du är intresserad av att medverka i framtiden.