Universitetsstudier med Autism eller ADHD

 

Nya sociala sammanhang, mer frihet både hemma och i skolan, och höga krav på den egna förmågan att organisera tid och studier. Att studera på universitetet är en utmaning för alla, men särskilt för dem som har autism/ADHD.

lecturehall.jpg

Över 150 personer deltog i vår enkät om erfarenheter av universitetsstudier. De flesta hade fått en ADHD och/eller autismdiagnos i vuxen ålder, och 78% var (cis)kvinnor.

Du är så duktig… men till vilket pris?

Många personer med autism och ADHD som börjar på universitetet är i grunden ambitiösa och intresserade. En förmåga att bearbeta stora mängder av information och en tendens att dyka djupt in i ämnet kan vara recept för framgång.

Den som bara ser studieresultaten kan luras. Antingen luras att tro att personen surfar igenom sina studier utan större ansträngning, eller luras att tro att hen är lat och slarvig.

I vår enkät beskrev deltagarna sin egen upplevelse. Och oavsett studieresultat var det oerhört vanligt att där inuti, där fanns utmattningen. Vi ställde ingen specifik fråga om trötthet eller stress, men ändå berättade majoriteten av deltagarna spontant om en väldig trötthet och höga stressnivåer under studieåren. En långvarig utmattning verkade inte sällan grundläggas på universitetet, och ledde till sjukskrivning och psykiska besvär.

Så vad orsakar stressen och tröttheten?

Vissa scenarior återkom i enkätsvaren som orsak till utmattning, och de var relaterade till typiska autism- och ADHD-drag.

Energireglering
Om man inte känner när hjärnan blir trött eller när känslor borde tas omhand blir det svårt att reglera sitt beteende för att hushålla med energin. Många personer med autism har svårt att känna igen känslor (alexitymi) och att lyssna på kropp och själ. Exekutiva svårigheter i både autism och ADHD kan göra det svårt att slita sig från krävande uppgifter eller att stå emot impulser att ägna sig åt aktiviteter som i längden orsakar studiestress. Om man dessutom levt med kronisk stress på grund av odiagnosticerad autism/ADHD i barndomen, vet man kanske ens inte hur det känns att vara utvilad! Vid den här tiden i livet kan det börja kosta på, och det beskrevs av många deltagare.

“Har slutför allt i sista sekund pga oförmåga att planera, men klarat av studierna. Mycket stress.” (Kvinna, 46; autism)

“Svårigheter att begränsa mig och inte gå in i tusen roliga projekt. /…/ Slutade med katastrof och stora kognitiva svårigheter som jag först nu förstår 20 år senare som energiregleringssvårigheter.” (Kvinna, 38; ADHD och autism)

“Utmaningar: att hantera det sociala runt omkring samtidigt med studierna. Mycket intryck. Det höga tempot var också svårt. (Man, 44, autism)

Många personer med NPF-diagnoser har också en stresskänslighet som gör dem extra känsliga för de krav och det tempo som finns på universitetet. Om de flesta studenter upplever en viss nivå av stress, så är det troligt att stressen hos studenter med NPF är multiplicerad.

Att sålla i information
En vanlig utmaning för personer med autism eller ADHD är att sålla i den tsunami av information som finns i universitetsvärlden. Instruktioner och föreläsningar förutsätter ofta en förmåga att dra vissa slutsatser baserat på sådant som läses “mellan raderna” och att själv kunna välja ut det som är viktigast. För en person med autism kan det verka som att andra har en närmast magisk förmåga att förstå vad som krävs utan att det uttalats i ord. Då är det lätt att tro att en omänsklig insats krävs för att få godkänt. Man studerar ALLT, utan att kunna välja vad som är viktigt. Personer med ADHD har ofta ett liknande problem med att sålla, ofta med en tendens att hoppa på alla intressanta spår som dyker upp under studierna. Inte konstigt om man blir trött då.

“Utmaningar: att välja (litteratur, ämne osv), sovra, sätta igång, sammanfatta, avsluta, och begränsa mig (skriver för mycket när jag väl satt igång.” (Kvinna, 45; autism och ADHD)

“/…/Sen började det bli färre föreläsningar, mängder av grupparbeten, många små inlämningsuppgifter (och andra småuppgifter) /…/, mer oregelbundna scheman som inte kommer ut i förväg, flera uppgifter som ska vara klara samtidigt, mer upp till den enskilda studenten att upptäcka allt själv via intranätet /…/. Det här gjorde att all energi gick åt till att hålla reda på var jag skulle vara och vad jag skulle göra.” ) (Kvinna, 34; autism)

Många av deltagarna hade ännu inte fått en diagnos under sina studieår, och hade därför ingen riktig insikt i att de kanske fungerade annorlunda. Man bara studerade, dag och natt. Eller så orkade man knappt ens börja försöka. Det är ju omöjligt att hitta en ingångsvinkel om materialet verkar totalt gränslöst. Problem-baserat lärande (PBL) kan vara extra svårt för studenter med NPF, om ramarna är lite otydliga och friheten är stor.

Sinnesintryck och sociala faktorer
Både autism och ADHD medför ofta en känslighet för sinnesintryck och distraktioner, och det nämndes av många deltagare. Dock verkade detta vara något som kunde kompenseras för, i alla fall om man hunnit få diagnos under studieåren. Tysta klassrum, hörlurar, enskild tenta, etc. Sådant finns oftast tillgängligt för de som behöver. Tricket är nog att själv veta om att man behöver det, så att man kan be om hjälp.

Många nämnde också sociala problem, men oftast utan detaljerade beskrivningar. Att känna sig utanför, svårigheter med grupparbeten, en oförmåga att delta i studentlivet… sociala utmaningar var en källa till både stress och utmattning för många. Ett mindre antal deltagare beskrev istället att de hittat ett socialt sammanhang på universitetet, där de fått en självklar plats och kunde dela sina intressen. Det är säkert väldigt beroende av var man hamnar och vilken utbildning man går.

Startkablar och koncentration
Att börja med uppgifter är en stor utmaning, speciellt för dem med ADHD. Särskilt svårt blir det om man också har svårt att avgöra vad som förväntas och exakt vad uppgiften består av. Många beskrev en tillvaro av uppskjutande och sista-minuten panik, skev dygnsrytm och prestationsångest. Tråkiga uppgifter kan vara näst intill omöjliga för personer med ADHD, eftersom koncentrationen inte kan upprätthållas utan intensivt intresse. Även om universitet ofta har mentorsprogram och studiehjälp är det inte alla som hittar en studieteknik som håller i längden.

Kunskap hos lärare och medstudenter

Samhället kan bli mycket bättre på att förstå och acceptera personer med autism/ADHD. Universitetet är inget undantag. Överlag kände sig många ensamma och missförstådda. Några som hade studerat på vårdrelaterade utbildningar eller lärarlinjer berättade om hur deras lärare och medstudenter pratade illa eller tanklöst om personer med NPF. Det verkade inte ha slagit dem att det kunde finnas vuxna med diagnoser mitt ibland dem. Våra deltagare beskrev att det triggade en stress och en rädsla för att “komma ut”, eftersom acceptansen inte verkade finnas.

Det finns studieglädje och kapacitet!

Det fanns ofta både en tilltro till och stolthet över den egna förmågan. När deltagarna ombads att beskriva sina styrkor berättade många om sin kapacitet att borra ner sig i komplicerat material, att aldrig tröttna (i alla fall när det är intressant), att vara kreativ och driven, och att ha lätt för att lära.

I vissa fall hade deltagarna hittat sätt att kunna ta vara på sin kapacitet. En del hade hittat ett program som var strukturerat och förutsägbart, eller en mentor som verkligen kunde guida dem över barriärerna. Det verkade gå särskilt bra för de med autism som studerade sitt eget “specialintresse”. Även om tröttheten kanske inte helt kunde undvikas kunde ibland studieresultat uppnås utan alltför stora personliga kostnader.

Att hitta hjälpen

De flesta universitet har stöd för personer med neuropsykiatriska tillstånd eller andra funktionsnedsättningar. Men det gäller att kunna hitta den hjälpen. Många universitet designar sin information på ett sätt som inte är perfekt för en autistisk/ADHD-hjärna. På grund av långsamhet i att processa oförutsägbara scenarior eller ljud/språk har en del väldigt, väldigt svårt att ringa telefonsamtal eller besöka en okänd plats. Då ska kanske första stödet vara att låta en be om hjälp genom den kommunikationskanal som fungerar. Det räcker inte med en adress eller telefonnummer. En hemsida med foton på ansikten och kontorsmiljöer, och med tydlig information om vilka hjälpmedel som finns är en bra start.

Var är forskningen?

Vår enkät var informell men inspirerande. Kanske det mest intressanta som kom fram var den utmattning som beskrevs. Det visar så tydligt att framgång på utsidan kan kosta på något oerhört, speciellt när ens hjärna får jobba på högvarv för att klara sådant som går automatiskt för många medstudenter.

En sökning i forskningslitteraturen med nyckelord relaterade till utmattning, trötthet, autism och ADHD hittar tusentals träffar om hur trötta alla RUNT OMKRING personerna blir! Lärare, föräldrar, vårdgivare, you name it. Ingenting om trötthet hos personer med NPF. Även om utmattning inte är ett kärnsymptom i autism eller ADHD verkar det vara oerhört vanligt. Exakt hur vanligt det är vet ingen, för det har inte studerats ännu.

Ett annat viktigt tema som framkom här är att det stöd som erbjuds på universiteten ofta inte verkar “nå fram” och riktigt hjälpa. Det återkommer vi till i framtiden!

 

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola

Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar. 

Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet...)

Enkäten stängde 31 juli 2018
 

 
lecturehall.jpg
 

Svar på tal om Autism och ADHD i skolan

Vi frågade vuxna med autism/ADHD* och föräldrar med barn med autism/ADHD om vad som behövs och kan göras bättre i skolan. Det här inlägget beskriver i stora svepande drag några teman som kom fram. 

 
färgpennor (1).jpg
 

1. Se mig

Ett stort rungande "SNÄLLA SE MIG!" ekade genom svaren i enkäten. Att bli accepterad som en unik individ, att vara synlig som den man är, och att känna att man är okej... Det skulle hjälpa många. 

En sårbar grupp är naturligtvis de "tysta flickorna", och andra som inte gör väsen av sig. Vi vet att flickor som inte är utåtagerande i klassrummet kan få försenad diagnos när det gäller både autism och ADHD. Handfasta förslag inkluderade att aktivt kolla om tysta elever förstått information, samt att titta noga efter "inåtagerande" elever - dvs snappa upp stressade barn och försöka förstå vad som försiggår. Att helt enkelt fråga eleven kan vara ett första steg i många fall. 

Vidare fanns en önskan om att man kunde nysta upp grundproblematiken istället för att fokusera på uppförandeproblem. En känsla av skuld hade följt flera medverkande ända in i vuxenlivet. En tidig diagnos, och i vissa fall ADHD-medicin, var faktorer som skulle ha hjälpt vuxna som gått i skolan innan NPF-tillstånd fanns på radarn. Detta gäller tyvärr fortfarande även idag, enligt föräldrarna. Föräldrarna hade också en önskan om att själva bli lyssnade på, och sedda som en källa till kunskap om sina egna barn.

De "jobbiga barnen" kanske bara försöker uttrycka ett odramatiskt behov, och de "jobbiga föräldrarna" kan vara en värdefull resurs. Och de tysta, rädda barnen kanske har något att säga. 
 

2. Alla är inte lika

Flera vuxna med diagnos pratade om att de farit illa av alla normer för hur man ska fungera, eller förväntningar på hur tjejer och killar borde vara. De önskade förståelse för sina annorlunda beteenden eller ojämna prestationer. 

Vissa vill vara ensam på rasterna och mår dåligt av att till varje pris inkluderas i barngruppen. Andra får sitta ensamma för att minska störande intryck, men mår dåligt av att inte få lära känna kompisar från klassen. Vissa mår bäst av specialklasser eller Aspergerklasser, och andra mår bäst av helklass. Både ovanligt högpresterande elever och de med större akademiska utmaningar önskade att deras behov av stimulans, uppmuntran och anpassning hade blivit tillgodosedda. 

Individinriktade skolor prisades av föräldrar, men hade i flera fall krävt en flytt för hela familjen till en annan stad. Vad det är som gör att vissa elever mår bättre i vissa skolor kan man spekulera om... Vi förstår att kronisk stress är ett stort problem för lärare, och att brist på resurser lätt orsakar en känsla av otillräcklighet. Vi gissar att en kombination av pedagogers välmående, arbetsmiljö, utbildning och vilja, skolans resurser och miljö, och kommunikationen mellan föräldrar och skola alla bidrar till hur skolan upplevs av barn med NPF-tillstånd. 
 

3. Ge mig hopp

Flera vuxna berättade att de fått höra från lärare att man inte har en framtid om man inte går ut skolan. Vi fick flera beskrivningar av hur detta resulterat i en fundamental hopplöshet eller en ohälsosam press att prestera. Även välmenta kommentarer kan sätta spår, särskilt hos barn med bokstavligt tänkande.

Konceptet att hålla ut tills man är ute på andra sidan kan vara svårt att greppa, särskilt om man har problem med abstrakt tänkande eller uppmärksamhet. När man är barn känns det som om skolan representerar verkligheten (en resonabel slutsats för den delen, med tanke på att den utgör den största delen av barnets liv). Att inte bli utmanad, att bli för utmanad, att vara mobbad, att känna sig osynlig... alla upplevelser kan bidra starkt till ens verklighetsbild eftersom hjärnan är extremt mottaglig i skolåldern. 

Att bli uppmuntrad på olika sätt, och stärkt i de kvaliteter som fungerar - akademiska eller personliga - är oerhört viktigt. Se styrkorna och stärk dem. Se svagheterna och stimulera utveckling. 
 

4. Ge mig lugn och ro

Individer beskrev en skoltid präglad av ständig stress och och ångest. Speciellt fram emot högstadiet började den ta sig uttryck i depressioner, sömnproblem och andra stressymptom. Vi hörde samma tema från föräldrar. Det kan bli en ond cirkel, där stressen gör skolan svårare och skolsituationen ökar stressen. 

När hjärnan fungerar annorlunda kan skolan vara extremt energikrävande. Det är inte bara skolarbetet som tar extra kraft, utan nästan alla moment under dagen: Bakgrundsljuden, rastsituationen, matsalen, osäkerheten inför vad som ska hända härnäst... Till och med att gå på toaletten kan vara jobbigt. Många barn utsätts för mobbning, och många kämpar med motoriken så att det är svårt med idrottslektioner eller att koordinera händerna under syslöjd eller skrivande. 

Förutom ren miljömässig anpassning med intryckssanerade klassrum och möjlighet att gå undan, så föreslogs kortare lektioner, fler pauser och kortare dagare. Utmattning orsakad av skolans krav var ett vanligt tema, och föräldrar beskrev till och med utbrändhet hos barnen.  
 

5. Ge mig tydlighet och förutsägbarhet

Det här ämnet togs upp av den stora majoriteten av både vuxna med diagnoser och föräldrar, och det gällde både autism och ADHD. Det är inte särskilt förvånande, men det verkar som om behoven inte är tillfredsställda i många fall, även i dagens skola.  

Detaljorienterat tänkande, koncentrationssvårigheter och svårigheter med oförutsedda händelser är några av de utmaningar som ger ett ökat behov av väldigt tydlig pedagogik. Speciellt utmanande situationer på det här planet var raster och idrott, pga otydlighet i hur man ska uppföra sig och vad man förväntas göra. 

Specifika insatser som föreslogs var att förbereda inför schemabrytande aktiviteter, att ha ett detaljerat schema med tydlig information, och ha större återkoppling från lärare om hur väl eleven förstått instruktionerna. Individer med autism tyckte ofta att instruktioner och frågor var otydligt formulerade, och föräldrar beskrev stressfyllda läxsituationer då information skulle dechiffreras hemma. Ett behov av stegvisa instruktioner, gärna skriftliga i många fall, nämndes speciellt av vuxna med egna diagnoser. 

Kontinuitet, såsom en fast plats i klassrummet, ett hemklassrum och samma lärare, efterlystes av vissa. Dessutom uttrycktes behov av att föra vidare information om barnens behov mellan lärare och årskurser. Föräldrar upplevde att allt föll samman när barnet bytte sammanhang. 
 

6. Sprid kunskap

Det var intressant att se hur mycket vikt lades på att man hade haft tur eller otur med skolmiljön, och hur detta påverkat situationen. Att ett byte av skola kan rädda ett barns välmående och prestationer indikerar att den kunskap som finns inte alltid används, eller att den inte sprids till alla skolor/pedagoger. Det är viktigt att titta vidare på det fenomenet. 

Sedan är det ju tyvärr så att det saknas kunskap även hos experterna om den stora variationen, och hur man bäst kan se till att alla får det de behöver. 
 

Föräldrarna far illa

Vi frågade föräldrarna hur barnets skolsituation har påverkat dem, och svaren var inte uppmuntrande. Föräldrar är utmattade, ofta sjukskrivna, och oroliga inför sitt barns framtid. De mår speciellt dåligt i de fall då situationen inte fungerar.

De hanterar inte bara skolan, utan i många fall syskon och jobb, och kontakter med BUP och soc. Vissa beskrev att de var tvungna att ständigt vara beredda att rycka in och åka till skolan för att hjälpa till om något hände. Och om barnen var hemmasittare gick det ibland så långt att föräldrarnas förmåga att ta hand om sitt barn ifrågasattes. 
 

När det inte fungerar

Vi frågade dem som hade egna diagnoser hur de trodde skolsituationen påverkat dem som vuxna. Nästan alla hade en negativ bild. Många beskrev att det påverkat deras självförtroende enormt mycket, genom att deras potential aldrig kunnat användas. En del kände att deras sociala förmåga blivit lidande efter den långa tiden av mobbning, missförstånd och känslan av att vara ovälkommen i skolan. Mental ohälsa var väldigt vanlig och en del av våra medverkande kände att skolupplevelserna spelat en roll i utvecklingen av depressioner och andra problem. 
 

Framtiden

Låt oss hoppas och jobba för att de föräldrar som nu oroar sig för framtiden kommer att bli överraskade i en positiv riktning. Och ni som gått igenom hela barndomen och nu kämpar för ett värdigt givande liv, håll ut! Många är med och arbetar för att det ska bli bättre för oss med annorlunda (extraordinary) hjärnor. 

 

--------------------------

*Vi använder här de förenklade begreppen "autism" och "ADHD" som paraplytermer för alla autismspektrumtillstånd och ADHD med eller utan hyperaktivitet (i Sverige används ibland ADD för det senare).

Dialog: Autism och ADHD i skolan

Autism-, ADHD- eller annan NPF-diagnos?
Hjälp till att informera om hur det är/var i skolan och vilka behov som finns där! 

Extraordinary Brains är ett internationellt team och många av oss har egna neuropsykiatriska funktionsvarianter (NPF). Vi vill skapa en dialog mellan människor med NPF och resten av samhället.

Du kan delta om du har en NPF-diagnos eller om du misstänker att du har en (skriv då det), och om du är vårdnadshavare till ett barn (alla åldrar) med NPF-diagnos. Om du har saker att säga men har en annan roll (t ex pedagog eller vårdgivare), fyll då i ett av formulären och var så tydlig du kan.  

Gå till formulären:

Frågor för vuxna med egna diagnoser [STÄNGT]
Frågor för föräldrar till barn med diagnoser [STÄNGT] 
 

Mer Information
Efter att ha fått in svaren analyserar vi dem, och publicerar en informell sammanställning på bloggen för att sprida information. Det här är alltså inga vetenskaplig undersökningar, utan ett försök till ett givande utbyte av erfarenheter. Däremot kan vi använda informationen för att identifiera forskning som ni har stort behov av. 

Den första frågan med sammanställning finns publicerad här och väckte stort intresse. På det här sättet kan era erfarenheter bli uppmärksammade, och på sikt leda till en förändring. De här formulären är ett komplement till vårt formella forskningprogram på Linköpings Universitet som är i startgroparna. 

 
färgpennor.jpg