Extraordinary Brains: de första lärdomarna

 

--- Kajsa Igelström ---

En förkärlek för intensiva analyser, oändligt tålamod, och kreativt funderande är bra egenskaper för en forskare. Men när ledarskapsrollen närmar sig som en plogbil gäller det att krångla sig in i förarhytten och se sig omkring.

Projektet Extraordinary Brains har hittills varit en intressant kombination av uppmärksamt navigerande och lite småtung hantering av ratt och spakar.

Nu börjar jag få upp farten och styrtekniken men här är historien om hur allt började, i USA i slutet av 2016.
 

En naiv början i hjärnans värld

Autism är oftast förknippat med vad vi kan kalla "högre funktioner". I en hjärnforskares värld är "lägre funktioner" sådana som vi ser som lite enklare, som syn och hörsel. På många sätt är de främst enklare på grund av att det är lättare att designa experiment för att studera dem; de är inte nödvändigtvis triviala för hjärnan själv. 

"Högre funktioner" är svårare att greppa för stackars forskarhjärnor, och innefattar till exempel sociala funktioner, språk och organisationsförmåga. De kräver bearbetning av många inkommande signaler för att dra komplicerade slutsatser om världen och producera komplicerade handlingar. Autistiska personer har problem med många högre funktioner, och det är framförallt de som bedöms i kliniska utredningar. 

Det finns olika nätverk i hjärnan som är viktiga för högre funktioner. I samband med autism har de "sociala" hjärnstrukturerna studerats extra mycket, eftersom de sociala utmaningarna är så dominanta och fundamentala för en diagnos. Det finns mycket som tyder på att vissa av dessa nätverk fungerar på ett annorlunda sätt hos många autistiska personer. 

Men det är inte bara de specialiserade nätverken som krävs för högre funktioner – lägre funktioner är också inblandade. Det finns många utspridda studier som pekar mot att autism ofta involverar störningar i motorik, bearbetning av sinnesintryck, emotionell reaktivitet och många andra funktioner. För att fungera socialt måste vi kunna behandla sinnesintryck effektivt, fysiskt producera rätt rörelser (t.ex. för kroppsspråk), förstå våra egna känslor och mycket mer. 

Det är alltså teoretiskt möjligt att snarlika sociala symptom kan produceras av atypisk funktion i dussintals olika kombinationer av hjärnfunktioner. Det var där jag började - i Hjärnans Värld. Jag designade en onlinestudie för att samla in preliminära resultat som en utgångspunkt för att söka forskningsanslag för vidare experiment. 

Det gick bra, men tog lite oväntat fart i en extra riktning, som nu börjar växa till sig och spridas internationellt. 
 

De första snubblande stegen

Jag valde Facebook som rekryteringsbas. Jag hade redan erfarenhet av den här typen av studier genom min medverkan i Sabine Kastners Kids Project vid Princetonuniversitetet (vi studerade dyspraxi). Däremot hade jag ingen aning om de fallgropar som väntade i sociala medier eller alla ömma punkter och olika grupperingar som finns i det autistiska samhället i den engelskspråkiga världen. 

En kvinna uttryckte nyligen sitt stöd på vår Facebooksida, och en mening som fastnade hos mig var "om du har träffat en autistisk person har du träffat en autistisk person". Jag, som själv befinner mig på autismspektrumet, kan intyga detta! Trots att min egen raka kommunikationsstil har varit en stor styrka i mina interaktioner med autistiska personer, har jag också fått möta extrem variation. Hur hittar man ett språk som fungerar för alla? 

Svaret är att det gör man inte så lätt! 

Det första som hände när jag börjat rekrytera var att jag fick ett vänligt email från en brittisk autistisk kvinna som pedagogiskt förklarade att vår länk till stödorganisationen Autism Speaks skulle förstöra våra chanser att rekrytera. Det visade sig att Autism Speaks är otroligt kontroversiellt och till och med hatat bland vuxna autistiska personer. Jag agerade omedelbart med hjälp av min nya kontakt, genom att byta till en stödorganisation som var mer omtyckt. Jag fick senare möjligheten att läsa diskussionen som tagit plats under min annons i en stängd Facebookgrupp, och se hur reaktionerna svängde från ren ilska till förundran över att jag faktiskt lyssnat. 

Nästa lärdom var att en hetsig debatt pågår i USA/England runt hur man ska referera till autistiska personer. Är man en person med autism eller är man en autistisk person? Trots min egen autism hade jag aldrig tänkt på saken! I min personliga värld förändrar detta språkliga val ingenting, och jag skulle aldrig komma på tanken att bojkotta någon för deras terminologi. Men gradvis har jag förstått djupet i den här debatten. Som forskare har jag förtvivlats över att jag aldrig kommer att kunna kommunicera om autism på ett sätt som inte får tusentals personer att vända mig ryggen i ilska. Nuförtiden använder jag mig av en introduktion där jag förklarar att jag är tvungen att välja terminologi i studierna, och att jag förstår att den inte passar alla. 

Sedan kom feedback från transpersoner som påpekade att de blev exkluderade på grund av att jag frågade om könstillhörighet på ett binärt sätt. Oj! Det var så självklart att jag förtjänade att skämmas. Nu jobbar vi tillsammans med transpersoner för att utveckla frågorna så att de passar för alla människor.

En dos av konspirationsteorier har också kunnat skönjas, även om vi varit rätt förskonade så här långt. Att som forskare få höra att jag är ute efter att utrota alla autistiska personer från jordens yta gör ont. Men de första snubblande stegen på den här resan har lärt mig att jag aldrig kan göra helt rätt i allas ögon. Jag måste fokusera på att hålla öronen öppna, hantera min egen smärta då och då, och styra den där metaforiska plogbilen så elegant jag bara kan för att undvika att köra över någon. 
 

Med öronen som utgångspunkt

Jag förstod väldigt snabbt att jag inte förstod någonting om autistiska vuxna "högfungerande" människor. Vilka åsikter finns därute? Vilka behov? Jag blev enormt inspirerad av att nå ut till människor som inte vanligtvis medverkar i studier. 

Ett dominerande tema i Extraordinary Brains har därför blivit att lyssna, lyssna och lyssna. Jag är övertygad om att det kommer att leda till bättre vetenskapliga studier i slutändan. 

Onlinevärlden är en guldgruva för att nå människor som vänt samhället ryggen och sökt sig till likasinnade för att överleva. Man pratar ofta om "selection bias", eller urvalsfel, i forskningsvärlden. När vi rekryterar människor till en studie måste vi göra vårt allra bästa för att hitta en representativ grupp av människor. Annars faller statistiken rätt platt när det gäller att generalisera. 

Jag tvivlar på att det finns någon studie som helt saknar urvalsfel. Autismstudier på sjukhus och universitet lider av urvalsfel genom sin rekrytering av t.ex. människor som redan befinner sig inom vården, människor som har ork och motivation för ett besök, eller människor som klarar att ligga stilla i en magnetkamera. Studierna är ändå extremt värdefulla, så länge fler och fler studier görs och kunskapen ständigt uppdateras med ny information.  

Våra onlinestudier lider av urvalsfel genom sitt fokus på dem som sökt sig till sociala medier. Kvinnor är överrepresenterade, särskilt de med försenad diagnos, stor isolering, och många felbehandlingar i bagaget. Många har jobb, många har barn, men de kämpar varje dag med sin autism, ofta utan stöd. De har begränsade möjligheter att nå ut med sin röst till forskare och läkare. Detta "urvalsfel" gör dessa studier begränsade, men värdefulla på ett unikt sätt. 

Det var uppenbart från första början att vi fått tillgång till en enorm intellektuell resurs genom de hundratals nya kontakterna online. Dessa människor har spenderat ett helt liv med att försöka förstå sig själva och omvärlden. Det finns mycket visdom att hämta, om vi lyssnar. Och många vill prata. De behöver bara känna sig trygga och respekterade, och kommunicera på ett sätt som passar dem (ofta i skrift i sin egen takt). 

Vi började göra mer kvalitativa studier och låta människorna skriva fritt och kreativt. Jag tänker naturligtvis alltid på vad för slags kunskap om hjärnan det kan leda till i senare studier (nyfiken i en strut), men att börja hos människorna själva ger en spännande utgångspunkt, och extremt värdefulla insikter på det mänskliga planet. Vi kan skriva kvalitativa artiklar om resultaten som resonerar med många människor, och vi kan hjälpa många att förstå att de faktiskt inte är ensamma. 

Det är ett härligt komplement till all den tid jag spenderar på att söka forskningsanslag, skriva artiklar och analysera hjärnbilder. 
 

Tillbaka till hjärnan

I min egen hjärnas vindlingar finns uppenbara kopplingar mellan den information vi samlar in och möjliga neurologiska variationer hos autistiska personer. Nya idéer för experiment ploppar upp och jag får sortera och välja och fundera och planera. Det kommer att ta ett tag att omsätta dessa tankar och insikter till neurovetenskapliga experiment, men i väntan på detta har vi ett aktivt och växande program som stimulerar och informerar både oss och alllmänheten. 

Vi kan inte alltid prata om forskningsresultat innan vi publicerat dem officiellt, så vi fokuserar på aspekter som vi tror kan vara intressanta för en bred publik. Den engelska bloggen är mer aktiv än så länge, men tids nog kommer olika teman och hjärnforskning att diskuteras här också.  
 

Vad väntar oss i Sverige?

Som sagt expanderar vi snart till Sverige, och naturligtvis undrar jag vad jag kommer att snubbla över där! De visdomar jag samlat på mig utomlands är inte nödvändigtvis exportvänliga. Såvitt jag förstår verkar det till exempel inte speciellt kontroversiellt att använda uttrycket "en person med autism" i Sverige, men sådana frågor är något vi kommer att behöva hjälp med, och ett visst mått av tålamod från er tills vi kommit i ordning och kommit i fas med den nya kulturen!