När hjärnan vägrar: Autism och intryckskaos

 

Jag har kämpat med det här så länge jag kan minnas, men ytterst få vet om det. Jag har blivit en expert på att kompensera. Men varje gång problemen läcker in i mitt dagliga liv blir det en ny kamp för att återfå min självacceptans. 

Jag har autism, vilket gör mig till en unik, lojal, rak och ärlig person. Många aspekter av min autism börjar jag acceptera och vända till styrkor. Men en sak som jag innerligt önskar att jag kunde ändra på är det konstanta kaoset orsakat av mina utmaningar med sinnesintryck.  

sensory_post.jpg

Varje miljö är ett nytt pussel

Min hjärna tolkar inte världen effektivt. De flesta människor har välfungerande mekanismer för att automatiskt fokusera på den information som är användbar. Min hjärna behöver manuellt välja ut och tolka informationen. Det tar mycket koncentration och energi. 

I en välbekant omgivning har jag få problem. Men om jag blir introducerad till en ny miljö så kommer jag med största sannolikhet få kämpa. Det är okej om mitt samspel med den nya miljön är okomplicerat. Ta till exempel om jag ska till ett möte med en ny person i en ny byggnad: Jag kan använda en karta för att hitta byggnaden, och jag kan hitta rummet förutsatt att det är logiskt placerat. När jag går in i rummet kan jag snabbt lokalisera var besöksstolen finns, och det är ofta allt som behövs. 

Men om jag till exempel ska till en social tillställning i en ny miljö... När jag anländer måste jag snabbt skanna av rummet för att kartlägga var jag ska hänga jackan, vem jag kan närma mig, och var jag kan hämta något att dricka. Men så snart jag öppnar dörren bombarderas jag av sinnesintryck från alla håll: bord, fönster, glas, lukter, skor, röster, klänningar, människor, musik... 

Jag är oförmögen att automatiskt bearbeta informationen så att det blir meningsfull, såsom "gå mot soffan och säg hej till Kalle". Om jag kan köpa mig själv tid, till exempel genom att småprata med en god vän medan jag kartlägger rummet, då kanske jag kan bete mig som en vanlig person resten av kvällen. Men om jag inte får lite extra tid, eller om jag helt enkelt är för trött, då kan jag tappa all känsla av sammanhang. Ibland försvinner jag utan att säga något. Ibland bryter ihop och gråter inne på toaletten. Får jag lov att presentera den ökända Autistiska Härdsmältan, som måste gömmas till varje pris. 
 

Det smärtsamma utrymmet för tyst tolkning

Jag är intelligent och fungerar relativt bra emotionellt. Jag har inte social fobi, och jag är inte ens speciellt blyg. Om omständigheterna är perfekta och jag orkar kompensera bra så kan jag ge intrycket av att vara glad, social, stark, stabil och trevlig att umgås med. När jag var yngre hade jag väldigt stora sociala problem, men nu i vuxen ålder klarar jag det bättre, genom välutvecklade kompensationsstrategier. Många har formats undermedvetet genom åren; andra har jag utvecklat genom analys och träning. 

Trots detta bygger jag ofta upp ett rykte av att vara tyst och lite neurotisk inom varje ny social grupp som jag blir del av. Klyftan mellan vem jag är och vem jag uppfattas som kan vara förvirrande även för mig själv, och det gör ont att bli sedd som blyg eller asocial när det inte är det jag är. Eller ännu värre, aggressiv eller ointresserad. 

För att fungera optimalt behöver jag bara lite förutsägbarhet och relativt lugna miljöer. Om jag dessutom har tillåtelse att sänka blicken och vara rak i kommunikationen, så är det MIG ni ser, och jag är varken neurotisk, aggressiv eller blyg. Jag är bara autistisk. Lite annorlunda. Kanske lite extra trött. 
 

Utmattning och utanförskap

Ofta är mina problem med sinnesintryck diskreta utåt sett, och utan större konsekvenser – som att inte minnas platser eller detaljer för att jag aldrig lyckats ta in dem. Andra gånger kan de vara riktigt handikappande. 

När jag vaknade första morgonen i ett nytt Bed & Breakfast visste jag att jag behövde gå ner för trapporna, lokalisera frukostplatsen, räkna ut hur jag skulle servera mig själv frukost, och förmodligen också interagera med värdarna på något vis. Jag stannade på rummet flera timmar längre än jag ville, för jag visste att det skulle bli en sådan stor påfrestning. Jag var inte blyg. Det var bara en totalt övermäktig sekvens av handlingar att samordna, och jag var trött den dagen. 

När jag gick till ett universitetsbibliotek för första gången satte jag mig genast i en fåtölj precis innanför ingången, och använde min mobil för att studera bibliotekets hemsida i hopp om att hitta kartor över planläggningen eller andra ledtrådar, innan jag kände mig redo för att lyfta blicken och börja orientera mig. På universitetet undvek jag konsekvent sociala tillställningar. I mitt privatliv så har jag generellt, och ofta undermedvetet, hittat ursäkter för att göra detsamma. 

Till slut slutar folk bjuda in mig, vilket både är en lättnad och en källa till smärta. Jag har inte kapaciteten att leva de liv som mina jämnåriga vänner lever, och det leder till utanförskap vad jag än gör. 
 

Hur förklarar man? 

Oftast är min mentalitet: "Vad är det värsta som kan hända?" Jag har pushat och pushat mig själv, för att göra allt jag tycker är för svårt, och resultatet har varit en varierad och ovanlig livsresa (fast kroniskt utmattande). Men om sanningen ska fram så är jag rädd för de sociala återvändsgränder som regelbundet uppstår, där jag inte kan förklara ett beteende som orsakats av min oförmåga att orientera mig i miljön.  

Ett exempel från min tidiga barndom: Jag och min familj skulle lämna simhallen och gick ut genom grindarna. Trots att jag kunde se att någon närmade sig bakifrån, stängde jag bestämt grinden efter mig och gick ut ur byggnaden. Mamma var upprörd och sa att folk hade viskat och undrat vad det var för fel på mig. Jag kände mig extremt dum och skamsen. Den visuella informationen hade kommit hela vägen från mina ögon till ett medvetet intryck, men den hade inte haft någon meningsfull effekt på mitt beteende. Jag hade inte fått signalen "en person närmar sig, så stäng inte grinden!". 

Jag har många obekväma barndomsminnen av att röra mig genom ett kaos bestående av anonyma stimuli utan mening, och ännu starkare minnen av de sociala konsekvenserna av sådana situationer. I mitt vuxna liv har det nästan varit värre på vissa sätt - speciellt i tjugoårsåldern då jag fortfarande envist försökte gå till sociala tillställningar. Jag var obarmhärtig mot mig själv varenda gång jag misslyckades i en social situation, eftersom jag inte ännu förstod att det handlade om att min hjärna kämpade så mycket med att dechiffrera världen att den var helt stekt inom någon timme. 

Sen är det de små sakerna, som inte betyder så mycket när man väl förstått anledningen. Jag klarar inte av bollsporter och jag tycker det är svårt att gå över gatan. När jag försökte spela laser strike blev jag så överbelastad att jag gömde mig i ett mörkt hörn och grät. Om någon ger mig verbala instruktioner ("hämta en gaffel från andra lådan till höger om kylen") behöver jag oftast ett antal repetitioner innan jag ser hur orden kan kopplas till det jag ser. Jag förstår ofta inte filmer och brukar inte minnas dem efteråt. Om jag tycker om dem tittar jag om och om igen för att ta in dem ordentligt. 
 

Smarta strategier

Jag har hittat på många små trick för att köpa den extra tid som jag behöver i nya situationer. Jag förbereder mig genom att gå till en plats och lära känna den innan jag ska dit på något formellt. Jag undviker kaotiska platser. Och jag använder mina styrkor för att kompensera. 

Ett bra exempel på den sista strategin är en gång när jag skulle lära mig en ny teknik i ett laboratorium. Jag lyckades hitta ett sätt att komma in i rummet kvällen innan och kartlägga allt som fanns där. Jag såg till att jag lärde mig, snabbt som sjutton, hur varje apparat fungerade i detalj (manualer!), och använde Google för att lära mig allt som gick att lära sig om den teknik jag skulle lära mig dagen därpå. Sedan, under utbildningsdagen, konfronterades jag med ett minimalt antal nya saker och koncept, och jag hade en okej chans att undvika härdsmälta. Det låter galet, men det fungerar. Bonusen är att jag blir en teknisk expert och effektiv felsökare. Den negativa aspekten - och den har påverkat mig enormt - är att kollegor tror att jag är tävlingsinriktad, neurotisk, galet överambitiös, och ibland till och med ett hot. Men sanningen är att jag bara försöker överleva. 
 

Acceptans

Det är inte rädsla. Det är inte något jag kan "komma över". Min hjärna vägrar. Den kan inte. Sorgligt nog är den mest framgångsrika strategin för att klara av de sociala konsekvenserna av detta är att vara ensam. Det är en strategi som jag har använt under större delen av mitt liv. När jag får vänner hamnar jag snabbt i ohållbara situationer då jag inte längre kan undvika partyn eller inte längre kan dölja min svaghet. Så jag undviker att få för många vänner, och jag låtsas vara mer asocial än jag egentligen är.

Men det har blivit bättre! Som vuxen, nästan medelålders, börjar jag äntligen kunna förklara att jag har problem med sinnesintryck och därför har vissa begränsningar. Till min stora överraskning har jag inte mötts av några negativa reaktioner. Det har visat sig vara okej om jag går ut på en liten promenad i tystnaden för att fylla på energiförrådet. Det har varit okej när jag frågat kollegor om lite extra tid för att ta in ny information. 

Att lära mig att helt enkelt förklara det här utan dramatik verkar vara nyckeln till acceptans och inkludering för mig. Men det är en pågående process att experimentera med denna strategi och att förlåta mig själv när det ändå går fel. Jag kommer alltid att ha den här utmaningen, men jag börjar upptäcka att social isolering inte är det enda sättet att leva med den.