Projektet Extraordinary Brains vill bygga en bro mellan forskare och människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar/funktionsvarianter

Grundaren Kajsa Igelström arbetar på Linköpings Universitet som biträdande universitetslektor i neurovetenskap, och ExB-nätverket finns utspritt över Sverige, USA, England och Tyskland. Sedan starten 2017 har vi samlat in åsikter och berättelser från hundratals människor, och vi är fortfarande i färd med att gradvis analysera materialet och ge tillbaka information till samhället.

Extraordinär kan betyda både “ovanlig” och “exceptionell”. Och det är precis så hjärnan är hos många som lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Om ens behov inte tillgodoses kan det som är ovanligt orsaka mycket lidande, medan en bra miljö kan tillåta en att upptäcka och använda sina styrkor fullt ut. Man kanske aldrig blir “vanlig”, men man blir Sig Själv - och det är ju exceptionellt!

Vi är övertygade om att detta gäller för människor med i princip alla funktionsnivåer. Men hur ska vi hitta våra styrkor? Vad kan omgivningen göra och vad kan vi göra själva? Vad ska vi fokusera på i forskningen? Tillsammans med er försöker vi hitta svar på dessa frågor.

Kajsa försöker se pedagogisk ut på kontoret i Princeton Neuroscience Institute någon gång under 2017

Kajsa försöker se pedagogisk ut på kontoret i Princeton Neuroscience Institute någon gång under 2017

Historia

Idén till Extraordinary Brains föddes på USAs östkust i december 2016. Då ville Kajsa och kollegan Joost Wiskerke (då vid Rutgers University, USA) titta på sambandet mellan social och icke-social motivation hos autistiska vuxna. Projektet skulle handla om hjärnan, men för att komma på rätt spår ville vi samla in enkätdata från ett stort antal personer med autism. Vi passade på att mäta svagheter och styrkor i flera funktioner, från grovmotorik till stresskänslighet, för att få idéer för vidare studier.

Sagt och gjort. Vi designade en enkät, sökte etiktillstånd, och skapade en Facebooksida med namnet Extraordinary Brains. Vi kallade enkäten “The strengths and weaknesses questionnaire” och började marknadsföra den via Facebooksidan och intressegrupper. Vi fick omedelbar uppmärksamhet och intressanta resultat, men insåg också att vi behövde finslipa våra metoder. Vi körde en hel bunt mindre preliminära enkätstudier för att gradvis utveckla terminologin och svarsalternativen. Den ursprungliga studien kom i skymundan och blev överröstad av flera hundra utförliga berättelser, framförallt från sent diagnosticerade autistiska kvinnor och transpersoner.

Trots att Extraordinary Brains fick förbli ett sidospår jämte våra “riktiga” forskningsprojekt, så växte det. Närhelst det gick att klämma in satte sig Kajsa och sammanfattade olika teman från enkätsvaren, för att kunna publicera det på en nyfödd blogg. Förtroendekapitalet ökade, och vi började få uppmärksamhet även från lärare, vårdgivare och föräldrar. Vi knöt in ett avsevärt antal personer till projektet, från neuropsykologer och forskare till rådgivare med autism eller ADHD.

Just som Kajsa var i färd med att flytta till Sverige hände två saker. För det första formligen exploderade det som skulle vara en smygstart i Sverige, med mediauppmärksamhet och många mejl. För det andra slog Kajsa i huvudet så till den grad att hon blev rullstolsburen och sjukskriven. Extraordinary Brains har ändå överlevt tack vare en stor trogen följarskara och den digitala motsvarigheten till konstgjord andning när det gällde webbsidorna.

Under 2019 är Kajsa åter på banan och vi har börjat planera framåt. Vårt största fokus ligger för närvarande på att rekrytera intresserade personer till enkätstudier och lokala forskningsprojekt, samt att färdigställa och påbörja en fokuserad enkätstudie som ska leda till publikation.