Kan ni hjälpa mig få en diagnos? 

Nej tyvärr. Vi själva kan inte göra utredningar eller ge kliniska råd. Däremot vill vi alltid veta mer om hur ni känner och vilka barriärer ni träffar på i sjukvården och livet generellt. 

Hur kan jag medverka i era studier? 

Vi har olika typer av formulär och studier: 

  1. Kortare anonyma formulär online, vars resultat sammanfattas på bloggen och fungerar som en kommunikationskanal mellan er och oss och som en källa till preliminära resultat som kan inspirera större studier. Resultaten kan ibland också komma att publiceras i forskningslitteraturen.
  2. Längre, mer noggranna, konfidentiella eller anonyma formulärstudier som gått igenom forskningsetisk prövning och vars resultat publiceras i forskningslitteraturen.
  3. Psykologiska tester och hjärnavbildning med magnetröntgen lokalt i Linköping. 

Alla formulär och lokala studier annonseras på bloggen och Facebooksidan, och om ni vill få mejl när något nytt händer kan ni anmäla er till vår mejllista här. Ni som kan vara intresserade av något mer djupgående kan anmäla er här för formulärstudier som kräver mer tid eller delas upp över flera tillfällen. 

Vi har också påbörjat ett samarbete med arbetsterapeuter i Norrköping, för att titta på hur arbetsmiljö och interventioner upplevs och fungerar för personer med neuropsykiatriska diagnoser. Detta startar upp senare i år, och vi kommer att hjälpa till med rekrytering online med Extraordinary Brains hemsida och Facebooksida. Uppdatering kommer!  

Är ni knutna till ett universitet? 

Ja, fast vi befinner oss fortfarande lite i luften över Atlanten så att säga - mellan två universitet. Extraordinary Brains startades av Kajsa vid Princeton University i USA 2017, och den första studien (kommer ut snart i forskningslitteraturen) gjordes där. Under 2018 har Kajsa börjat skapa sitt eget forskningsprogram vid Linköpings Universitet, och hon börjar integrera Extraordinary Brains i verksamheten där. Så just nu har vi verksamhet både knuten till Princeton University och till Linköpings Universitet. 

Kan jag hjälpa till på något sätt (utöver att medverka i studier)? 

Volontärer är inte tillåtna på universitetet, så tyvärr kan vi inte bjuda in er för att medverka frivilligt på plats. 

Däremot finns det öppningar i vår svenska rådgivande kommitté, som ska bestå av en skara personer med olika diagnoser och erfarenheter. Just nu behöver vi verkligen män och transpersoner/icke-binära, men kvinnor är väldigt välkomna.

Att vara med innebär att du - om du vill - kan få ditt namn listat på hemsidan, och att vi kan fråga någon gång ibland vad du tycker om vissa aspekter av studierna, t.ex. innehåll eller ordval. Det kan till exempel handla om att bläddra igenom ett online-formulär och säga vad du tycker, eller att svara på en fråga om ordval. Det finns inga tvång i uppdraget: varje gång vi frågar kan du säga nej och du kan avsluta ditt engagemang precis när du vill. Trots att vi kallar det kommitté frågar vi varje person separat, över mejl, och du kan vara anonym. 

I vems intresse gör ni det här? 

Vårt eget och i allra högsta grad erat. Inom Extraordinary Brains-teamet finns en stor andel personer med olika neuropsykiatriska diagnoser, och genom online-formulären försöker vi bygga kommunikationskanaler mellan oss och personer med olika åsikter/bakgrunder. Just nu är vissa grupper överrepresenterade men vi strävar efter att förbättra mångfalden mer och mer. 

Hjärnforskarna och neuropsykologerna i teamet är speciellt intresserade av att förstå hur olika delar av hjärnan kommunicerar när man har en annorlunda hjärna. Vi vill para ihop styrkor och svagheter i vardagslivet med olika hjärnfunktioner. Det är ren nyfikenhet och en önskan att alla ska få må bra. Vi tror inte att diagnoserna kan botas, men vi tror att med bättre kunskap kan man utveckla individualiserad behandling för bättre livskvalitet, för dem som vill och behöver. 

Ibland står det "Sponsored" på era Facebook-inlägg - får ni betalt?

Det betyder att vi har tagit fram ett kreditkort och betalat för en "Promotion", vilket gör att Facebook prioriterar inlägget högre när det gäller att visa det i folks nyhetsflöden. Vi har precis fått ett stipendium från Stiftelsen Autism för att hjälpa till med den här kostnaden. I princip handlar det om att köpa sig en chans att synas - det är nästan omöjligt annars. 

Vad är det för skillnad på "anonyma" och "konfidentiella" formulär? 

När du gör ett anonymt formulär kan vi inte knyta de uppgifter du lämnar till dig som person. När du gör ett konfidentiellt formulär lämnar du personuppgifter till oss, men vi åtar oss att skydda dem inför andra. Konfidentiella formulär måste alltid genomgå forskningsetisk prövning och är bäst för formella forskningsstudier. Anonyma formulär ställer höga krav på oss att se till att stänga av teknologi såsom kakor och insamling av ip-adresser, men behöver inte etikprövas (sparar mycket pengar och tid). De är därför bra när vi samlar in åsikter för preliminära studier eller dialog genom bloggen. Vi använder vår forskningserfarenhet för att följa etikriktlinjer oavsett typ av formulär.