Välkommen Maria!

Idag kommer Maria till jobbet i ljusgrön ballerinakjol. Det är en stor dag! Maria ska anställas i min nyfödda labb och inom projektet Extraordinary Brains.

Idag går vi raka i ryggen genom korridorerna och fikarummet, för snart vi är officiellt en forskargrupp! Och det är inte bara det som är vinsten. Vi har gått igenom en hel del för att komma dit vi är.

 
Maria i BUP-byggnaden på Universitetssjukhuset i Linköping, några meter från våra kontor.

Maria i BUP-byggnaden på Universitetssjukhuset i Linköping, några meter från våra kontor.

 

Maria är civilingenjör och lärare och har en extraordinär hjärna (autism, ADHD, galet kompetent, och galet härlig). Tre gånger har hon gått in i väggen efter att ha pressat sig alltför mycket i sitt yrke som ingenjör. Hon har skrivit om sina erfarenheter i bloggen förut och kommer att göra det igen.

Hon har ett privatliv som tar det mesta av hennes energi, och hon har ett driv och en kreativitet som både hjälper och stjälper. Hon älskar Lego och har som tur är en likasinnad familj. Hela källarn (och ibland vardagsrummet) drunknar i Lego. Jag vet, för jag har varit där! Om man inte har trampat på hennes Lego så känner man inte den riktiga Maria ;-) Nåväl, det kanske inte är sant, men inte långt ifrån…

 
Några av Marias Lego-skapelser!

Några av Marias Lego-skapelser!

 

Maria har arbetstränat här på Linköpings Universitet ett tag, och vi har bevittnat en häpnadsväckande utveckling. Alla som varit nära Maria under den här tiden är grymt imponerade.

När hon först kom hit var hon i så dåligt skick att hon inte kunde sätta på datorn utan att bli urstressad. Vi fick känna oss fram för att hitta sätt att komma runt stresskänsligheten. Långsamt har hon blivit tryggare och lugnare, och långsamt har hon återigen fått tillgång till sina styrkor - de styrkor som legat i bakgrunden, otillgängliga, på grund av den kroniska stressen.

Nu, ett år senare, har Maria hittat en slags balans, och blir min första labbmedlem. Jag är så glad!

Jag ska låta henna ta ordet själv, men det är en stor nyhet. Vi etablerar oss i Sverige med en första anställd, och dessutom en som lyckats åka bergochdalbanan från total utmattning till självacceptans och mer balans. Hur häftigt kan det bli?

Heja Maria, och välkommen!!

/Kajsa Igelström

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg
 

Midsommartider

Första midsommaren i Sverige

Det var ett stort ögonblick för Kajsa när hon fick visa den nyanlända holländaren Joost en av de svenska midsommartraditonerna - dansen! (Han var redan bekant med sillen.) Dessutom hade hon ju själv anlänt efter mer en ett årtionde utomlands, så det var speciellt för henne också.

Den här bilden togs när de bevittnade hundratals människor dansa och sjunga och gestikulera: Små grodorna, små grodorna... 

Ansiktsyttrycken är rätt talande eller hur? En viss skepsis kan anas hos Joost medan Kajsa är barnsligt absorberad av ståhejet.

 
first_midsummer_for_joost.jpg
 

Dialog: Autism och ADHD i skolan

Autism-, ADHD- eller annan NPF-diagnos?
Hjälp till att informera om hur det är/var i skolan och vilka behov som finns där! 

Extraordinary Brains är ett internationellt team och många av oss har egna neuropsykiatriska funktionsvarianter (NPF). Vi vill skapa en dialog mellan människor med NPF och resten av samhället.

Du kan delta om du har en NPF-diagnos eller om du misstänker att du har en (skriv då det), och om du är vårdnadshavare till ett barn (alla åldrar) med NPF-diagnos. Om du har saker att säga men har en annan roll (t ex pedagog eller vårdgivare), fyll då i ett av formulären och var så tydlig du kan.  

Gå till formulären:

Frågor för vuxna med egna diagnoser [STÄNGT]
Frågor för föräldrar till barn med diagnoser [STÄNGT] 
 

Mer Information
Efter att ha fått in svaren analyserar vi dem, och publicerar en informell sammanställning på bloggen för att sprida information. Det här är alltså inga vetenskaplig undersökningar, utan ett försök till ett givande utbyte av erfarenheter. Däremot kan vi använda informationen för att identifiera forskning som ni har stort behov av. 

Den första frågan med sammanställning finns publicerad här och väckte stort intresse. På det här sättet kan era erfarenheter bli uppmärksammade, och på sikt leda till en förändring. De här formulären är ett komplement till vårt formella forskningprogram på Linköpings Universitet som är i startgroparna. 

 
färgpennor.jpg
 

NPF: Vi lyssnar!

STÄNGD (2 APRIL) - klicka här för att läsa om resultaten!

Vi efterlyser berättelser, åsikter och känslor om hur det är att leva med NPF (neuropsykiatriska funktionsvarianter som autism, ADHD, dyspraxi etc.).

Inga begränsningar, inga instruktioner, ingen press -- bara berätta! 

Det här ett sätt att lära oss mer om hur det är att leva med NPF i Sverige, och att börja få ett kontaktnät genom den svenska Facebook-sidan efter vår expansion från engelsktalande länder. Det är helt anonymt. Du kan skicka in mer än ett svar. 

Dina svar registreras inte förrän du klickar på "Skicka in"-knappen längst ner på sidan. Du kan anmäla dig till email-listan om du vill få information när någon studie eller fråga öppnas. 

 
credit: CSIRO

credit: CSIRO

 

Med huvudet före in i den svenska autismvärlden

Idag vaknade jag och överraskades av en stor inströmning av "likes" från svenskar på vår Facebooksida och flera privata meddelanden. "Varför så plötsligt en lördagsmorgon?" undrade jag.

Det visade sig att Modern Psykologi nu har lagt ut en del av januariartikeln på Internet. Resten av dagen har meddelandena fortsatt att dimpa in och fler och fler besöker våra Facebooksidor och hemsidor. Och eftersom vi är i en svacka vad gäller att lägga ut information på Internet, så känner jag ett visst behov av att uppdatera läget.

Så vad händer just nu med Extraordinary Brains? 
 

1. Publicerar förra årets forskning

Vi har varit på gång med ett manuskript i flera månader, men det har gått långsamt under flytten till Sverige och jag har dessutom råkat varit sjuk mycket. Spectrum News och Atlantic har redan rapporterat om vår studie om kvinnors och transpersoners repetitiva beteenden, så nu gäller det att få ut artikeln, helst igår! 
 

2. "Flyttar in" i Linköping

Jag och min medarbetare Maria har flyttat in i varsitt kontor på Universitetssjukhuset, och Joost har börjat arbeta i ett annat hus med sitt eget primära forskningsfokus. Vi lär känna nya kollegor, beställer kontorsmaterial, installerar personliga grejer (jag har min egen bordslampa, Maria har en Legokalender och fin keramik), och emellanåt går vi vilse i kulvertarna. Jag skriver anslagsansökningar och jobbar på att definiera forskningsplanerna (1000 idéer, plats for ett par i taget...). Maria har börjat kartlägga vilken forskning som använts som grund för policy som gör att personer med NPF-diagnoser inte får ägna sig åt vissa yrkeskategorier. Allt är en inspirerande röra, som ska formas till ett mer fokuserat program inom de närmaste månaderna. 
 

3. Förbereder blogginlägg och gör en tysk plattform

Maggie, Joost och jag jobbar just nu på blogginlägg av olika slag. Det finns fler idéer än det finns tid just nu, men vi hoppas att vi kan börja publicera lite mer här snart. Jennifer har översatt i princip hela den engelska hemsidan till tyska, och håller på och förbereder för att lägga upp den online. 
 

4. Designar onlinestudier

Vi har flera studier på gång, men håller på att reda ut vad som gäller i Sverige när det gäller byråkratiska processer. Om du vill få ett email när nya studier kommer ut kan du anmäla dig till vår email-lista. Inbjudningar och länkar kommer också att finnas på Facebooksidan Extraordinary Brains - Sverige
 

5. Jobbar på MR-studier

Som sista punkt bör nämnas att min huvudsakliga arbetsuppgift är "riktig hjärnforskning" med magnetkameror... Jag håller på och skriver två artiklar om könsskillnader i autism och planerar nya studier för de kommande åren. 
 

6. Dricker kaffe

Jag ska tala för mig själv, men den svenska fikakulturen och den fina kaffemaskinen på jobbet har drastiskt ökat mitt koffeinintag. Åh, Sverige... 

Artikel om oss i Modern Psykologi

Vi hade besök av journalisten och fotografen Mattias Lundblad i november, som intervjuade mig, Joost Wiskerke och Maggie Pecsok om våra roller i Extraordinary Brains och om våra egna hjärnor. 

Igår trillade ett lösnummer av Modern Psykologi ner i brevlådan, och där var den - en artikel på tre uppslag! Artikeln handlar om fördelar med autism och vår syn på detta, men är framförallt ett väldigt personligt porträtt av oss själva. 

Det finns planer på fler intervjuer i USA så fort resultaten från de första studierna kommit ut officiellt, och vi kommer att länka till artiklar här och på Facebook när de kommer ut! 

Man kan köpa numret av Modern Psykologi online, i affärer och genom appen Modern Psykologi på mobil eller platta. Tidskriften finns på nätet. 

 
celebrating.jpg
 

Tack!

 

--- Kajsa Igelström ---

Jag är överväldigad och tacksam över all positiv feedback som har kommit in!

Det tog inte många timmar efter den första onlinedebuten innan bloggen besökts av hundratals människor, vår Facebooksida börjat följas/gillas, och inlägg börjat delas och uppmuntras. Vi har till och med fått erbjudanden om hjälp och stöd i arbetet och möjligtvis en intervju framåt hösten.

"Team Extraordinary" hoppar upp och ner i glädjeyra över att meningsfullt arbete och intressanta dialoger väntar även i Sverige.

Nu börjar en tid av jonglerande, eftersom jag plötsligt leder det här projektet på två olika språk samtidigt som jag analyserar hjärnor och söker forskningsanslag som en tok i Princeton. Men vad roligt det ska bli!

Tack käraste svenskar för det varma välkomnandet!