Svar på tal om NPF-behov

 

--- Kajsa Igelström ---

Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018.  

 Credit: CSIRO

Credit: CSIRO

Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. 
 

Kunskap, kunskap, kunskap...

Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen... Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten... kort sagt överallt! Här är några av de vanligare exemplen på specifik kunskap som många önskade var mer utbredd. 

1. Grundläggande kunskaper om funktionsvarianter
Många har nog en bild i huvudet av vad t.ex. autism och ADHD är. Men hjälper den när man möter en individ som har en eller fler av diagnoserna? Utgå från att det inte gör det! Dels finns en enorm mångfald som inte ens experterna förstår sig på än, dels är gemene mans kunskap generellt rätt begränsad. Man inte behöver t.ex. inte vara hyperaktiv för att ha ADHD, många med autism kan se folk i ögonen, och sociala problem kan ibland vara osynliga för omgivningen. Sådan kunskap, som vi faktiskt har, bör naturligtvis spridas vitt och brett. Inom stora instanser som Försäkringskassan behövs utbildningsinsatser och strategier som fungerar i stor skala. För att informera allmänheten behövs spridning av rätt information. Vi fick många beskrivningar av ren okunskap inom skolan och stora myndigheter, ofta med ödeläggande effekt för individen. 

2. Exekutiva svårigheter är inte lathet
Exekutiva funktioner som att fokusera, kontrollera impulser, ta beslut och vara organiserad, är något som vi ofta förknippar med personligheten själv. Man förväntas kunna göra valet att använda dessa förmågor när det behövs - med hjälp av motivation. Visst kan motivationen vara ur led hos vissa med NPF, antingen biologiskt (som hos vissa med ADHD), eller miljö-betingat (t.ex. efter en jobbig skolgång). Men även med ett effektivt motivationssystem kan man ha problem med exekutiva förmågor - de styrs av olika system i hjärnan. Det är inte lathet, och bör bemötas med acceptans. Kanske idéer för att kompensera, kanske handfast stöd, men definitivt inte med bestraffning eller en stämpel som lat eller oduglig. 

3. Högfungerande betyder inte välfungerande
När man har autism med normal intelligens kallas man ofta för "högfungerande". Det är ett kliniskt begrepp som faktiskt har påbörjat en långsamt död, eftersom den (och dess syster "lågfungerande") ofta uppfattas som stigmatiserande. Många högfungerande personer kan kamouflera sin problematik. Genom att använda sin analytiska förmåga, viljestyrka och andra styrkor, kan man gömma många svagheter och förpassa sin smärta till dolda rum. En högfungerande person som kan kamouflera sina sociala svårigheter på jobbet eller när hen hämtar ungarna på dagis, kan ligga i fosterställning eller dunka huvudet i väggen några timmar senare. Livet funkar ett tag, men inte hela tiden, och det är fullständigt utmattande. En del högfungerande personer kan också vara helt oförmögna att passa in i sociala sammanhang, att utbilda sig eller att arbeta. Att vara högfungerande betyder inte alls nödvändigtvis att man mår bra eller att man inte behöver stöd. 
 

Svårt att få tidig diagnos

Kvinnor och andra med "diskret" problematik i barndomen får ofta försenad diagnos, om de ens får någon. Det är ett internationellt problem och beror delvis på att man först nu börjar förstå hur de inre utmaningarna ter sig utåt. Många med autism (särskilt tjejer) är ofta tysta och till synes välfungerande utåt, tills de kollapsar senare i livet och får andra psykiatriska diagnoser. Vissa med ADHD utan hyperaktivitet är också tysta i klassrummet och upptäcks inte. Väntetiderna och barriärerna till utredning inom psykiatrin var ämnen som togs upp av både män och kvinnor. Vi fick ta del av mycket sorg och ilska över förlorade år och bitterhet gentemot ett system som har upplevs ha "svikit" individen. Det fanns en önskan om att vården kunde se igenom de starka fasader man kanske byggt upp, från tidig barndom och uppåt. 
 

Ett vakuum efter diagnosen

Medan en diagnos kan vara nyckeln till bättre välmående och självacceptans för många, upplever andra att den första lättnaden snabbt byts till tomhet. Vad händer nu? Samma problem kvarstår, och det är inte alla som har den stöttning som behövs. En del får diagnosen men ingen riktigt återkoppling, eller får uppföljning som inte passar individen. När man sedan möter samhället kan man bli besviken på fördomar och brist på förståelse. Med en diagnosstämpel kan det bli svårt med bemötandet när man söker vård, föder barn, eller ska ut i arbetslivet. Många beskrev att arbetsträning, jobbsökande eller deltidsjobb medförde stor stress p.g.a. fyrkantiga regler hos försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Inte sällan ledde detta till ekonomiska problem. Vi fick beskrivningar av svårigheter i att få stöd och bidrag, och ofta svårigheter i att få stöd i att söka stöd och bidrag, vilket i sig kan vara svårt för personer med NPF. För att inte tala om att kartlägga vilka former av stöd och bidrag som finns och hur man söker dem... En del autistiska föräldrar upplevde att de kunde känna misstro från samhällsinstanser och till och med vara rädd att förlora vårdnaden om de visade hur stort behov av hjälp de hade. En annan faktor som nämndes var negativa psykologiska effekter av att ha fått en diagnos: När man börjar förstå att man har permanenta begränsningar kan man börja anpassa sig till dem och känna sig mer handikappad än vad man kanske är. Överhuvudtaget förekom det många kommentarer om att det var svårt att få terapi för att bearbeta vad den nya diagnosen innebar. 
 

Stark, svag eller mittemellan? 

Det har ju blivit mer vanligt att försöka minska stigma runt autism/ADHD (t.ex. genom att kalla det funktionsvariant), och i vissa grupper går man så långt som att säga att handikappet ligger i samhällets ovillighet att acceptera olikheter. Vi i Extraordinary Brains har ju synsättet att personer med NPF har en blandning av styrkor och svagheter och att det är viktigt att se båda sidorna. Vi fick kommentarer som låg i linje med det här synsättet, men också sådana som argumenterade antingen för ökat eller minskat fokus på styrkor. Medan många med autism/ADHD känner att de kan fungera lika bra som andra med rätt stöd, finns många andra som känner att deras problem oundvikligen slår hål på alla planer och drömmar. Och man kämpar inte bara med sin annorlunda hjärna utan också och med andras åsikter om dålig uppfostran, lathet, empatilöshet och vad man borde och inte borde kunna göra. Just ojämnheterna i funktionen kan vara extremt förvirrande för omgivningen. Hur kan man klara högre studier men inte knyta skorna? Hur kan man vara gift när man har sociala problem? Jo, därför att funktionsprofilerna hos människor med NPF är lite som en... berg- och dalbana? Styrkor, mediokra talanger, och enorma svagheter i en salig blandning. 
 

Behov av samordning

Ett behov av hjälp med samordning verkade oändligt. Vi kan inte täcka allt som nämndes här, men kontentan är att individer kände sig otroligt ensamma - både människor med egen NPF-diagnos och föräldrar med diagnosticerade barn. Dels uttrycktes ett behov av samordning mellan vårdgivare: psykiatrin, habiliteringen, vårdcentraler och den somatiska vården, för att minska bördan av att behöva organisera sin vård alldeles själv. Familjer kände behov av koordinering för att hjälpa den/dem med NFP samt syskon och anhöriga, och stöttning i föräldraskap och familjerelationer oberoende av vem i familjen som hade diagnos. Bortom vårdsituationen fanns skola, fritid, idrottsorganisationer och liknande. Där kände föräldrar till barn med NPF att det var fullständigt utmattande att stötta sina barn, med all kommunikation och medling som det kunde innebära. Dessutom har ju många sådana föräldrar själva NPF-diagnoser, vilket gör det ännu svårare och uttröttande att klara ut barnens situation. Någon föreslog att det kunde skapas en yrkesroll för stöd till samordning av alla delar i livet: vården, familj, arbetsgivare, fackförbund, försäkringskassan, socialförvaltningen, arbetsförmedlingen, habiliteringen, skola, fritids, HR-avdelningar... Ingen lätt uppgift, men det är i alla fall något man skulle kunna utbilda människor till. Ett förslag som kom upp flera gånger var också mer aktiv inblandning av personer med NPF i utbildningar av människor som arbetar med dessa funktionsvarianter. 
 

Vad kan vi göra? 

Det finns så mycket att göra - det visar denna första början till dialog tydligt (och det är väl ingen nyhet för de flesta av oss!). 

Vi funderar på vad vi kan göra med de resurser och kunskaper vi har. Jag tror kanske att vi har största chansen att hjälpa er NPFare därute genom att växa som plattform för dialog och informationsspridning. Vi som grupp kan t.ex. inte fixa skolan, men vi kan ge föreläsningar, göra informationsvideor och skriva blogg, vid sidan av hjärnforskningen i Linköping.  

Ge oss gärna idéer, även om vi aldrig kan räcka till för allt!

Och sprid ordet om oss om du gillar vårt arbete. För att verkligen få något gjort måste vi få anslag för att anställa medarbetare, och det kan vi bara få genom att mogna som projekt och definiera våra mål, med hjälp av er input. 

Tack till alla som hjälpt till så här långt!