Svar på tal om Autism och ADHD i skolan

Vi frågade vuxna med autism/ADHD* och föräldrar med barn med autism/ADHD om vad som behövs och kan göras bättre i skolan. Det här inlägget beskriver i stora svepande drag några teman som kom fram. 

 
färgpennor (1).jpg
 

1. Se mig

Ett stort rungande "SNÄLLA SE MIG!" ekade genom svaren i enkäten. Att bli accepterad som en unik individ, att vara synlig som den man är, och att känna att man är okej... Det skulle hjälpa många. 

En sårbar grupp är naturligtvis de "tysta flickorna", och andra som inte gör väsen av sig. Vi vet att flickor som inte är utåtagerande i klassrummet kan få försenad diagnos när det gäller både autism och ADHD. Handfasta förslag inkluderade att aktivt kolla om tysta elever förstått information, samt att titta noga efter "inåtagerande" elever - dvs snappa upp stressade barn och försöka förstå vad som försiggår. Att helt enkelt fråga eleven kan vara ett första steg i många fall. 

Vidare fanns en önskan om att man kunde nysta upp grundproblematiken istället för att fokusera på uppförandeproblem. En känsla av skuld hade följt flera medverkande ända in i vuxenlivet. En tidig diagnos, och i vissa fall ADHD-medicin, var faktorer som skulle ha hjälpt vuxna som gått i skolan innan NPF-tillstånd fanns på radarn. Detta gäller tyvärr fortfarande även idag, enligt föräldrarna. Föräldrarna hade också en önskan om att själva bli lyssnade på, och sedda som en källa till kunskap om sina egna barn.

De "jobbiga barnen" kanske bara försöker uttrycka ett odramatiskt behov, och de "jobbiga föräldrarna" kan vara en värdefull resurs. Och de tysta, rädda barnen kanske har något att säga. 
 

2. Alla är inte lika

Flera vuxna med diagnos pratade om att de farit illa av alla normer för hur man ska fungera, eller förväntningar på hur tjejer och killar borde vara. De önskade förståelse för sina annorlunda beteenden eller ojämna prestationer. 

Vissa vill vara ensam på rasterna och mår dåligt av att till varje pris inkluderas i barngruppen. Andra får sitta ensamma för att minska störande intryck, men mår dåligt av att inte få lära känna kompisar från klassen. Vissa mår bäst av specialklasser eller Aspergerklasser, och andra mår bäst av helklass. Både ovanligt högpresterande elever och de med större akademiska utmaningar önskade att deras behov av stimulans, uppmuntran och anpassning hade blivit tillgodosedda. 

Individinriktade skolor prisades av föräldrar, men hade i flera fall krävt en flytt för hela familjen till en annan stad. Vad det är som gör att vissa elever mår bättre i vissa skolor kan man spekulera om... Vi förstår att kronisk stress är ett stort problem för lärare, och att brist på resurser lätt orsakar en känsla av otillräcklighet. Vi gissar att en kombination av pedagogers välmående, arbetsmiljö, utbildning och vilja, skolans resurser och miljö, och kommunikationen mellan föräldrar och skola alla bidrar till hur skolan upplevs av barn med NPF-tillstånd. 
 

3. Ge mig hopp

Flera vuxna berättade att de fått höra från lärare att man inte har en framtid om man inte går ut skolan. Vi fick flera beskrivningar av hur detta resulterat i en fundamental hopplöshet eller en ohälsosam press att prestera. Även välmenta kommentarer kan sätta spår, särskilt hos barn med bokstavligt tänkande.

Konceptet att hålla ut tills man är ute på andra sidan kan vara svårt att greppa, särskilt om man har problem med abstrakt tänkande eller uppmärksamhet. När man är barn känns det som om skolan representerar verkligheten (en resonabel slutsats för den delen, med tanke på att den utgör den största delen av barnets liv). Att inte bli utmanad, att bli för utmanad, att vara mobbad, att känna sig osynlig... alla upplevelser kan bidra starkt till ens verklighetsbild eftersom hjärnan är extremt mottaglig i skolåldern. 

Att bli uppmuntrad på olika sätt, och stärkt i de kvaliteter som fungerar - akademiska eller personliga - är oerhört viktigt. Se styrkorna och stärk dem. Se svagheterna och stimulera utveckling. 
 

4. Ge mig lugn och ro

Individer beskrev en skoltid präglad av ständig stress och och ångest. Speciellt fram emot högstadiet började den ta sig uttryck i depressioner, sömnproblem och andra stressymptom. Vi hörde samma tema från föräldrar. Det kan bli en ond cirkel, där stressen gör skolan svårare och skolsituationen ökar stressen. 

När hjärnan fungerar annorlunda kan skolan vara extremt energikrävande. Det är inte bara skolarbetet som tar extra kraft, utan nästan alla moment under dagen: Bakgrundsljuden, rastsituationen, matsalen, osäkerheten inför vad som ska hända härnäst... Till och med att gå på toaletten kan vara jobbigt. Många barn utsätts för mobbning, och många kämpar med motoriken så att det är svårt med idrottslektioner eller att koordinera händerna under syslöjd eller skrivande. 

Förutom ren miljömässig anpassning med intryckssanerade klassrum och möjlighet att gå undan, så föreslogs kortare lektioner, fler pauser och kortare dagare. Utmattning orsakad av skolans krav var ett vanligt tema, och föräldrar beskrev till och med utbrändhet hos barnen.  
 

5. Ge mig tydlighet och förutsägbarhet

Det här ämnet togs upp av den stora majoriteten av både vuxna med diagnoser och föräldrar, och det gällde både autism och ADHD. Det är inte särskilt förvånande, men det verkar som om behoven inte är tillfredsställda i många fall, även i dagens skola.  

Detaljorienterat tänkande, koncentrationssvårigheter och svårigheter med oförutsedda händelser är några av de utmaningar som ger ett ökat behov av väldigt tydlig pedagogik. Speciellt utmanande situationer på det här planet var raster och idrott, pga otydlighet i hur man ska uppföra sig och vad man förväntas göra. 

Specifika insatser som föreslogs var att förbereda inför schemabrytande aktiviteter, att ha ett detaljerat schema med tydlig information, och ha större återkoppling från lärare om hur väl eleven förstått instruktionerna. Individer med autism tyckte ofta att instruktioner och frågor var otydligt formulerade, och föräldrar beskrev stressfyllda läxsituationer då information skulle dechiffreras hemma. Ett behov av stegvisa instruktioner, gärna skriftliga i många fall, nämndes speciellt av vuxna med egna diagnoser. 

Kontinuitet, såsom en fast plats i klassrummet, ett hemklassrum och samma lärare, efterlystes av vissa. Dessutom uttrycktes behov av att föra vidare information om barnens behov mellan lärare och årskurser. Föräldrar upplevde att allt föll samman när barnet bytte sammanhang. 
 

6. Sprid kunskap

Det var intressant att se hur mycket vikt lades på att man hade haft tur eller otur med skolmiljön, och hur detta påverkat situationen. Att ett byte av skola kan rädda ett barns välmående och prestationer indikerar att den kunskap som finns inte alltid används, eller att den inte sprids till alla skolor/pedagoger. Det är viktigt att titta vidare på det fenomenet. 

Sedan är det ju tyvärr så att det saknas kunskap även hos experterna om den stora variationen, och hur man bäst kan se till att alla får det de behöver. 
 

Föräldrarna far illa

Vi frågade föräldrarna hur barnets skolsituation har påverkat dem, och svaren var inte uppmuntrande. Föräldrar är utmattade, ofta sjukskrivna, och oroliga inför sitt barns framtid. De mår speciellt dåligt i de fall då situationen inte fungerar.

De hanterar inte bara skolan, utan i många fall syskon och jobb, och kontakter med BUP och soc. Vissa beskrev att de var tvungna att ständigt vara beredda att rycka in och åka till skolan för att hjälpa till om något hände. Och om barnen var hemmasittare gick det ibland så långt att föräldrarnas förmåga att ta hand om sitt barn ifrågasattes. 
 

När det inte fungerar

Vi frågade dem som hade egna diagnoser hur de trodde skolsituationen påverkat dem som vuxna. Nästan alla hade en negativ bild. Många beskrev att det påverkat deras självförtroende enormt mycket, genom att deras potential aldrig kunnat användas. En del kände att deras sociala förmåga blivit lidande efter den långa tiden av mobbning, missförstånd och känslan av att vara ovälkommen i skolan. Mental ohälsa var väldigt vanlig och en del av våra medverkande kände att skolupplevelserna spelat en roll i utvecklingen av depressioner och andra problem. 
 

Framtiden

Låt oss hoppas och jobba för att de föräldrar som nu oroar sig för framtiden kommer att bli överraskade i en positiv riktning. Och ni som gått igenom hela barndomen och nu kämpar för ett värdigt givande liv, håll ut! Många är med och arbetar för att det ska bli bättre för oss med annorlunda (extraordinary) hjärnor. 

 

--------------------------

*Vi använder här de förenklade begreppen "autism" och "ADHD" som paraplytermer för alla autismspektrumtillstånd och ADHD med eller utan hyperaktivitet (i Sverige används ibland ADD för det senare).

Varför är det så svårt?

Om utmattningssyndrom, ADHD och autism
--- Maria Strömberg ---

 
maria_pusselbit.png
 

Under 42 år av mitt liv har jag försökt att spela ”vanlig”, att passa in och jag har anpassat mig så bra till andra och andras förväntningar på mig, att jag tillslut inte vet vem jag är, vad jag vill och vad jag mår bra av. Jag har hela livet känt mig annorlunda, men inte förstått vad det beror på, varför jag verkar uppleva, känna och tolka händelser och omgivningen på ett annat sätt än de flesta andra. Varför jag hamnar i konstiga situationer och konflikter utan att jag vill det.

Depressioner och ångest har avlöst varandra sedan tidiga tonåren och upp i vuxen ålder. Utåt sett har varit en välfungerande, relativt högpresterande, heltidsarbetande kvinna, medan jag invändigt har haft ett kaos. Ett kaos av känslor som jag inte förstått, ett hem i kaos fast jag är väldigt duktig på att städa, till och med för duktig när jag väl kommer igång. För jag har ingen broms och jag vet inte när jag är färdig. 

I retrospektiv är det tydligt att när jag fick en till roll att förhålla mig till, rollen som mamma, då kunde jag inte längre hålla ihop. Mina strategier fungerade inte längre och trots att min kropp hade visat alla signaler på utmattning under flera år, så förstod jag ingenting, inte förrän när jag vaknade en morgon och jag hade slutat fungera helt och hållet. Jag hade drabbats av mitt första utmattningssyndrom, två år senare fick jag min ADHD diagnos och efter ytterligare två omgångar av utmattningssyndrom fick jag även diagnosen Aspergers syndrom. 

För mig blev autismdiagnosen en tydlig vändpunkt. Jag är annorlunda, jag behöver inte längre slå på mig själv mentalt för att jag ”överreagerar” när saker inte blir som jag tänkt eller för att jag måste vila så fort jag gör något, det är bara såhär jag fungerar.
 

Att lära sig lyssna på kroppen

Efter tre omgångar av utmattningssyndrom har jag lärt mig att känna igen mina kroppssignaler på att det barkar åt fel håll, att jag använt mer energi än vad jag har tillgång till. Under denna sista omgång (för detta måste bli min sista, jag orkar inte gå igenom detta fler gånger) har jag lärt mig att på min fritid parera min energiåtgång, genom att hela tiden välja vad jag lägger min energi på. Detta gäller såväl måsten i hemmet, för att få livet att fungera, sociala aktiviteter och mina intressen, som både ger och tar energi. Nu vet jag ungefär var mina gränser går, ungefär hur mycket energi jag får göra av med och hur mycket jag måste vila efter en aktivitet. T.ex. efter att jag har sorterat smutstvätten och startat en tvättmaskin måste jag vila, hur länge beror på hur trött jag var innan jag påbörjade aktiviteten. Vissa dagar räcker det med en kvarts vila, andra dagar orkar jag inte ens hänga tvätten efteråt. Här har jag en strategi och i mitt privatliv har jag börjat lyssna på min kropp och lita på att kroppens signaler är de ”rätta”, och att jag har tolkat signalerna rätt.

Men likt förbaskat blir det problematiskt så fort jag vaknar en morgon och känner att jag borde stanna hemma från jobbet eller avboka ett möte. Det är morgnar som jag vaknar med en kropp som känns som om den vore full av sockerdricka, samtidigt som jag har ont i alla leder, muskler och muskelfästen, förmodligen har värken i ryggen redan funnits i en månad, men den är jag så van att leva med. Dessutom har jag muskelryckningar i mitt högra ögonlock. Men det tydligaste tecknet är att det lilla skydd jag med tiden har skapat mig mellan mig och alla intryck inte längre finns; jag klarar inte av mitt barns prat, lampor i taket, solljus eller musik. Jag försöker avskärma mig genom att lägga mig i ett mörkt och tyst rum för att slippa intryck, men det hjälper inte. Min tinnitus som jag i vanliga fall kan koppla bort (efter år av träning) skriker på full volym och fast dörren är stängd hör jag alla ljud som om de var i samma rum, men jag kan blunda och lägga ett mörkt tygstycke för ögonen och stänga alla synintryck ute. 
 

Att lita på sin tolkning av signalerna

Först när jag vaknar en sådan här dag ligger jag och dividerar med mig själv. Vad händer om jag jobbar idag om det är en sådan dag då jag borde varit hemma? Men så kommer skulden och skammen över att inte orka, över att sätta andra människor i sticket, men mest för att jag sätter mig och min kropps behov först. Det är något som jag inte är van att göra. År av invanda mönster där jag gång på gång, kört över mig själv och mina behov för att smälta in, för att vara till lags, för att inte ställa till problem, för att vara som alla andra. Det är denna skuld tillsammans med stor vilja att göra rätt för mig som gör att jag har svårt att tillåta mig att vara hemma från jobbet fast jag har migrän, förkylning utan att jag tror mig smitta någon annan, eller, som nu, stanna hemma fast kroppen skriker efter vila.   

Det är helt enkelt för svårt för mig att bestämma själv vad som är rätt att göra. Min strategi är att fråga min sambo om jag borde vara hemma när jag mår si eller så. För att få någon annans uppfattning om vad som är ”rätt”. 

Dessutom har jag fått som strategi från min psykolog att om jag tror att jag borde vara hemma, ska jag vara det. Hade min problematik varit av annan art, att jag t.ex. stannade hemma för minsta lilla, hade psykologens råd/strategi till mig sett annorlunda ut. Men eftersom jag har lyckats köra över mig och min kroppsbehov så mycket att jag drabbats av utmattningssyndrom tre gånger är det rätt tydligt att jag behöver lita på mina kroppssignaler. 

© Maria Strömberg, 2018