Att inte nå ända fram

 
Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

 

--- Terese Ekman ---

Ett inlägg på bloggen berörde nyligen hur personer som känner igen sig olika NPF varianter inte får diagnos för att de kamouflerar sina svårigheter och behov av stöd alltför väl till priset av ett oerhört energiläckage. Det problemet kan inte betonas och belysas nog.

I mitt fall var det istället blygheten och den sociala ångesten som kamouflerade och avledde alla misstankar om autism. Under mina 37 år utan diagnos genomsyrande känslan av att aldrig riktigt känna sig hemma, hela min varelse. Jag var mer av en kamera och betraktare än en deltagare. Det ledde till känslan av att aldrig nå hela vägen fram, att vara så nära det välfungerande men ändå få normalitetens dörr i ansiktet, inte kunna identifiera sig med de sociala normerna och bilden av ett normalt, lyckat liv. När kraven på vuxenlivet och arbetslivet närmade sig under sena tonåren decimerade den sociala ångesten yrkesvalen till ett minimum. Då vägen till yrkeslivet kändes stängd väcktes intresset för andra saker och identitetsmarkörer som inte hade med prestation att göra.

Fördelen med att känna sig annorlunda var att jag började odla mitt intresse för teckning och målning, stärka det redan starka och gå min egen väg. Mitt specialintresse balanserade upp den avgrundsdjupa känslan av att det var omöjligt att passa in i arbetslivets krav på kund- och patientkontakter, förstå samspelet med knepiga medarbetare. På så sätt hindrade självbevarelsedriften mig från självutplåning och att vara andra till lags. Innerst inne visste jag alltid vad jag ville. Med mitt blyga och samarbetsvilliga sätt smälte jag in ganska bra, tills det blev rast, mingel eller fördelningen av makt och inflytande i grupparbete osynliggjorde mig.

Under raster på arbeten och utbildningssammanhang framstod det så tydligt att mina strategier inte räckte hela vägen. Det räckte inte att stå tyst bredvid. Inte ens ögonkontakt med den som hade ordet, nickanden och hummanden gav tillträde till samtalet. De som dominerade, raljerade, skrattade eller bara tog mest plats delade ogärna ifrån sig av utrymmet. Det gick bättre att umgås med en i taget. Min tysta hjärnverksamhet räknades inte så länge den inte gav ett synligt resultat i form av muntlig aktivitet och socialt samspel. Därför var det lätt att uppfattas som passiv av lärare, skol- och arbetskamrater.

Vid några få tillfällen i livet är jag tacksam för att jag inte nådde ändå fram. Efter att inte ha fått ett av jobben som jag hade sökt råkade jag möta en person som fick just det jobbet. Han hade slutat självmant ett halvår senare då arbetsplatsen saknade fackliga rättigheter och arbetstiden var helt oreglerad. Då kände jag mig lättad som inte fick jobbet. Jag behövde inte pressa mig till ytterligare ett misslyckande. Om jag hade varit mer utåtriktad är jag ganska säker på att jag hade blivit en blivit en duktig flicka som spelat det sociala spelet så bra tills jag inte längre orkade mer.

Att inte nå ända fram är huvudsakligen en nedbrytande erfarenhet och sorglig process som dessutom är skadlig om den upprepas för många gånger och tynger en redan sårbar själ. Min utredning hos NPU enheten för snart tio år sen var nödvändig. Det var skickliga utredare som förmådde att se bortom kompensation och eventuella kamouflage. För det andra att söka upp personer i omgivningen som kunde ge stöd. Det kan ta tid att hitta rätt personer och en hel del motstånd och återvändsgränder dyker upp på vägen, men oftast finns det någon eller några i omgivningen som kan få en att växa. En tredje strategi är att sätta upp delmål. Att använda ett arbete som jag avskydde som ett medel för att spara pengar och nå ett annat mål, var det enda sättet att härda ut för att sen kunna hoppa av. Söka en utbildning på halvfart, plugga på distans och leta upp personer på skolan/ lärosätet och omgivningen som sprider en varm och omtänksam ton. Det var de här personerna som fick mig att växa och odla livsglädje istället för en allt tyngre ryggsäck av misslyckanden.

 
Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

 

För att nå ändå fram kan det behövas medmänniskor, samordnare, lärare, arbetsgivare, arbetsförmedlare som ser individens kompentens och vågar anpassa arbetet. De behöver egentligen bara skjuta till lite av stöd, handledning och tilltro så får de så mycket tillbaka i gengäld eftersom det i slutändan är jag som gör själva arbetet. Bara jag får rätt anpassning i form av handledning, avskildhet, trygghet. Kamratskap som är accepterande och andas reflektion kan ge trygghet och delaktighet. När så många som möjligt av de här faktorerna kan tillgodoses är utsikterna för att nå hela vägen fram riktigt goda!

© Terese Ekman, 2019

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

Hur bedömer man någons stödbehov?

För att möta kriterierna för en autismdiagnos måste man vara funktionsnedsatt. I den senaste diagnostiska manualen DSM-5 är valet av ord “i behov av stöd”. Naturligtvis ska man inte ha en neuropsykiatrisk diagnos om man lever självständigt med god livskvalitet. Men hur bedömer man stödbehov hos vuxna som kamouflerar? Kan formuleringen “behov av stöd” orsaka diagnostiska dilemman?

 
Exhausted.jpg
 

--- Kajsa Igelström ---

Jag vill betona att det här inte är en debattartikel även om tonen går lite åt det hållet. Jag vill också tydliggöra att jag inte är läkare, utan hjärnforskare. Jag har precis grundligt gått igenom 254 personliga berättelser om erfarenheter från utredningar, och kan jag för närvarande inte sluta tänka på att det möjligtvis finns ett problem här. Du därute som har åsikter, ge mig gärna input i kommentarerna!

Vi börjar med detta citat från en artikel jag just stötte på, publicerad i Läkartidningen 2014:

En allt större grupp diagnostiseras i dag med autismspektrumsyndrom, och många uttrycker att de känner igen sig i symtombeskrivningen. Det är dock viktigt att påpeka att autismspektrumsyndrom inte är en diagnos som kan ställas utifrån hur det känns utan efter hur personen ter sig i sitt beteende. Om personen uppfattas som »normal«, är hon/han sannolikt det också. 


Jag förstår att författarna vill markera att folk inte lättvindigt ska identifiera sig med ett tillstånd som har allvarliga kliniska implikationer och orsakar stora problem i vardagen. Kanske vill de markera att de diagnostiska manualerna, och därför själva tillståndet, är utvecklade utifrån extern observation. Om denna tolkning är korrekt, så håller jag med i sak. Men citatet är ett bra exempel på det jag vill diskutera här — hur man bedömer det som faktiskt inte syns, och hur uttrycket “behov av stöd” skulle kunna vara problematiskt.

Hur observerar man det som inte syns?

Nu för tiden vet vi att kamouflering är på riktigt. Exakt hur vanligt det är kan vi inte räkna ut förrän fenomenet helt och fullt kan kartläggas under utredningar (för närvarande har vi annars ett problematiskt urvalsfel med underrepresentation av kamouflerande individer).

Kamouflering innebär i praktiken att man använder fungerande hjärnsystem för att komma runt de svagheter som autism innebär. Det kan börja utvecklas tidigt i livet, är energikrävande, och har kopplats till psykisk ohälsa. Man kan imitera kroppsspråk, lära sig producera adekvat ögonkontakt, memorera sociala fraser, gömma sig när man gör repetitiva rörelser, översätta indirekta uttryck till bokstavligt tänkande och tillbaka under pågående kommunikation… Det finns tillräckligt med forskning och autobiografiska dokument för att säga att vi nog bör vara väldigt, väldigt försiktiga med att luta oss mot “hur personen ter sig i sitt beteende”, särskilt när det gäller vuxna individer.

Visst behöver vi mer forskning, men vi kan redan nu börja diskutera hur vi kan lära oss se det som inte syns. Eller hur vi kan lära oss ställa frågor som lyser upp en persons inre verklighet utan att skapa bias.

Hur bedömer man att någon har behov av stöd?

Min andra fråga handlar om stödbehovet (DSM-5). Vi har hört från dussintals individer som blivit nekade utredning eller inte fått slutgiltig diagnos på grund av att de inte kunde visa ett “behov av stöd”. Vi talar om anonyma, subjektiva berättelser, men de är lite för många för att inte reflektera någon slags verklighet, konservativt talat. Och det handlar om individer som i övrigt liknar dem som fått diagnos — starka autismdrag, dålig livskvalitet, en oförmåga till att göra det de vill, en trötthet från de dagliga utmaningarna som ofta utvecklats till utmattningssyndrom, och dålig psykisk hälsa i form av depressioner, ångest eller sömnproblem.

Jag undrar: finns det inte ett semantiskt dilemma i bedömningen av stödbehov?

Att ha ett behov av stöd betyder, bokstavligt talat, att stöd ska ha givits, eller i alla fall uppenbart varit nödvändigt, i livet. Att ha en funktionsnedsättning betyder, bokstavligt talat, att man inte fungerar optimalt och begränsas av det, vilket är en bredare definition. Är det möjligt att DSM-5:s formulering “behov av stöd” kan stoppa behövande individer från att få en diagnos?

De vi hört från är högpresterande, envisa människor, som lyckats överleva, men som sannolikt hade haft bättre livskvalitet och kostat samhället mindre om de hade fått stöd. Få av dem arbetade heltid, och det handlade ofta om långtidssjukskrivningar eller förtidspensioner på grund av depressionsdiagnoser eller utmattning. De kan ha varit beroende av anhöriga eller behövt substantiella aktivitetsbegränsningar hela livet, men har aldrig fått kliniskt initierat stöd för det.

Någon som håller med om att det kan vara en kritiskt viktig faktor att titta närmare på? Eller har jag, som inte själv är läkare, missat något uppenbart här?

Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med!

 
Road_block.jpg
 


--- Kajsa Igelström och Maria Strömberg ---

Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%).

Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper: ADHD-I (ofta kallad ADD i Sverige), ADHD-C, och ADHD-H, och autism för alla autismspektrumtillstånd. Det är den terminologi vi använder i vårt nätverk i USA/England, och vi väljer samma här för läsbarhet.


Vi lägger inte någon värdering i huruvida man bör söka utredning/diagnos. Deltagarnas egna uppfattningar kommer att sammanfattas i ett annat blogginlägg, och — ursäkta spoilervarningen — de flesta upplevde det som positivt att få en diagnos. Vi skriver därför detta från den vinkeln, även om det inte är universellt på något vis.

Här är de mest diskuterade faktorerna som hade varit avgörande åt ena eller andra hållet i processen att få utredning och diagnos.

1. Först börjar vi med ett lotteri

Du har redan en viss fördel om du bor i Sverige. Jämfört med många vuxna i USA som var helt beroende av sin möjlighet att vara sjukförsäkrade, verkade den egna ekonomin vara en mindre begränsning här. Dessutom finns en medvetenhet om NPF i Sverige, i jämförelse med en del länder i Östeuropa, Asien och Afrika där tillstånden i praktiken inte diskuteras eller diagnosticeras ännu.

MEN. Berättelserna vi fick in visade på en enorm variation i bemötande, väntetider och annat. Det blev tydligt att även inom Sverige är det lite av ett lotteri. Kommunpolitik och vårdens struktur i regionen verkade ha ett stort inflytande, och de individuella klinikerna hade olika riktlinjer angående vem man utreder och inte utreder.

I sig är det inte konstigt med geografisk variation, och variationen inom vården beror delvis på varierande resurser för att ta in det ständiga flödet av ny kunskap, och delvis på den berömda Mänskliga Faktorn.

Men faktumet att processen gått smidigt för vissa och tagit många år för andra, oavsett svårigheter, visar att det kan fungera bra men inte alltid gör det. Vi misstänker att innan alla bidragande faktorer identifierats och standardiserats, så måste man hoppas på att helt enkelt… ha tur.

Vilket leder till nästa punkt.

2. Att råka träffa rätt person

Otaliga berättelser inkluderade komplicerade rundor hit och dit i vården och samhället, och sedan beskrivningen att man vid något tillfälle “mötte en person som misstänkte NPF”. Det kunde vara en kurator, en psykolog, någon allmänläkare, de egna barnens utredare, en arbetsterapeut… En salig blandning.

Helt plötsligt satt någon framför en som hade tillräckligt med kunskap, kreativitet eller energi för att kunna hjälpa till med att påbörja en process mot självinsikt och diagnos.

Dessa slumpmässiga möten verkade kunna ske nästan när som helst. Vi såg få mönster, förutom att 1) det ofta hängde ihop med att ens barn utreddes för någon NPF-diagnos, eller 2) det skedde efter många år av psykisk ohälsa/utmattningssyndrom och möten med otaliga vårdgivare.

Lina Liman beskriver i sin bok Konsten att fejka arabiska att hennes kritiska ögonblick inte ens var ett riktigt möte… utan ett radioprogram om flickor/kvinnor med autism där experten Svenny Kopp intervjuades. Svennys ord gick rakt in i Lina, och initierade en process av självinsikt följt av utredning och en för henne livsviktig autismdiagnos.

Vilket leder till nästa punkt.

3. Egen insikt kan behövas

Många hade inte turen att stöta på en person som kunde guida dem till utredning. Då var istället ofta vändpunkten en egen insikt, antingen genom anhörigas utredningar eller genom information i media eller stödgrupper.

Efter denna punkt valde vissa att leva med kunskapen utan diagnos, och använda sig av funktionshöjande strategier och bli mer förlåtande gentemot sig själv. Sådan “självdiagnostik” såg vi också mycket i vår första forskningsstudie i USA/UK, där barriärer till autismdiagnos hos vuxna kvinnor/transpersoner ofta handlade om rädsla för diskriminering, skräck inför att förlora vårdnaden om sina barn, rädslan att inte bli trodd, och logiken att “det finns ingen hjälp att få i vilket fall, så varför ska jag leva med stigmat?”. I denna svenska grupp var det relativt ovanligt att landa tryggt i en självdiagnos — de flesta ville få diagnos och officiell validering.

Många fler beskrev ett scenario av insikt som ledde till möjligheten att ta eget initiativ till att kontakta vårdgivare för att lägga fram förslaget om NPF-diagnos. Där fanns åter temat av att det gällde att råka prata med “rätt” person, men i många fall ledde det egna initiativet till utredning och diagnos.

“Insikt” är ju naturligtvis inte en garanti för att man har uppfattat sin egen funktion på ett korrekt sätt. Men eftersom självinsikt ofta beskrevs som en nödvändig trigger för att få rätt vård i de fall där diagnos faktiskt sattes, tror vi att det indirekt reflekterar en riktig, viktig barriär till diagnos:

Dessa individer är ofta “osynliga” i vården fram tills dess att de själva presenterar sin teori.

Som av en slump leder detta till Punkt 4…

4. Kameleonter faller mellan stolarna

Vi pratar mycket om kamouflering nu, speciellt när det gäller flickor och kvinnor med autism och personer med ADHD som aldrig varit utåtagerande. Det är säkert inte unikt för det kvinnliga könet, men det har mest diskuterats i det sammanhanget. Det pratas om “kvinnliga fenotyper”, dvs att autism och ADHD kan yttra sig på ett sätt som inte beskrivits och studerats ordentligt än.

Vårt nätverk består för närvarade till väldigt stor del av “kameleonter”, som genom observation, träning och en vilja att “verka normal” blivit mästare på att dölja det som skulle tolkas som autism- eller ADHD-symptom. De är så analytiska och verbala att de kan beskriva det på ett ytterst elegant och insiktsfullt sätt, men i det verkliga livet skiter sig allt.

Vi fick flera beskrivningar av att autism, ADHD och andra NPF-diagnoser uteslöts utan utredning, helt baserat på att man klarat av högre studier eller heltidsarbete. Andra hade gått igenom utredning och fått slutsatsen att de uppfyllde kriterierna när det gällde NPF-dragen, men inte kunde få diagnos för de hade för bra kognition/funktion. Detta handlade om personer som, precis som Lina Liman, kamouflerat kraftfullt tillräckligt länge för att rasa ihop senare i livet på sätt som inte i sig självt kunde kallas för ett NPF-tillstånd (utmattningssyndrom, depressioner, etc).

Kamouflering kan vara livsfarligt, bokstavligt talat. En studie visade nyligen att kamouflering av autismuttryck hos både kvinnor och män kan öka risken för självmordstankar. De hundratals berättelser som vi fått in från vuxna i ett antal länder har också visat oss på ett påtagligt sätt hur destruktivt det kan vara att inte leva som Sig Själv.

Vilket leder till vår sista punkt:

5. Rökridåer av psykiska konsekvenser

Vuxna och tonåringar som har levt med NPF utan att veta om det mår extra dåligt. Man hittar sina egna förklaringar till varför man känner sig annorlunda, inte klarar skolan, har svårt att få och behålla arbeten, eller blir utmattad av småsaker. Man kanske identifierar sig som lat, oduglig, en utomjording… Det finns många versioner av hur man kan försöka hitta förklaringsmodeller till kaoset eller utanförskapet. Egentligen är det rätt naturligt. Hjärnan hittar mönster baserat på den information som man har.

De allra vanligaste beskrivningarna av livet före diagnos innehöll intensiv psykisk ohälsa och ofta utmattningssyndrom. Vi vet från andra studier att de som inte får tidig diagnos istället kan få en samling av andra diagnoser, ofta depression, ångest, bipolaritet och personlighetsstörningar av olika slag.

Ibland omtolkas dessa när NPF-diagnosen sätts, till att ses som konsekvenser av det grundläggande, oadresserade syndromet. Ibland tolkas de som oberoende diagnoser. Men vad som än händer efter NPF-diagnos, så kan alla psykiska besvär forma en väldigt effektiv rökridå som döljer grundproblematiken före diagnos. Vuxna med autism har till och med kallats för Den Förlorade Generationen. Man kan drunkna i ett stormande hav av misslyckanden, stigmatiserande diagnoser, felbehandlingar och självhat.

Det finns hopp

Mitt i alla dessa negativa beskrivningar av barriärer till diagnos och deras konsekvenser kan man också ana lösningarna:

Kunskapen i samhället och vården måste breddas och standardiseras mellan kommuner för att upptäcka NPF snabbt, även hos vuxna. Det är på väg ditåt. Fler och fler vårdgivare utbildar sig för att känna igen symptomen, fler och fler forskare intresserar sig för ämnet, fler och fler journalister och redaktörer rapporterar om det… Det kommer att bli bättre.

Vi måste studera och diskutera hur man ska definiera ett “behov av stöd” (behövs för diagnos), och hur man ska kunna upptäcka ett sådant hos högpresterande individer. Förhoppningsvis kommer det bli mindre och mindre vanligt att man utesluter någon från utredning på grund av tidigare studier eller arbete.

Ge oss gärna feedback och fler berättelser!

Det här inlägget var en del av Extraordinary Brains “samhällsdialog”, där vi ställer frågor, individer svarar, och vi sammanfattar svaren på ett informellt sätt för allmänheten. Vi kan också använda informationen som underlag för vidare forskningsstudier, på plats i Linköping och på nätet. Om du deltog och känner att din åsikt inte blev representerad i sammanfattningarna kan du ändå känna dig säker på att vi läser och kommer ihåg.

Svar på tal om NPF-behov

--- Kajsa Igelström ---

Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018.  

 
Credit: CSIRO

Credit: CSIRO

 

Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. 
 

Kunskap, kunskap, kunskap...

Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen... Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten... kort sagt överallt! Här är några av de vanligare exemplen på specifik kunskap som många önskade var mer utbredd. 

1. Grundläggande kunskaper om funktionsvarianter
Många har nog en bild i huvudet av vad t.ex. autism och ADHD är. Men hjälper den när man möter en individ som har en eller fler av diagnoserna? Utgå från att det inte gör det! Dels finns en enorm mångfald som inte ens experterna förstår sig på än, dels är gemene mans kunskap generellt rätt begränsad. Man inte behöver t.ex. inte vara hyperaktiv för att ha ADHD, många med autism kan se folk i ögonen, och sociala problem kan ibland vara osynliga för omgivningen. Sådan kunskap, som vi faktiskt har, bör naturligtvis spridas vitt och brett. Inom stora instanser som Försäkringskassan behövs utbildningsinsatser och strategier som fungerar i stor skala. För att informera allmänheten behövs spridning av rätt information. Vi fick många beskrivningar av ren okunskap inom skolan och stora myndigheter, ofta med ödeläggande effekt för individen. 

2. Exekutiva svårigheter är inte lathet
Exekutiva funktioner som att fokusera, kontrollera impulser, ta beslut och vara organiserad, är något som vi ofta förknippar med personligheten själv. Man förväntas kunna göra valet att använda dessa förmågor när det behövs - med hjälp av motivation. Visst kan motivationen vara ur led hos vissa med NPF, antingen biologiskt (som hos vissa med ADHD), eller miljö-betingat (t.ex. efter en jobbig skolgång). Men även med ett effektivt motivationssystem kan man ha problem med exekutiva förmågor - de styrs av olika system i hjärnan. Det är inte lathet, och bör bemötas med acceptans. Kanske idéer för att kompensera, kanske handfast stöd, men definitivt inte med bestraffning eller en stämpel som lat eller oduglig. 

3. Högfungerande betyder inte välfungerande
När man har autism med normal intelligens kallas man ofta för "högfungerande". Det är ett kliniskt begrepp som faktiskt har påbörjat en långsamt död, eftersom den (och dess syster "lågfungerande") ofta uppfattas som stigmatiserande. Många högfungerande personer kan kamouflera sin problematik. Genom att använda sin analytiska förmåga, viljestyrka och andra styrkor, kan man gömma många svagheter och förpassa sin smärta till dolda rum. En högfungerande person som kan kamouflera sina sociala svårigheter på jobbet eller när hen hämtar ungarna på dagis, kan ligga i fosterställning eller dunka huvudet i väggen några timmar senare. Livet funkar ett tag, men inte hela tiden, och det är fullständigt utmattande. En del högfungerande personer kan också vara helt oförmögna att passa in i sociala sammanhang, att utbilda sig eller att arbeta. Att vara högfungerande betyder inte alls nödvändigtvis att man mår bra eller att man inte behöver stöd. 
 

Svårt att få tidig diagnos

Kvinnor och andra med "diskret" problematik i barndomen får ofta försenad diagnos, om de ens får någon. Det är ett internationellt problem och beror delvis på att man först nu börjar förstå hur de inre utmaningarna ter sig utåt. Många med autism (särskilt tjejer) är ofta tysta och till synes välfungerande utåt, tills de kollapsar senare i livet och får andra psykiatriska diagnoser. Vissa med ADHD utan hyperaktivitet är också tysta i klassrummet och upptäcks inte. Väntetiderna och barriärerna till utredning inom psykiatrin var ämnen som togs upp av både män och kvinnor. Vi fick ta del av mycket sorg och ilska över förlorade år och bitterhet gentemot ett system som har upplevs ha "svikit" individen. Det fanns en önskan om att vården kunde se igenom de starka fasader man kanske byggt upp, från tidig barndom och uppåt. 
 

Ett vakuum efter diagnosen

Medan en diagnos kan vara nyckeln till bättre välmående och självacceptans för många, upplever andra att den första lättnaden snabbt byts till tomhet. Vad händer nu? Samma problem kvarstår, och det är inte alla som har den stöttning som behövs. En del får diagnosen men ingen riktigt återkoppling, eller får uppföljning som inte passar individen. När man sedan möter samhället kan man bli besviken på fördomar och brist på förståelse. Med en diagnosstämpel kan det bli svårt med bemötandet när man söker vård, föder barn, eller ska ut i arbetslivet. Många beskrev att arbetsträning, jobbsökande eller deltidsjobb medförde stor stress p.g.a. fyrkantiga regler hos försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Inte sällan ledde detta till ekonomiska problem. Vi fick beskrivningar av svårigheter i att få stöd och bidrag, och ofta svårigheter i att få stöd i att söka stöd och bidrag, vilket i sig kan vara svårt för personer med NPF. För att inte tala om att kartlägga vilka former av stöd och bidrag som finns och hur man söker dem... En del autistiska föräldrar upplevde att de kunde känna misstro från samhällsinstanser och till och med vara rädd att förlora vårdnaden om de visade hur stort behov av hjälp de hade. En annan faktor som nämndes var negativa psykologiska effekter av att ha fått en diagnos: När man börjar förstå att man har permanenta begränsningar kan man börja anpassa sig till dem och känna sig mer handikappad än vad man kanske är. Överhuvudtaget förekom det många kommentarer om att det var svårt att få terapi för att bearbeta vad den nya diagnosen innebar. 
 

Stark, svag eller mittemellan? 

Det har ju blivit mer vanligt att försöka minska stigma runt autism/ADHD (t.ex. genom att kalla det funktionsvariant), och i vissa grupper går man så långt som att säga att handikappet ligger i samhällets ovillighet att acceptera olikheter. Vi i Extraordinary Brains har ju synsättet att personer med NPF har en blandning av styrkor och svagheter och att det är viktigt att se båda sidorna. Vi fick kommentarer som låg i linje med det här synsättet, men också sådana som argumenterade antingen för ökat eller minskat fokus på styrkor. Medan många med autism/ADHD känner att de kan fungera lika bra som andra med rätt stöd, finns många andra som känner att deras problem oundvikligen slår hål på alla planer och drömmar. Och man kämpar inte bara med sin annorlunda hjärna utan också och med andras åsikter om dålig uppfostran, lathet, empatilöshet och vad man borde och inte borde kunna göra. Just ojämnheterna i funktionen kan vara extremt förvirrande för omgivningen. Hur kan man klara högre studier men inte knyta skorna? Hur kan man vara gift när man har sociala problem? Jo, därför att funktionsprofilerna hos människor med NPF är lite som en... berg- och dalbana? Styrkor, mediokra talanger, och enorma svagheter i en salig blandning. 
 

Behov av samordning

Ett behov av hjälp med samordning verkade oändligt. Vi kan inte täcka allt som nämndes här, men kontentan är att individer kände sig otroligt ensamma - både människor med egen NPF-diagnos och föräldrar med diagnosticerade barn. Dels uttrycktes ett behov av samordning mellan vårdgivare: psykiatrin, habiliteringen, vårdcentraler och den somatiska vården, för att minska bördan av att behöva organisera sin vård alldeles själv. Familjer kände behov av koordinering för att hjälpa den/dem med NFP samt syskon och anhöriga, och stöttning i föräldraskap och familjerelationer oberoende av vem i familjen som hade diagnos. Bortom vårdsituationen fanns skola, fritid, idrottsorganisationer och liknande. Där kände föräldrar till barn med NPF att det var fullständigt utmattande att stötta sina barn, med all kommunikation och medling som det kunde innebära. Dessutom har ju många sådana föräldrar själva NPF-diagnoser, vilket gör det ännu svårare och uttröttande att klara ut barnens situation. Någon föreslog att det kunde skapas en yrkesroll för stöd till samordning av alla delar i livet: vården, familj, arbetsgivare, fackförbund, försäkringskassan, socialförvaltningen, arbetsförmedlingen, habiliteringen, skola, fritids, HR-avdelningar... Ingen lätt uppgift, men det är i alla fall något man skulle kunna utbilda människor till. Ett förslag som kom upp flera gånger var också mer aktiv inblandning av personer med NPF i utbildningar av människor som arbetar med dessa funktionsvarianter. 
 

Vad kan vi göra? 

Det finns så mycket att göra - det visar denna första början till dialog tydligt (och det är väl ingen nyhet för de flesta av oss!). 

Vi funderar på vad vi kan göra med de resurser och kunskaper vi har. Jag tror kanske att vi har största chansen att hjälpa er NPFare därute genom att växa som plattform för dialog och informationsspridning. Vi som grupp kan t.ex. inte fixa skolan, men vi kan ge föreläsningar, göra informationsvideor och skriva blogg, vid sidan av hjärnforskningen i Linköping.  

Ge oss gärna idéer, även om vi aldrig kan räcka till för allt!

Och sprid ordet om oss om du gillar vårt arbete. För att verkligen få något gjort måste vi få anslag för att anställa medarbetare, och det kan vi bara få genom att mogna som projekt och definiera våra mål, med hjälp av er input. 

Tack till alla som hjälpt till så här långt! 

Varför är det så svårt?

Om utmattningssyndrom, ADHD och autism
--- Maria Strömberg ---

 
maria_pusselbit.png
 

Under 42 år av mitt liv har jag försökt att spela ”vanlig”, att passa in och jag har anpassat mig så bra till andra och andras förväntningar på mig, att jag tillslut inte vet vem jag är, vad jag vill och vad jag mår bra av. Jag har hela livet känt mig annorlunda, men inte förstått vad det beror på, varför jag verkar uppleva, känna och tolka händelser och omgivningen på ett annat sätt än de flesta andra. Varför jag hamnar i konstiga situationer och konflikter utan att jag vill det.

Depressioner och ångest har avlöst varandra sedan tidiga tonåren och upp i vuxen ålder. Utåt sett har varit en välfungerande, relativt högpresterande, heltidsarbetande kvinna, medan jag invändigt har haft ett kaos. Ett kaos av känslor som jag inte förstått, ett hem i kaos fast jag är väldigt duktig på att städa, till och med för duktig när jag väl kommer igång. För jag har ingen broms och jag vet inte när jag är färdig. 

I retrospektiv är det tydligt att när jag fick en till roll att förhålla mig till, rollen som mamma, då kunde jag inte längre hålla ihop. Mina strategier fungerade inte längre och trots att min kropp hade visat alla signaler på utmattning under flera år, så förstod jag ingenting, inte förrän när jag vaknade en morgon och jag hade slutat fungera helt och hållet. Jag hade drabbats av mitt första utmattningssyndrom, två år senare fick jag min ADHD diagnos och efter ytterligare två omgångar av utmattningssyndrom fick jag även diagnosen Aspergers syndrom. 

För mig blev autismdiagnosen en tydlig vändpunkt. Jag är annorlunda, jag behöver inte längre slå på mig själv mentalt för att jag ”överreagerar” när saker inte blir som jag tänkt eller för att jag måste vila så fort jag gör något, det är bara såhär jag fungerar.
 

Att lära sig lyssna på kroppen

Efter tre omgångar av utmattningssyndrom har jag lärt mig att känna igen mina kroppssignaler på att det barkar åt fel håll, att jag använt mer energi än vad jag har tillgång till. Under denna sista omgång (för detta måste bli min sista, jag orkar inte gå igenom detta fler gånger) har jag lärt mig att på min fritid parera min energiåtgång, genom att hela tiden välja vad jag lägger min energi på. Detta gäller såväl måsten i hemmet, för att få livet att fungera, sociala aktiviteter och mina intressen, som både ger och tar energi. Nu vet jag ungefär var mina gränser går, ungefär hur mycket energi jag får göra av med och hur mycket jag måste vila efter en aktivitet. T.ex. efter att jag har sorterat smutstvätten och startat en tvättmaskin måste jag vila, hur länge beror på hur trött jag var innan jag påbörjade aktiviteten. Vissa dagar räcker det med en kvarts vila, andra dagar orkar jag inte ens hänga tvätten efteråt. Här har jag en strategi och i mitt privatliv har jag börjat lyssna på min kropp och lita på att kroppens signaler är de ”rätta”, och att jag har tolkat signalerna rätt.

Men likt förbaskat blir det problematiskt så fort jag vaknar en morgon och känner att jag borde stanna hemma från jobbet eller avboka ett möte. Det är morgnar som jag vaknar med en kropp som känns som om den vore full av sockerdricka, samtidigt som jag har ont i alla leder, muskler och muskelfästen, förmodligen har värken i ryggen redan funnits i en månad, men den är jag så van att leva med. Dessutom har jag muskelryckningar i mitt högra ögonlock. Men det tydligaste tecknet är att det lilla skydd jag med tiden har skapat mig mellan mig och alla intryck inte längre finns; jag klarar inte av mitt barns prat, lampor i taket, solljus eller musik. Jag försöker avskärma mig genom att lägga mig i ett mörkt och tyst rum för att slippa intryck, men det hjälper inte. Min tinnitus som jag i vanliga fall kan koppla bort (efter år av träning) skriker på full volym och fast dörren är stängd hör jag alla ljud som om de var i samma rum, men jag kan blunda och lägga ett mörkt tygstycke för ögonen och stänga alla synintryck ute. 
 

Att lita på sin tolkning av signalerna

Först när jag vaknar en sådan här dag ligger jag och dividerar med mig själv. Vad händer om jag jobbar idag om det är en sådan dag då jag borde varit hemma? Men så kommer skulden och skammen över att inte orka, över att sätta andra människor i sticket, men mest för att jag sätter mig och min kropps behov först. Det är något som jag inte är van att göra. År av invanda mönster där jag gång på gång, kört över mig själv och mina behov för att smälta in, för att vara till lags, för att inte ställa till problem, för att vara som alla andra. Det är denna skuld tillsammans med stor vilja att göra rätt för mig som gör att jag har svårt att tillåta mig att vara hemma från jobbet fast jag har migrän, förkylning utan att jag tror mig smitta någon annan, eller, som nu, stanna hemma fast kroppen skriker efter vila.   

Det är helt enkelt för svårt för mig att bestämma själv vad som är rätt att göra. Min strategi är att fråga min sambo om jag borde vara hemma när jag mår si eller så. För att få någon annans uppfattning om vad som är ”rätt”. 

Dessutom har jag fått som strategi från min psykolog att om jag tror att jag borde vara hemma, ska jag vara det. Hade min problematik varit av annan art, att jag t.ex. stannade hemma för minsta lilla, hade psykologens råd/strategi till mig sett annorlunda ut. Men eftersom jag har lyckats köra över mig och min kroppsbehov så mycket att jag drabbats av utmattningssyndrom tre gånger är det rätt tydligt att jag behöver lita på mina kroppssignaler. 

© Maria Strömberg, 2018