Hur bedömer man någons stödbehov?

 

För att möta kriterierna för en autismdiagnos måste man vara funktionsnedsatt. I den senaste diagnostiska manualen DSM-5 är valet av ord “i behov av stöd”. Naturligtvis ska man inte ha en neuropsykiatrisk diagnos om man lever självständigt med god livskvalitet. Men hur bedömer man stödbehov hos vuxna som kamouflerar? Kan formuleringen “behov av stöd” orsaka diagnostiska dilemman?

Exhausted.jpg

--- Kajsa Igelström ---

Jag vill betona att det här inte är en debattartikel även om tonen går lite åt det hållet. Jag vill också tydliggöra att jag inte är läkare, utan hjärnforskare. Jag har precis grundligt gått igenom 254 personliga berättelser om erfarenheter från utredningar, och kan jag för närvarande inte sluta tänka på att det möjligtvis finns ett problem här. Du därute som har åsikter, ge mig gärna input i kommentarerna!

Vi börjar med detta citat från en artikel jag just stötte på, publicerad i Läkartidningen 2014:

En allt större grupp diagnostiseras i dag med autismspektrumsyndrom, och många uttrycker att de känner igen sig i symtombeskrivningen. Det är dock viktigt att påpeka att autismspektrumsyndrom inte är en diagnos som kan ställas utifrån hur det känns utan efter hur personen ter sig i sitt beteende. Om personen uppfattas som »normal«, är hon/han sannolikt det också. 


Jag förstår att författarna vill markera att folk inte lättvindigt ska identifiera sig med ett tillstånd som har allvarliga kliniska implikationer och orsakar stora problem i vardagen. Kanske vill de markera att de diagnostiska manualerna, och därför själva tillståndet, är utvecklade utifrån extern observation. Om denna tolkning är korrekt, så håller jag med i sak. Men citatet är ett bra exempel på det jag vill diskutera här — hur man bedömer det som faktiskt inte syns, och hur uttrycket “behov av stöd” skulle kunna vara problematiskt.

Hur observerar man det som inte syns?

Nu för tiden vet vi att kamouflering är på riktigt. Exakt hur vanligt det är kan vi inte räkna ut förrän fenomenet helt och fullt kan kartläggas under utredningar (för närvarande har vi annars ett problematiskt urvalsfel med underrepresentation av kamouflerande individer).

Kamouflering innebär i praktiken att man använder fungerande hjärnsystem för att komma runt de svagheter som autism innebär. Det kan börja utvecklas tidigt i livet, är energikrävande, och har kopplats till psykisk ohälsa. Man kan imitera kroppsspråk, lära sig producera adekvat ögonkontakt, memorera sociala fraser, gömma sig när man gör repetitiva rörelser, översätta indirekta uttryck till bokstavligt tänkande och tillbaka under pågående kommunikation… Det finns tillräckligt med forskning och autobiografiska dokument för att säga att vi nog bör vara väldigt, väldigt försiktiga med att luta oss mot “hur personen ter sig i sitt beteende”, särskilt när det gäller vuxna individer.

Visst behöver vi mer forskning, men vi kan redan nu börja diskutera hur vi kan lära oss se det som inte syns. Eller hur vi kan lära oss ställa frågor som lyser upp en persons inre verklighet utan att skapa bias.

Hur bedömer man att någon har behov av stöd?

Min andra fråga handlar om stödbehovet (DSM-5). Vi har hört från dussintals individer som blivit nekade utredning eller inte fått slutgiltig diagnos på grund av att de inte kunde visa ett “behov av stöd”. Vi talar om anonyma, subjektiva berättelser, men de är lite för många för att inte reflektera någon slags verklighet, konservativt talat. Och det handlar om individer som i övrigt liknar dem som fått diagnos — starka autismdrag, dålig livskvalitet, en oförmåga till att göra det de vill, en trötthet från de dagliga utmaningarna som ofta utvecklats till utmattningssyndrom, och dålig psykisk hälsa i form av depressioner, ångest eller sömnproblem.

Jag undrar: finns det inte ett semantiskt dilemma i bedömningen av stödbehov?

Att ha ett behov av stöd betyder, bokstavligt talat, att stöd ska ha givits, eller i alla fall uppenbart varit nödvändigt, i livet. Att ha en funktionsnedsättning betyder, bokstavligt talat, att man inte fungerar optimalt och begränsas av det, vilket är en bredare definition. Är det möjligt att DSM-5:s formulering “behov av stöd” kan stoppa behövande individer från att få en diagnos?

De vi hört från är högpresterande, envisa människor, som lyckats överleva, men som sannolikt hade haft bättre livskvalitet och kostat samhället mindre om de hade fått stöd. Få av dem arbetade heltid, och det handlade ofta om långtidssjukskrivningar eller förtidspensioner på grund av depressionsdiagnoser eller utmattning. De kan ha varit beroende av anhöriga eller behövt substantiella aktivitetsbegränsningar hela livet, men har aldrig fått kliniskt initierat stöd för det.

Någon som håller med om att det kan vara en kritiskt viktig faktor att titta närmare på? Eller har jag, som inte själv är läkare, missat något uppenbart här?