Välkommen Maria!

Idag kommer Maria till jobbet i ljusgrön ballerinakjol. Det är en stor dag! Maria ska anställas i min nyfödda labb och inom projektet Extraordinary Brains.

Idag går vi raka i ryggen genom korridorerna och fikarummet, för snart vi är officiellt en forskargrupp! Och det är inte bara det som är vinsten. Vi har gått igenom en hel del för att komma dit vi är.

 
Maria i BUP-byggnaden på Universitetssjukhuset i Linköping, några meter från våra kontor.

Maria i BUP-byggnaden på Universitetssjukhuset i Linköping, några meter från våra kontor.

 

Maria är civilingenjör och lärare och har en extraordinär hjärna (autism, ADHD, galet kompetent, och galet härlig). Tre gånger har hon gått in i väggen efter att ha pressat sig alltför mycket i sitt yrke som ingenjör. Hon har skrivit om sina erfarenheter i bloggen förut och kommer att göra det igen.

Hon har ett privatliv som tar det mesta av hennes energi, och hon har ett driv och en kreativitet som både hjälper och stjälper. Hon älskar Lego och har som tur är en likasinnad familj. Hela källarn (och ibland vardagsrummet) drunknar i Lego. Jag vet, för jag har varit där! Om man inte har trampat på hennes Lego så känner man inte den riktiga Maria ;-) Nåväl, det kanske inte är sant, men inte långt ifrån…

 
Några av Marias Lego-skapelser!

Några av Marias Lego-skapelser!

 

Maria har arbetstränat här på Linköpings Universitet ett tag, och vi har bevittnat en häpnadsväckande utveckling. Alla som varit nära Maria under den här tiden är grymt imponerade.

När hon först kom hit var hon i så dåligt skick att hon inte kunde sätta på datorn utan att bli urstressad. Vi fick känna oss fram för att hitta sätt att komma runt stresskänsligheten. Långsamt har hon blivit tryggare och lugnare, och långsamt har hon återigen fått tillgång till sina styrkor - de styrkor som legat i bakgrunden, otillgängliga, på grund av den kroniska stressen.

Nu, ett år senare, har Maria hittat en slags balans, och blir min första labbmedlem. Jag är så glad!

Jag ska låta henna ta ordet själv, men det är en stor nyhet. Vi etablerar oss i Sverige med en första anställd, och dessutom en som lyckats åka bergochdalbanan från total utmattning till självacceptans och mer balans. Hur häftigt kan det bli?

Heja Maria, och välkommen!!

/Kajsa Igelström

Att inte nå ända fram

 
Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

 

--- Terese Ekman ---

Ett inlägg på bloggen berörde nyligen hur personer som känner igen sig olika NPF varianter inte får diagnos för att de kamouflerar sina svårigheter och behov av stöd alltför väl till priset av ett oerhört energiläckage. Det problemet kan inte betonas och belysas nog.

I mitt fall var det istället blygheten och den sociala ångesten som kamouflerade och avledde alla misstankar om autism. Under mina 37 år utan diagnos genomsyrande känslan av att aldrig riktigt känna sig hemma, hela min varelse. Jag var mer av en kamera och betraktare än en deltagare. Det ledde till känslan av att aldrig nå hela vägen fram, att vara så nära det välfungerande men ändå få normalitetens dörr i ansiktet, inte kunna identifiera sig med de sociala normerna och bilden av ett normalt, lyckat liv. När kraven på vuxenlivet och arbetslivet närmade sig under sena tonåren decimerade den sociala ångesten yrkesvalen till ett minimum. Då vägen till yrkeslivet kändes stängd väcktes intresset för andra saker och identitetsmarkörer som inte hade med prestation att göra.

Fördelen med att känna sig annorlunda var att jag började odla mitt intresse för teckning och målning, stärka det redan starka och gå min egen väg. Mitt specialintresse balanserade upp den avgrundsdjupa känslan av att det var omöjligt att passa in i arbetslivets krav på kund- och patientkontakter, förstå samspelet med knepiga medarbetare. På så sätt hindrade självbevarelsedriften mig från självutplåning och att vara andra till lags. Innerst inne visste jag alltid vad jag ville. Med mitt blyga och samarbetsvilliga sätt smälte jag in ganska bra, tills det blev rast, mingel eller fördelningen av makt och inflytande i grupparbete osynliggjorde mig.

Under raster på arbeten och utbildningssammanhang framstod det så tydligt att mina strategier inte räckte hela vägen. Det räckte inte att stå tyst bredvid. Inte ens ögonkontakt med den som hade ordet, nickanden och hummanden gav tillträde till samtalet. De som dominerade, raljerade, skrattade eller bara tog mest plats delade ogärna ifrån sig av utrymmet. Det gick bättre att umgås med en i taget. Min tysta hjärnverksamhet räknades inte så länge den inte gav ett synligt resultat i form av muntlig aktivitet och socialt samspel. Därför var det lätt att uppfattas som passiv av lärare, skol- och arbetskamrater.

Vid några få tillfällen i livet är jag tacksam för att jag inte nådde ändå fram. Efter att inte ha fått ett av jobben som jag hade sökt råkade jag möta en person som fick just det jobbet. Han hade slutat självmant ett halvår senare då arbetsplatsen saknade fackliga rättigheter och arbetstiden var helt oreglerad. Då kände jag mig lättad som inte fick jobbet. Jag behövde inte pressa mig till ytterligare ett misslyckande. Om jag hade varit mer utåtriktad är jag ganska säker på att jag hade blivit en blivit en duktig flicka som spelat det sociala spelet så bra tills jag inte längre orkade mer.

Att inte nå ända fram är huvudsakligen en nedbrytande erfarenhet och sorglig process som dessutom är skadlig om den upprepas för många gånger och tynger en redan sårbar själ. Min utredning hos NPU enheten för snart tio år sen var nödvändig. Det var skickliga utredare som förmådde att se bortom kompensation och eventuella kamouflage. För det andra att söka upp personer i omgivningen som kunde ge stöd. Det kan ta tid att hitta rätt personer och en hel del motstånd och återvändsgränder dyker upp på vägen, men oftast finns det någon eller några i omgivningen som kan få en att växa. En tredje strategi är att sätta upp delmål. Att använda ett arbete som jag avskydde som ett medel för att spara pengar och nå ett annat mål, var det enda sättet att härda ut för att sen kunna hoppa av. Söka en utbildning på halvfart, plugga på distans och leta upp personer på skolan/ lärosätet och omgivningen som sprider en varm och omtänksam ton. Det var de här personerna som fick mig att växa och odla livsglädje istället för en allt tyngre ryggsäck av misslyckanden.

 
Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

 

För att nå ändå fram kan det behövas medmänniskor, samordnare, lärare, arbetsgivare, arbetsförmedlare som ser individens kompentens och vågar anpassa arbetet. De behöver egentligen bara skjuta till lite av stöd, handledning och tilltro så får de så mycket tillbaka i gengäld eftersom det i slutändan är jag som gör själva arbetet. Bara jag får rätt anpassning i form av handledning, avskildhet, trygghet. Kamratskap som är accepterande och andas reflektion kan ge trygghet och delaktighet. När så många som möjligt av de här faktorerna kan tillgodoses är utsikterna för att nå hela vägen fram riktigt goda!

© Terese Ekman, 2019

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

--- Terese Ekman ---

Uppsatsarbetet började närma sig slutet. Det var först under C-kursen i psykologi som tidigare torra metodkurser fick kött och blod. Att skriva uppsats var som att klä på ett skelett och fylla det med liv och verkliga deltagare. Det valda ämnet gjorde också det hela mer levande. I skrivandet kom jag in i arbetets flöde. En önskan om att kunna arbeta med det här i framtiden väcktes. Jag ville inte hoppas för mycket men fröet hade redan börjat gro och spred ljus i mitt inre. Äntligen efter så många år hade jag kommit fram till vad jag skulle vilja jobba med!

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

Min handledare Johan, var klok nog att ta reda på vilket ämne som jag var intresserad av och samtidigt berörde hans egna forskningsområden. Frågeställningen handlade om kreativitet samvarierar med visuell, auditiv och luktmässig mental föreställningsförmåga. Med min utpräglade förmåga att se bilder för mitt inre var det inte alls svårt att gå igång på ämnet. Uppsatsskelettet kläddes på steg för steg. Johan och jag hade många givande samtal där mina frågor och funderingar och våra sidospår aldrig tycktes sina. När jag i ett samtal med Johan funderade över begräsningar och problem vid urval av undersökningsdeltagare, svarade han med ett litet skratt och värme i rösten: Du, tänker som forskare, Terese. En värmande kommentar till svar när jag precis hade bjudit på att jag inte riktigt förstod och sett helt vanliga svagheter i urvalet.

I början av juni 2015 var det dags att åka tåg till högskolan i Gävle. När uppsatsen var inlämnad och opponeringen genomförd kände jag inget behov av att fira. Allt blev bara antiklimax eftersom jag inte hade något att komma tillbaka till. Givetvis var jag stolt över att klarat av opponeringen och ha försvarat min uppsats så pass bra. Examinationen i Gävle var obligatorisk men anpassad efter mina behov. Vi var endast två studenter, två lärare och min samordnare fanns med som stöd. Utöver minskat antal kurskamrater ställdes precis samma krav på mig som på vilken annan student som helst. Bokstavligen tappade jag hakan och bara gapade när examinatorn gav mig högsta betyg. Jag befann mig i lätt chock en stund efteråt.

Samordnaren för studenter med särskilda behov, var med mig på en promenad efteråt och vi firade med glass vid ån utanför högskoleområdet. Utmattad efter all anspänning som släppte och nattens dåliga sömn fick jag huvudvärk. Omtumlad, trött och innerst inne lycklig, satt jag och Kerstin på en brygga vid vattnet. Hon är en fantastisk medmänniska som följt mig under studierna i Gävle. Rätt person på rätt plats. Det sista hon gjorde var att följa med mig till perrongen när tåget skulle gå. Utöver Kerstins medmänsklighet, klokhet och förmåga att lyssna, har inga särskilda anpassningar till studierna behövts. Jo, förresten, den viktigaste anpassning var att plugga på halvfart. I A-kursen hade jag fin mejlkontakt med en bra mentor, en erfaren student. I B-kursen minskade mitt behov av kontakten samtidigt som mentorn fick ett heltidsjobb.

Självklart var jag nöjd med min insats, det fina betyget och min handledares engagemang, men jag kände ingen glädje över att gå ut i ovisshet. Redan efter helgen var jag tvungen att skriva in mig på Arbetsförmedlingen över sommaren.

Ungefär ett halvår före examinationen hade jag tagit mod till mig och berättat om min autism och situation på arbetsmarknaden. Jag satte boken Jobbmonstret i händerna på min handledare. I det tysta hade han burit på en del tankar och idéer om min framtid ända fram till examinationen men inte velat säga för mycket med risk för att göra mig besviken.

– Din tjänst fortsätter med nya studenter och nya forskningsprojekt, men jag har ingenstans att gå efter att C-kursen är över, skrev jag till Johan. Du har en lovande karriär framför dig, men vad händer med mig? Jag har inget att se fram emot.

De enda alternativen var nya kurser eller arbetslöshet. Då berättade min handledare om vad han hade gått och burit på:

– Du är så pass duktig och lätt att samarbeta med så jag skulle vilja fortsätta att jobba tillsammans dig. I så fall är du inte längre student utan blir min kollega. Jag kan inte lova någonting för varje beslut inom universitetsvärlden ska malas och ha sin gång. Men du skulle bli en bra forskningsassistent. Eftersom du är noggrann, uthållig och inte lämnar något åt slumpen tror jag att transkribering skulle passa dig. Vid sidan om transkribering som huvuduppgift skulle du kunna ingå i en del forskningsprojekt eftersom du gillar att skriva.

– Men det låter ju jättebra, utbrast jag.

Finansieringen skulle visa sig vara en svår nöt att knäcka. Jag vågade inte hoppas på någonting. Johan frågade om han fick låna ut Jobbmonstret till sin avdelningschef. Han återkom några månader senare med den glada nyheten om att chefen hade nappat på idén. För att minska den plågsamma ovissheten hade jag sökt och blivit antagen till en distanskurs på halvtid i människans och djurens kognition, via högskolan i Skövde. Det var ren taktik för att vinna tid och slippa skriva in mig på Arbetsförmedlingen, tvingas söka fel jobb och lämna in meningslösa aktivitetsrapporter som förde mig ännu längre bort från målet. Mina sparpengar och halva sjukersättning räckte precis ett halvår till. Kursen var så pass intressant att jag orkade samla ihop mig och genomföra inlämningsuppgifterna. Under tiden fick jag ihop poängen till min kandidatexamen i psykologi.

I början av februari 2016 fick jag examensbeviset hemskickat och tryckt på fint papper. Vid samma tidpunkt återkom Johan med glädjande besked. Nu fanns det alltså en arbetsgivare på min sida men glädjen kom av sig och jublet satte sig i halsen. Problemet var att högskolan i Gävle ensamma inte hade pengar till att skapa en halvtidstjänst åt mig. Det fanns ingen pott att ösa ur.

Arbetsförmedlingen var det allra största problemet. De som inte ens hade behövt lyfta ett finger för att ordna kontakten med arbetsgivare, satte sig nu på tvären. En handläggare avfärdade mig på fem minuter, allra helst två minuter om jag inte hållit kvar henne i luren och ställt några motfrågor. Det fanns ingen vilja att anstränga sig för att gå lite utanför ramarna (utan att ens behöva bryta mot några regler för lönebidrag). Istället förde hon ett fult cirkelresonemang:

– Om nu högskolan i Gävle kan anpassa arbetet genom att låta dig jobba hemifrån och du klarar av arbetsuppgifterna finns det inga behov av anpassningar och därmed ingen rättighet till lönebidrag.

– Men att jobba hemifrån alla dagar i veckan är ingen vanlig lösning arbetsgivare brukar ta till, svarade jag. Ingen rekommenderar människor till omfattande ensamarbete. Den anpassningen är autismvänlig och villkoret för att jag ska klara av situationen, slippa den sociala belastningen och kunna lägga min ork och energi på arbetsuppgifterna. Det är för att jag har en funktionsnedsättning, fortsatte jag.

– Men om nu arbetet redan är anpassat finns det ingen anledning för oss att gå in med lönebidrag. Ett lönebidrag är till för att kunna anpassa jobb. Men eftersom ni har anpassat din arbetssituation utgår inget lönebidrag, sa hon.

– Dessutom får jag handledning av Johan och extra mycket tid och instruktioner än vad en vanlig kollega till honom skulle ha fått, sa jag.

Det var inget samtal utan en unken och sluten cirkel, omöjlig att bryta. Fem år tidigare hade jag träffat handläggaren på Arbetsförmedlingen. Då var hon ung, lite sprallig och en väldigt mänsklig person med nära till skratt. Nu upplevde jag att organisationen hade stöpt om henne till oigenkännlighet, sugit upp hennes sprudlande energi och medmänsklighet. Hon hade förvandlats till en byråkrat, tvungen att hålla en acceptabel lägsta nivå men ändå göra sitt jobb utan att få klagomål högre upp. Gnistan saknades, kvar fanns varken mod eller engagemang för att ta ett steg till. Hennes beslut hade fullständigt kunnat krossa mina drömmar om att för första gången i mitt liv få ett fungerande arbete och en anpassning som var skräddarsydd för mig. Inte ens Johan med så mycket optimism och social kompetens kunde förhandla med henne. Vid ett av samtalen frågade handläggaren en kollega som var insatt i frågor om lönebidrag under tiden jag hängde kvar i luren. Lika snabbt och oengagerat återkom hon till mig en minut senare. Återigen ville hon bara kapa minuterna och avsluta ett ärende bland hundratals andra. När min mamma som väldigt sällan ger häftiga uttryck för känslor fick veta det här, sa hon att hon hade hoppat jämfota av ilska. Efter samtalen med handläggaren och hennes fula cirkelresonemang sökte Johan forskningspengar i fonder medan jag sökte stipendiefonder och stiftelser, utan resultat. Möjligheterna verkade uttömda och det började kännas tungt på riktigt.

Den sista biten är alltid den tyngsta och brantaste. Jag orkade inte gå de sista stegen ensam. I den brantaste lutningen rullade gruset under mina fötter. Sikten var skymd. Jag var nära att tappa fotfästet. Den enda framkomliga vägen nu var att hasa sig ner så försiktigt som möjligt. Innan jag gav upp kontaktade jag habiliteringen.

Kuratorn och arbetsterapeuten på habiliteringen ställde sig helt och hållet på min sida. De förstod att mitt redan låga förtroende för Arbetsförmedlingen hade vuxit sig massivt. Så fort de nämnde namnet på denna avskydda myndighet höjde jag rösten i ren frustration. Jag kom på mig själv och förklarade det för kuratorn. Det var ju inte henne jag var arg på.

– Får vi skriva in dig på habiliteringen och hjälpa dig med det här? frågade hon.

– Ja, gör det för just nu orkar jag inte ha någonting med dem att göra, svarade jag.

Jag behövde verkligen någon annan som kunde vara stark åt mig. En vanlig samhällsmedborgare räknas tydligen inte som en jämlik part i förhandling med en myndighet, utan det krävs makt och legitimitet från ytterligare en myndighet för att nå fram till Arbetsförmedlingen. Jag hade tappat tron på Arbetsförmedlingen och kände hur hoppet på allvar börjat slockna. Kuratorn och arbetsterapeuten åtog sig att förhandla och använda en av sina kanaler. Några veckor senare återkom de med ett svagt positivt besked. Den handläggare de hade varit i kontakt med ville verkligen lösa det här. Det slutade med att Johan, jag och den nya handläggaren hade några samtal och ett möte där vi skrev under alla papper som behövdes för att få lönebidrag. Beslutet gick igenom och i april 2016 projektanställdes jag på halvtid vid högskolan i Gävle. Till våren 2018 fick jag ett beslut på en trygghetsanställning, vilket innebär att Arbetsförmedlingen är medfinansiär i tre år framåt. Jag är tacksam och förundrad över hur habiliteringens insats och en handläggare med öppet sinne lyckades övervinna det sista hindret. Det brann verkligen i knutarna. Den 1 juli 2016 slogs en fungerande habilitering sönder av Landstingets beslut att låta habilitering och psykiatri smälta samman. Jag har mycket svårt att tro att personal inom psykiatrin som inte alls kände mig eller kunde min historia skulle prioritera sådan insats före måttlig och svår psykiatrisk problematik.

Idag har jag ett arbete och arbetsgivare som jag trivs med. Jag har blivit en gladare och mer harmonisk människa än jag var innan jag mötte en viss uppsatshandledare som trodde på mig. Vi har ett fortsatt gott samarbete och är två själar på samma våglängd. För att öka chanserna till en varaktig anställning på längre sikt, transkriberar jag även åt andra kollegor på samma avdelning.

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Att inte nå ända fram

Midsommartider

Första midsommaren i Sverige

Det var ett stort ögonblick för Kajsa när hon fick visa den nyanlända holländaren Joost en av de svenska midsommartraditonerna - dansen! (Han var redan bekant med sillen.) Dessutom hade hon ju själv anlänt efter mer en ett årtionde utomlands, så det var speciellt för henne också.

Den här bilden togs när de bevittnade hundratals människor dansa och sjunga och gestikulera: Små grodorna, små grodorna... 

Ansiktsyttrycken är rätt talande eller hur? En viss skepsis kan anas hos Joost medan Kajsa är barnsligt absorberad av ståhejet.

 
first_midsummer_for_joost.jpg
 

Att vara autistisk eller att ha autism

--- Terese Ekman ---

”Din hjärna fungerar lite annorlunda, du har autism”. Så löd orden från läkaren i det neuropsykiatriska utredningsteamet, den 12:e november 2009. Innan jag hann fundera vidare fortsatte han: ”Du har din begåvning, du har din konstnärlighet och härliga specialintressen, vänner och familj”. Som för att trösta mig tillade han: ”Du har så mycket”.

En process som liknar kärnklyvning pågick inne i huvudet. Varje svar jag fick slogs sönder i nya frågor som i sin tur klövs i följdfrågor. Den mentala ansträngningen efter utredningsveckan hettade i ansiktet. Jag kände mig röd om kinderna, övertrött och överhettad i hjärnan. Efter en stund samlade jag mig och orkade cykla hem samma väg som jag brukade. Allting var likadant men ingenting var som förut. Under de följande tre månaderna gick jag på uppföljning hos psykologen i utredningsteamet. Nyorientering och bearbetning och för att succesivt kunna landa. Hon förklarade för mig medan jag ställde ännu fler frågor. En hel del redde vi ut. Missförstånden och myten om empatibrist exempelvis, vilket jag beskriver mer ingående i texten ”Autism, mentalisering och myten om empatibrist”. Diagnoskriterierna var väl fyrkantiga och negativt formulerade. Jag ville runda av hörnen genom att se fler beskrivningar, människor och mångfald bakom diagnosen. Nu läste jag ivrigt självbiografier, skrivna av dem som själva fått diagnos i vuxen ålder. Det var styrkorna och fördelarna jag sökte, för att balansera upp allt det negativa och begränsande.

Namnet på mitt tillstånd kändes ändå obekvämt. Det var något som skavde. Språklig försening och symtom före tre års ålder var kriterierna i DSM-IV som hade fått teamet att välja autismdiagnosen före Aspergers. Jag fick själv läsa pappren och diagnoskriterierna. Vid Aspergers syndrom har barnen oftast ingen språklig försening även om språket kan användas på ett avvikande sätt, hade jag läst i Gillbergs kriterier. Några år före min formella diagnos började jag känna igen mig i Aspergers syndrom. Det var en lindrigare form av autism som begåvade personer med specialintressen och välutvecklat språk kunde ha och var därför lättare att ta till sig. Jag hade läst om det i broschyrer och på autismforum och Autism- och Aspergerförbundets hemsida. På autismforum stod det att det kunde vara närmast omöjligt att skilja på två personer med samma begåvning om den ena hade autism och den andra Aspergers syndrom. Autism associerade jag fortfarande till barn med grava tillstånd och samtidig utvecklingsstörning, tills diagnoskriterierna i DSM-V skrevs om, 2013. Det var en stor lättnad när paraplytermen autismspektrum infördes. Då släppte jag diskussionen om skillnaden mellan autism och Aspergers. Synen på autism som ett spektrum var befriande, att befinna sig långt ut på ett kontinuum, men ändå få en diagnos. 

Foto: Charlott Ekman

Foto: Charlott Ekman

Jag kände igen mig i mycket av det jag läste på Aspergerforum, en sajt för diskussioner och inlägg, tills jag tröttnade på att allt skulle rättas, anmärkas och diskuteras sönder i tusen bitar. Vissa trådar var ändå riktigt bra och balanserades upp av mer nyanserade forumister och välskrivna inlägg. Det bästa var att jag fick kontakt med en kvinna som jag har mejlkontakt med än idag. Vi träffas ofta helt kravlöst på Friskis & Svettis jympa. Både hon och jag brinner för att reda upp bland stereotyperna och fördomarna kring autism. Inte minst okunskapen om autism hos flickor och kvinnor.

Precis nyligen har jag läst om Jim Sinclair som inte kunde känna igen sig i det gamla, problemorienterade perspektivet på autism. Han startade upp ett nätverk tillsammans med andra autistiska personer, Autism Network International (ANI). De ville tvätta bort stämpeln som lågfungerande, som de själva hade fått som barn. En subkultur växte fram, en medvetenhet om självbestämmande och rättigheter. Inte minst en fristad för att få vara sig själv, slippa undertrycka sin autism och vara stolt över sitt sätt att vara (Silberman, 2015).

Jag minns en tråd på Aspergerforum där en man uttryckte sin leda över diagnosen och sociala tillkortakommanden. Han uttryckte en önskan om att bli botad och om att få bli normal. I tråden svarade jag att det är sant att autism innebär svårigheter och utmaningar, men också att jag slipper pressa mig och utsätta mig för miljöer och arbetsplatser som inte fungerar för mig. Jag vill inte bli botad, min autism innebär styrkor och fördelar som jag inte vill vara utan, skrev jag. 

Enligt Sinclair är autism ett sätt att vara, inget som kan gå över eller botas. De icke-autistiska som satte diagnos på autistiska personer, diagnostiserades nu själva som neurotypiska (NT), ett neurobiologiskt syndrom med kriterier såsom att vara helt upptagna med sociala bestyr och bekymmer, med vanföreställningar om överlägsenhet och besatthet av konformitet. Det finns inget känt botemedel.

Genom att uttrycka sig såhär om diagnoskriterier, visar personer inom autismspektrum att de kan vara sarkastiska, förstå ironi och ha humor (Silberman, 2015). Ytterligare en poäng är att vända på perspektivet och synliggöra vems beskrivning av samhällsnormer och mänskligheten som egentligen har företräde.

Sinclair uttalade sig om att vara autistisk inte innebär att vara omänsklig på något vis. ”Det som är normalt för andra människor är inte normalt för mig. Det som är normalt för mig, är inte det för andra.” (Silberman, 2015). En annan grundare av ANI, Donna Williams, uttalade sig om att vara normal, är en fråga om vem och i vilket sammanhang man befinner sig. Att umgås med dem som liknar en själv får en att känna sig normal. Alla har behov av tillhörighet och av att vara förstådda (Silberman, 2015). Jag känner mig aldrig så normal som efter ett djupgående samtal med en nära vän eller en bra kollega. Att vara på samma våglängd som någon annan skapar känslan av vara som hemma.

Innan jag kände mig hemma med diagnosen prövade jag orden för mig själv när jag satt inne hos sjuksköterskan i utredningsteamet. Blicken vilade vid sidan om henne, flyttades till rutmönstret i blusen, till ansiktet, för att landa på sidan om henne igen. De korta stunder jag gav henne ögonkontakt var av artighet, för att hon skulle må bra. Stolarna var vinklade så att mittemot möbleringen och den mest intensiva ögonkontakt kunde undvikas. Jag smakade på orden:

- Jag har autism. Jag är autistisk. Varje kväll när jag somnar och varje morgon jag vaknar har jag fortfarande autism.
- Hur känner du inför det?
- Varken glädje eller sorg. Kanske lite sorg ändå. Jo, sorg. Och lättnad. Mest bara ett konstaterande. Jag är autist.
- Nej, du är inte autist. Du är inte autistisk.
- Nähä? Jag har ju precis blivit utredd för det.
- Du är inte din diagnos. Däremot har du autism. I första hand är du Terese.
- Ja, jag är en människa.
- Ja, alldeles riktigt. Det är precis det du är, sa hon med värme i rösten, utan att dalta eller mentalt klappa mig på huvudet.

En stunds mättnad och paus följde. Jag ville prova hur det kändes att säga autist om mig själv. Mest eftersom jag fortfarande var besviken över att jag inte fick diagnosen Aspergers syndrom. Jag fick inte kalla mig för ”aspergare” eller ”aspie” som andra förebilder med Aspergers syndrom kunde göra. Just då kändes autist främmande, lite hårt och grovt. Lite som när gaykulturen använder ordet bög för att återta och återupprätta ett skällsord, men jag var inte där än.

Inom ANI var resonemanget precis tvärtemot sjuksköterskans. Medlemmarna föredrog att säga, ”autistiska personer” framför ”personer med autism”. De menade att på samma sätt som vänsterhänta säger vänsterhänta eller musikaliska om sig själva, faller det sig naturligt att säga autistisk om sig själv. Det är när något är så negativt att det måste separeras från den egna personen, som när man säger personer med autism istället för autistiska personer. ANI stävade efter att skapa en stark kultur som de döva hade lyckats med (Silberman, 2015). En hemvist och fristad. Inte minst i synen på sig själv.

Under de första åren efter min utredning sökte jag kontakt med likasinnade och ville träffa flera med samma diagnos. Jag anande hur stor variationen och mångfalden inom den här gruppen är. Med tiden drog jag slutsatsen att alla autistiska automatiskt inte trivs bättre med varandra än med icke-autistiska. Ibland finns det inget mer gemensamt än diagnosen. Jag har fått några riktiga fullträffar där det verkligen stämmer men även upplevt motsatsen. Oftast har det hamnat någonstans mittemellan.

En bekant till mig var bekymrad över att jag och andra som fått utredning identifierade oss för mycket med diagnosen. Det gav mig en funderare. Med tiden lägger det sig och slutar vara intressant, när behovet är mättat, svarade jag. Ett tag läste jag bara om autism, hörde och såg autism överallt. Med tiden blev jag mer och mer Terese. Varken jag eller diagnosen har förminskats eller förstorats på bekostnad av varandra. I början tyckte jag allt med diagnosen var spännande. Nu är jag rätt mätt på det. Det som får mig att gå igång idag och skriva om autism är att bryta fördomar och okunskap. Andra perspektiv att se på autism som Jim Sinclairs är nödvändiga. Det är inte synd om oss för att vi föddes autistiska, men det är sorgligt att våra egenskaper och styrkor inte ses som en tillgång i majoritetssamhället.

 
Foto: Mattias Persson

Foto: Mattias Persson

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad
Att inte nå ända fram

Varför är det så svårt?

Om utmattningssyndrom, ADHD och autism
--- Maria Strömberg ---

 
maria_pusselbit.png
 

Under 42 år av mitt liv har jag försökt att spela ”vanlig”, att passa in och jag har anpassat mig så bra till andra och andras förväntningar på mig, att jag tillslut inte vet vem jag är, vad jag vill och vad jag mår bra av. Jag har hela livet känt mig annorlunda, men inte förstått vad det beror på, varför jag verkar uppleva, känna och tolka händelser och omgivningen på ett annat sätt än de flesta andra. Varför jag hamnar i konstiga situationer och konflikter utan att jag vill det.

Depressioner och ångest har avlöst varandra sedan tidiga tonåren och upp i vuxen ålder. Utåt sett har varit en välfungerande, relativt högpresterande, heltidsarbetande kvinna, medan jag invändigt har haft ett kaos. Ett kaos av känslor som jag inte förstått, ett hem i kaos fast jag är väldigt duktig på att städa, till och med för duktig när jag väl kommer igång. För jag har ingen broms och jag vet inte när jag är färdig. 

I retrospektiv är det tydligt att när jag fick en till roll att förhålla mig till, rollen som mamma, då kunde jag inte längre hålla ihop. Mina strategier fungerade inte längre och trots att min kropp hade visat alla signaler på utmattning under flera år, så förstod jag ingenting, inte förrän när jag vaknade en morgon och jag hade slutat fungera helt och hållet. Jag hade drabbats av mitt första utmattningssyndrom, två år senare fick jag min ADHD diagnos och efter ytterligare två omgångar av utmattningssyndrom fick jag även diagnosen Aspergers syndrom. 

För mig blev autismdiagnosen en tydlig vändpunkt. Jag är annorlunda, jag behöver inte längre slå på mig själv mentalt för att jag ”överreagerar” när saker inte blir som jag tänkt eller för att jag måste vila så fort jag gör något, det är bara såhär jag fungerar.
 

Att lära sig lyssna på kroppen

Efter tre omgångar av utmattningssyndrom har jag lärt mig att känna igen mina kroppssignaler på att det barkar åt fel håll, att jag använt mer energi än vad jag har tillgång till. Under denna sista omgång (för detta måste bli min sista, jag orkar inte gå igenom detta fler gånger) har jag lärt mig att på min fritid parera min energiåtgång, genom att hela tiden välja vad jag lägger min energi på. Detta gäller såväl måsten i hemmet, för att få livet att fungera, sociala aktiviteter och mina intressen, som både ger och tar energi. Nu vet jag ungefär var mina gränser går, ungefär hur mycket energi jag får göra av med och hur mycket jag måste vila efter en aktivitet. T.ex. efter att jag har sorterat smutstvätten och startat en tvättmaskin måste jag vila, hur länge beror på hur trött jag var innan jag påbörjade aktiviteten. Vissa dagar räcker det med en kvarts vila, andra dagar orkar jag inte ens hänga tvätten efteråt. Här har jag en strategi och i mitt privatliv har jag börjat lyssna på min kropp och lita på att kroppens signaler är de ”rätta”, och att jag har tolkat signalerna rätt.

Men likt förbaskat blir det problematiskt så fort jag vaknar en morgon och känner att jag borde stanna hemma från jobbet eller avboka ett möte. Det är morgnar som jag vaknar med en kropp som känns som om den vore full av sockerdricka, samtidigt som jag har ont i alla leder, muskler och muskelfästen, förmodligen har värken i ryggen redan funnits i en månad, men den är jag så van att leva med. Dessutom har jag muskelryckningar i mitt högra ögonlock. Men det tydligaste tecknet är att det lilla skydd jag med tiden har skapat mig mellan mig och alla intryck inte längre finns; jag klarar inte av mitt barns prat, lampor i taket, solljus eller musik. Jag försöker avskärma mig genom att lägga mig i ett mörkt och tyst rum för att slippa intryck, men det hjälper inte. Min tinnitus som jag i vanliga fall kan koppla bort (efter år av träning) skriker på full volym och fast dörren är stängd hör jag alla ljud som om de var i samma rum, men jag kan blunda och lägga ett mörkt tygstycke för ögonen och stänga alla synintryck ute. 
 

Att lita på sin tolkning av signalerna

Först när jag vaknar en sådan här dag ligger jag och dividerar med mig själv. Vad händer om jag jobbar idag om det är en sådan dag då jag borde varit hemma? Men så kommer skulden och skammen över att inte orka, över att sätta andra människor i sticket, men mest för att jag sätter mig och min kropps behov först. Det är något som jag inte är van att göra. År av invanda mönster där jag gång på gång, kört över mig själv och mina behov för att smälta in, för att vara till lags, för att inte ställa till problem, för att vara som alla andra. Det är denna skuld tillsammans med stor vilja att göra rätt för mig som gör att jag har svårt att tillåta mig att vara hemma från jobbet fast jag har migrän, förkylning utan att jag tror mig smitta någon annan, eller, som nu, stanna hemma fast kroppen skriker efter vila.   

Det är helt enkelt för svårt för mig att bestämma själv vad som är rätt att göra. Min strategi är att fråga min sambo om jag borde vara hemma när jag mår si eller så. För att få någon annans uppfattning om vad som är ”rätt”. 

Dessutom har jag fått som strategi från min psykolog att om jag tror att jag borde vara hemma, ska jag vara det. Hade min problematik varit av annan art, att jag t.ex. stannade hemma för minsta lilla, hade psykologens råd/strategi till mig sett annorlunda ut. Men eftersom jag har lyckats köra över mig och min kroppsbehov så mycket att jag drabbats av utmattningssyndrom tre gånger är det rätt tydligt att jag behöver lita på mina kroppssignaler. 

© Maria Strömberg, 2018

När hjärnan vägrar: Autism och intryckskaos

Jag har kämpat med det här så länge jag kan minnas, men ytterst få vet om det. Jag har blivit en expert på att kompensera. Men varje gång problemen läcker in i mitt dagliga liv blir det en ny kamp för att återfå min självacceptans. 

Jag har autism, vilket gör mig till en unik, lojal, rak och ärlig person. Många aspekter av min autism börjar jag acceptera och vända till styrkor. Men en sak som jag innerligt önskar att jag kunde ändra på är det konstanta kaoset orsakat av mina utmaningar med sinnesintryck.  

 
sensory_post.jpg
 

Varje miljö är ett nytt pussel

Min hjärna tolkar inte världen effektivt. De flesta människor har välfungerande mekanismer för att automatiskt fokusera på den information som är användbar. Min hjärna behöver manuellt välja ut och tolka informationen. Det tar mycket koncentration och energi. 

I en välbekant omgivning har jag få problem. Men om jag blir introducerad till en ny miljö så kommer jag med största sannolikhet få kämpa. Det är okej om mitt samspel med den nya miljön är okomplicerat. Ta till exempel om jag ska till ett möte med en ny person i en ny byggnad: Jag kan använda en karta för att hitta byggnaden, och jag kan hitta rummet förutsatt att det är logiskt placerat. När jag går in i rummet kan jag snabbt lokalisera var besöksstolen finns, och det är ofta allt som behövs. 

Men om jag till exempel ska till en social tillställning i en ny miljö... När jag anländer måste jag snabbt skanna av rummet för att kartlägga var jag ska hänga jackan, vem jag kan närma mig, och var jag kan hämta något att dricka. Men så snart jag öppnar dörren bombarderas jag av sinnesintryck från alla håll: bord, fönster, glas, lukter, skor, röster, klänningar, människor, musik... 

Jag är oförmögen att automatiskt bearbeta informationen så att det blir meningsfull, såsom "gå mot soffan och säg hej till Kalle". Om jag kan köpa mig själv tid, till exempel genom att småprata med en god vän medan jag kartlägger rummet, då kanske jag kan bete mig som en vanlig person resten av kvällen. Men om jag inte får lite extra tid, eller om jag helt enkelt är för trött, då kan jag tappa all känsla av sammanhang. Ibland försvinner jag utan att säga något. Ibland bryter ihop och gråter inne på toaletten. Får jag lov att presentera den ökända Autistiska Härdsmältan, som måste gömmas till varje pris. 
 

Det smärtsamma utrymmet för tyst tolkning

Jag är intelligent och fungerar relativt bra emotionellt. Jag har inte social fobi, och jag är inte ens speciellt blyg. Om omständigheterna är perfekta och jag orkar kompensera bra så kan jag ge intrycket av att vara glad, social, stark, stabil och trevlig att umgås med. När jag var yngre hade jag väldigt stora sociala problem, men nu i vuxen ålder klarar jag det bättre, genom välutvecklade kompensationsstrategier. Många har formats undermedvetet genom åren; andra har jag utvecklat genom analys och träning. 

Trots detta bygger jag ofta upp ett rykte av att vara tyst och lite neurotisk inom varje ny social grupp som jag blir del av. Klyftan mellan vem jag är och vem jag uppfattas som kan vara förvirrande även för mig själv, och det gör ont att bli sedd som blyg eller asocial när det inte är det jag är. Eller ännu värre, aggressiv eller ointresserad. 

För att fungera optimalt behöver jag bara lite förutsägbarhet och relativt lugna miljöer. Om jag dessutom har tillåtelse att sänka blicken och vara rak i kommunikationen, så är det MIG ni ser, och jag är varken neurotisk, aggressiv eller blyg. Jag är bara autistisk. Lite annorlunda. Kanske lite extra trött. 
 

Utmattning och utanförskap

Ofta är mina problem med sinnesintryck diskreta utåt sett, och utan större konsekvenser – som att inte minnas platser eller detaljer för att jag aldrig lyckats ta in dem. Andra gånger kan de vara riktigt handikappande. 

När jag vaknade första morgonen i ett nytt Bed & Breakfast visste jag att jag behövde gå ner för trapporna, lokalisera frukostplatsen, räkna ut hur jag skulle servera mig själv frukost, och förmodligen också interagera med värdarna på något vis. Jag stannade på rummet flera timmar längre än jag ville, för jag visste att det skulle bli en sådan stor påfrestning. Jag var inte blyg. Det var bara en totalt övermäktig sekvens av handlingar att samordna, och jag var trött den dagen. 

När jag gick till ett universitetsbibliotek för första gången satte jag mig genast i en fåtölj precis innanför ingången, och använde min mobil för att studera bibliotekets hemsida i hopp om att hitta kartor över planläggningen eller andra ledtrådar, innan jag kände mig redo för att lyfta blicken och börja orientera mig. På universitetet undvek jag konsekvent sociala tillställningar. I mitt privatliv så har jag generellt, och ofta undermedvetet, hittat ursäkter för att göra detsamma. 

Till slut slutar folk bjuda in mig, vilket både är en lättnad och en källa till smärta. Jag har inte kapaciteten att leva de liv som mina jämnåriga vänner lever, och det leder till utanförskap vad jag än gör. 
 

Hur förklarar man? 

Oftast är min mentalitet: "Vad är det värsta som kan hända?" Jag har pushat och pushat mig själv, för att göra allt jag tycker är för svårt, och resultatet har varit en varierad och ovanlig livsresa (fast kroniskt utmattande). Men om sanningen ska fram så är jag rädd för de sociala återvändsgränder som regelbundet uppstår, där jag inte kan förklara ett beteende som orsakats av min oförmåga att orientera mig i miljön.  

Ett exempel från min tidiga barndom: Jag och min familj skulle lämna simhallen och gick ut genom grindarna. Trots att jag kunde se att någon närmade sig bakifrån, stängde jag bestämt grinden efter mig och gick ut ur byggnaden. Mamma var upprörd och sa att folk hade viskat och undrat vad det var för fel på mig. Jag kände mig extremt dum och skamsen. Den visuella informationen hade kommit hela vägen från mina ögon till ett medvetet intryck, men den hade inte haft någon meningsfull effekt på mitt beteende. Jag hade inte fått signalen "en person närmar sig, så stäng inte grinden!". 

Jag har många obekväma barndomsminnen av att röra mig genom ett kaos bestående av anonyma stimuli utan mening, och ännu starkare minnen av de sociala konsekvenserna av sådana situationer. I mitt vuxna liv har det nästan varit värre på vissa sätt - speciellt i tjugoårsåldern då jag fortfarande envist försökte gå till sociala tillställningar. Jag var obarmhärtig mot mig själv varenda gång jag misslyckades i en social situation, eftersom jag inte ännu förstod att det handlade om att min hjärna kämpade så mycket med att dechiffrera världen att den var helt stekt inom någon timme. 

Sen är det de små sakerna, som inte betyder så mycket när man väl förstått anledningen. Jag klarar inte av bollsporter och jag tycker det är svårt att gå över gatan. När jag försökte spela laser strike blev jag så överbelastad att jag gömde mig i ett mörkt hörn och grät. Om någon ger mig verbala instruktioner ("hämta en gaffel från andra lådan till höger om kylen") behöver jag oftast ett antal repetitioner innan jag ser hur orden kan kopplas till det jag ser. Jag förstår ofta inte filmer och brukar inte minnas dem efteråt. Om jag tycker om dem tittar jag om och om igen för att ta in dem ordentligt. 
 

Smarta strategier

Jag har hittat på många små trick för att köpa den extra tid som jag behöver i nya situationer. Jag förbereder mig genom att gå till en plats och lära känna den innan jag ska dit på något formellt. Jag undviker kaotiska platser. Och jag använder mina styrkor för att kompensera. 

Ett bra exempel på den sista strategin är en gång när jag skulle lära mig en ny teknik i ett laboratorium. Jag lyckades hitta ett sätt att komma in i rummet kvällen innan och kartlägga allt som fanns där. Jag såg till att jag lärde mig, snabbt som sjutton, hur varje apparat fungerade i detalj (manualer!), och använde Google för att lära mig allt som gick att lära sig om den teknik jag skulle lära mig dagen därpå. Sedan, under utbildningsdagen, konfronterades jag med ett minimalt antal nya saker och koncept, och jag hade en okej chans att undvika härdsmälta. Det låter galet, men det fungerar. Bonusen är att jag blir en teknisk expert och effektiv felsökare. Den negativa aspekten - och den har påverkat mig enormt - är att kollegor tror att jag är tävlingsinriktad, neurotisk, galet överambitiös, och ibland till och med ett hot. Men sanningen är att jag bara försöker överleva. 
 

Acceptans

Det är inte rädsla. Det är inte något jag kan "komma över". Min hjärna vägrar. Den kan inte. Sorgligt nog är den mest framgångsrika strategin för att klara av de sociala konsekvenserna av detta är att vara ensam. Det är en strategi som jag har använt under större delen av mitt liv. När jag får vänner hamnar jag snabbt i ohållbara situationer då jag inte längre kan undvika partyn eller inte längre kan dölja min svaghet. Så jag undviker att få för många vänner, och jag låtsas vara mer asocial än jag egentligen är.

Men det har blivit bättre! Som vuxen, nästan medelålders, börjar jag äntligen kunna förklara att jag har problem med sinnesintryck och därför har vissa begränsningar. Till min stora överraskning har jag inte mötts av några negativa reaktioner. Det har visat sig vara okej om jag går ut på en liten promenad i tystnaden för att fylla på energiförrådet. Det har varit okej när jag frågat kollegor om lite extra tid för att ta in ny information. 

Att lära mig att helt enkelt förklara det här utan dramatik verkar vara nyckeln till acceptans och inkludering för mig. Men det är en pågående process att experimentera med denna strategi och att förlåta mig själv när det ändå går fel. Jag kommer alltid att ha den här utmaningen, men jag börjar upptäcka att social isolering inte är det enda sättet att leva med den. 

Min stora magnet – en hjärnforskare på äventyr

--- Kajsa Igelström ---

En dag när jag var liten fick jag och min lillebror varsin present av en bekant. Jag fick hårsnoddar. Min bror fick en magnet. Du vet, en sån där U-formad röd-vit magnet som man kan fånga in alla möjliga objekt med. Jag var så avundsjuk.

Men vilken revansch jag har fått! På Princeton Neuroscience Institute har vi inte mindre än TVÅ magnetkameror som skulle kunna suga i sig en hel kontorsstol (om man är slarvig och dum och beredd att förlora jobbet). I vilket fall retar jag min bror regelbundet. Inte för att han bryr sig, men jag är evigt exalterad över de möjligheter som mina stora magneter ger.

 
Det nybyggda Princeton Neuroscience Institute i solnedgången

Det nybyggda Princeton Neuroscience Institute i solnedgången

 

En gång fick jag till och med möjligheten att stoppa in min bror i en av magneterna. Vi hade noggrant testat honom med metalldetektorer för att se till att han själv inte skulle kunna sugas in i magneten. Sedan lade han sig på britsen och jag förde in den så att hans huvud hamnade precis i mitten av magnetfältet. Sedan, från kontrollrummet, kunde jag börja ta bilder av hans hjärna. "Grattis, du har en!" sade jag genom intercomsystemet efter den första sekvensen. Naturligtvis en lättnad för oss båda.

Förbereder inför ett experiment med magnetkameran

Förbereder inför ett experiment med magnetkameran

Jag och mina kollegor har skannat hundratals personer, både vuxna och barn, med Princetons magnetkameror. Genom en kombination av ett statiskt magnetfält, dynamiska magnetfält och radiofrekvenspulser, kan min stora magnet producera svartvita bilder av hjärnans struktur eller filmer av dess aktivitet. Vi använder en kombination av olika tekniker för att studera var och hur hjärnan aktiveras under olika aktiviteter eller under fritt fantiserande.

Själva experimentet i magneten är relativt enkelt. Jag ser till att jag själv inte är magnetisk, bäddar britsen med lakan och kuddar, och går igenom pappersarbetet med försökspersonen. Institutionen har fysiker som tar hand om magneterna och ser till att de fungerar som de ska. Själv har jag utbildats i att använda systemet, se till att säkerhetsprotokollen följs, och hantera potentiella nödsituationer.

Vi gör oss redo inför ett experiment

Vi gör oss redo inför ett experiment

Det riktiga arbetet kommer efteråt, när all data ska analyseras. Jag spenderar nästan all min tid vid datorn, där jag funderar ut de bästa sätten att kartlägga hjärnfunktioner, programmerar, sammanfattar resultat, skriver artiklar... Som tur är tycker jag det är roligt, även om axlarna inte alltid håller med.  

Analys av hjärnbilder sent en kväll

Analys av hjärnbilder sent en kväll

Att vara forskare är det mest spännande yrke jag kan tänka mig. Jag har skannat många Princetonstudenter och de har en stark tendens att somna. En gång somnade en kille så djupt att jag trodde han förlorat medvetandet och sprang in, beredd på en nödsituation. Men han hade bara studerat lite för mycket.

På senare tid har jag skannat 8-10-åringar med ADHD och andra funktionsvarianter. Vi låtsas att kameran är ett rymdskepp och sjunger Starwarstemat när vi skjuter in britsen. Rymdresan är lika spännande för mig som för barnen!

Där fick du, brorsan!