Att inte nå ända fram

 
Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

 

--- Terese Ekman ---

Ett inlägg på bloggen berörde nyligen hur personer som känner igen sig olika NPF varianter inte får diagnos för att de kamouflerar sina svårigheter och behov av stöd alltför väl till priset av ett oerhört energiläckage. Det problemet kan inte betonas och belysas nog.

I mitt fall var det istället blygheten och den sociala ångesten som kamouflerade och avledde alla misstankar om autism. Under mina 37 år utan diagnos genomsyrande känslan av att aldrig riktigt känna sig hemma, hela min varelse. Jag var mer av en kamera och betraktare än en deltagare. Det ledde till känslan av att aldrig nå hela vägen fram, att vara så nära det välfungerande men ändå få normalitetens dörr i ansiktet, inte kunna identifiera sig med de sociala normerna och bilden av ett normalt, lyckat liv. När kraven på vuxenlivet och arbetslivet närmade sig under sena tonåren decimerade den sociala ångesten yrkesvalen till ett minimum. Då vägen till yrkeslivet kändes stängd väcktes intresset för andra saker och identitetsmarkörer som inte hade med prestation att göra.

Fördelen med att känna sig annorlunda var att jag började odla mitt intresse för teckning och målning, stärka det redan starka och gå min egen väg. Mitt specialintresse balanserade upp den avgrundsdjupa känslan av att det var omöjligt att passa in i arbetslivets krav på kund- och patientkontakter, förstå samspelet med knepiga medarbetare. På så sätt hindrade självbevarelsedriften mig från självutplåning och att vara andra till lags. Innerst inne visste jag alltid vad jag ville. Med mitt blyga och samarbetsvilliga sätt smälte jag in ganska bra, tills det blev rast, mingel eller fördelningen av makt och inflytande i grupparbete osynliggjorde mig.

Under raster på arbeten och utbildningssammanhang framstod det så tydligt att mina strategier inte räckte hela vägen. Det räckte inte att stå tyst bredvid. Inte ens ögonkontakt med den som hade ordet, nickanden och hummanden gav tillträde till samtalet. De som dominerade, raljerade, skrattade eller bara tog mest plats delade ogärna ifrån sig av utrymmet. Det gick bättre att umgås med en i taget. Min tysta hjärnverksamhet räknades inte så länge den inte gav ett synligt resultat i form av muntlig aktivitet och socialt samspel. Därför var det lätt att uppfattas som passiv av lärare, skol- och arbetskamrater.

Vid några få tillfällen i livet är jag tacksam för att jag inte nådde ändå fram. Efter att inte ha fått ett av jobben som jag hade sökt råkade jag möta en person som fick just det jobbet. Han hade slutat självmant ett halvår senare då arbetsplatsen saknade fackliga rättigheter och arbetstiden var helt oreglerad. Då kände jag mig lättad som inte fick jobbet. Jag behövde inte pressa mig till ytterligare ett misslyckande. Om jag hade varit mer utåtriktad är jag ganska säker på att jag hade blivit en blivit en duktig flicka som spelat det sociala spelet så bra tills jag inte längre orkade mer.

Att inte nå ända fram är huvudsakligen en nedbrytande erfarenhet och sorglig process som dessutom är skadlig om den upprepas för många gånger och tynger en redan sårbar själ. Min utredning hos NPU enheten för snart tio år sen var nödvändig. Det var skickliga utredare som förmådde att se bortom kompensation och eventuella kamouflage. För det andra att söka upp personer i omgivningen som kunde ge stöd. Det kan ta tid att hitta rätt personer och en hel del motstånd och återvändsgränder dyker upp på vägen, men oftast finns det någon eller några i omgivningen som kan få en att växa. En tredje strategi är att sätta upp delmål. Att använda ett arbete som jag avskydde som ett medel för att spara pengar och nå ett annat mål, var det enda sättet att härda ut för att sen kunna hoppa av. Söka en utbildning på halvfart, plugga på distans och leta upp personer på skolan/ lärosätet och omgivningen som sprider en varm och omtänksam ton. Det var de här personerna som fick mig att växa och odla livsglädje istället för en allt tyngre ryggsäck av misslyckanden.

 
Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

 

För att nå ändå fram kan det behövas medmänniskor, samordnare, lärare, arbetsgivare, arbetsförmedlare som ser individens kompentens och vågar anpassa arbetet. De behöver egentligen bara skjuta till lite av stöd, handledning och tilltro så får de så mycket tillbaka i gengäld eftersom det i slutändan är jag som gör själva arbetet. Bara jag får rätt anpassning i form av handledning, avskildhet, trygghet. Kamratskap som är accepterande och andas reflektion kan ge trygghet och delaktighet. När så många som möjligt av de här faktorerna kan tillgodoses är utsikterna för att nå hela vägen fram riktigt goda!

© Terese Ekman, 2019

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

--- Terese Ekman ---

Uppsatsarbetet började närma sig slutet. Det var först under C-kursen i psykologi som tidigare torra metodkurser fick kött och blod. Att skriva uppsats var som att klä på ett skelett och fylla det med liv och verkliga deltagare. Det valda ämnet gjorde också det hela mer levande. I skrivandet kom jag in i arbetets flöde. En önskan om att kunna arbeta med det här i framtiden väcktes. Jag ville inte hoppas för mycket men fröet hade redan börjat gro och spred ljus i mitt inre. Äntligen efter så många år hade jag kommit fram till vad jag skulle vilja jobba med!

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

Min handledare Johan, var klok nog att ta reda på vilket ämne som jag var intresserad av och samtidigt berörde hans egna forskningsområden. Frågeställningen handlade om kreativitet samvarierar med visuell, auditiv och luktmässig mental föreställningsförmåga. Med min utpräglade förmåga att se bilder för mitt inre var det inte alls svårt att gå igång på ämnet. Uppsatsskelettet kläddes på steg för steg. Johan och jag hade många givande samtal där mina frågor och funderingar och våra sidospår aldrig tycktes sina. När jag i ett samtal med Johan funderade över begräsningar och problem vid urval av undersökningsdeltagare, svarade han med ett litet skratt och värme i rösten: Du, tänker som forskare, Terese. En värmande kommentar till svar när jag precis hade bjudit på att jag inte riktigt förstod och sett helt vanliga svagheter i urvalet.

I början av juni 2015 var det dags att åka tåg till högskolan i Gävle. När uppsatsen var inlämnad och opponeringen genomförd kände jag inget behov av att fira. Allt blev bara antiklimax eftersom jag inte hade något att komma tillbaka till. Givetvis var jag stolt över att klarat av opponeringen och ha försvarat min uppsats så pass bra. Examinationen i Gävle var obligatorisk men anpassad efter mina behov. Vi var endast två studenter, två lärare och min samordnare fanns med som stöd. Utöver minskat antal kurskamrater ställdes precis samma krav på mig som på vilken annan student som helst. Bokstavligen tappade jag hakan och bara gapade när examinatorn gav mig högsta betyg. Jag befann mig i lätt chock en stund efteråt.

Samordnaren för studenter med särskilda behov, var med mig på en promenad efteråt och vi firade med glass vid ån utanför högskoleområdet. Utmattad efter all anspänning som släppte och nattens dåliga sömn fick jag huvudvärk. Omtumlad, trött och innerst inne lycklig, satt jag och Kerstin på en brygga vid vattnet. Hon är en fantastisk medmänniska som följt mig under studierna i Gävle. Rätt person på rätt plats. Det sista hon gjorde var att följa med mig till perrongen när tåget skulle gå. Utöver Kerstins medmänsklighet, klokhet och förmåga att lyssna, har inga särskilda anpassningar till studierna behövts. Jo, förresten, den viktigaste anpassning var att plugga på halvfart. I A-kursen hade jag fin mejlkontakt med en bra mentor, en erfaren student. I B-kursen minskade mitt behov av kontakten samtidigt som mentorn fick ett heltidsjobb.

Självklart var jag nöjd med min insats, det fina betyget och min handledares engagemang, men jag kände ingen glädje över att gå ut i ovisshet. Redan efter helgen var jag tvungen att skriva in mig på Arbetsförmedlingen över sommaren.

Ungefär ett halvår före examinationen hade jag tagit mod till mig och berättat om min autism och situation på arbetsmarknaden. Jag satte boken Jobbmonstret i händerna på min handledare. I det tysta hade han burit på en del tankar och idéer om min framtid ända fram till examinationen men inte velat säga för mycket med risk för att göra mig besviken.

– Din tjänst fortsätter med nya studenter och nya forskningsprojekt, men jag har ingenstans att gå efter att C-kursen är över, skrev jag till Johan. Du har en lovande karriär framför dig, men vad händer med mig? Jag har inget att se fram emot.

De enda alternativen var nya kurser eller arbetslöshet. Då berättade min handledare om vad han hade gått och burit på:

– Du är så pass duktig och lätt att samarbeta med så jag skulle vilja fortsätta att jobba tillsammans dig. I så fall är du inte längre student utan blir min kollega. Jag kan inte lova någonting för varje beslut inom universitetsvärlden ska malas och ha sin gång. Men du skulle bli en bra forskningsassistent. Eftersom du är noggrann, uthållig och inte lämnar något åt slumpen tror jag att transkribering skulle passa dig. Vid sidan om transkribering som huvuduppgift skulle du kunna ingå i en del forskningsprojekt eftersom du gillar att skriva.

– Men det låter ju jättebra, utbrast jag.

Finansieringen skulle visa sig vara en svår nöt att knäcka. Jag vågade inte hoppas på någonting. Johan frågade om han fick låna ut Jobbmonstret till sin avdelningschef. Han återkom några månader senare med den glada nyheten om att chefen hade nappat på idén. För att minska den plågsamma ovissheten hade jag sökt och blivit antagen till en distanskurs på halvtid i människans och djurens kognition, via högskolan i Skövde. Det var ren taktik för att vinna tid och slippa skriva in mig på Arbetsförmedlingen, tvingas söka fel jobb och lämna in meningslösa aktivitetsrapporter som förde mig ännu längre bort från målet. Mina sparpengar och halva sjukersättning räckte precis ett halvår till. Kursen var så pass intressant att jag orkade samla ihop mig och genomföra inlämningsuppgifterna. Under tiden fick jag ihop poängen till min kandidatexamen i psykologi.

I början av februari 2016 fick jag examensbeviset hemskickat och tryckt på fint papper. Vid samma tidpunkt återkom Johan med glädjande besked. Nu fanns det alltså en arbetsgivare på min sida men glädjen kom av sig och jublet satte sig i halsen. Problemet var att högskolan i Gävle ensamma inte hade pengar till att skapa en halvtidstjänst åt mig. Det fanns ingen pott att ösa ur.

Arbetsförmedlingen var det allra största problemet. De som inte ens hade behövt lyfta ett finger för att ordna kontakten med arbetsgivare, satte sig nu på tvären. En handläggare avfärdade mig på fem minuter, allra helst två minuter om jag inte hållit kvar henne i luren och ställt några motfrågor. Det fanns ingen vilja att anstränga sig för att gå lite utanför ramarna (utan att ens behöva bryta mot några regler för lönebidrag). Istället förde hon ett fult cirkelresonemang:

– Om nu högskolan i Gävle kan anpassa arbetet genom att låta dig jobba hemifrån och du klarar av arbetsuppgifterna finns det inga behov av anpassningar och därmed ingen rättighet till lönebidrag.

– Men att jobba hemifrån alla dagar i veckan är ingen vanlig lösning arbetsgivare brukar ta till, svarade jag. Ingen rekommenderar människor till omfattande ensamarbete. Den anpassningen är autismvänlig och villkoret för att jag ska klara av situationen, slippa den sociala belastningen och kunna lägga min ork och energi på arbetsuppgifterna. Det är för att jag har en funktionsnedsättning, fortsatte jag.

– Men om nu arbetet redan är anpassat finns det ingen anledning för oss att gå in med lönebidrag. Ett lönebidrag är till för att kunna anpassa jobb. Men eftersom ni har anpassat din arbetssituation utgår inget lönebidrag, sa hon.

– Dessutom får jag handledning av Johan och extra mycket tid och instruktioner än vad en vanlig kollega till honom skulle ha fått, sa jag.

Det var inget samtal utan en unken och sluten cirkel, omöjlig att bryta. Fem år tidigare hade jag träffat handläggaren på Arbetsförmedlingen. Då var hon ung, lite sprallig och en väldigt mänsklig person med nära till skratt. Nu upplevde jag att organisationen hade stöpt om henne till oigenkännlighet, sugit upp hennes sprudlande energi och medmänsklighet. Hon hade förvandlats till en byråkrat, tvungen att hålla en acceptabel lägsta nivå men ändå göra sitt jobb utan att få klagomål högre upp. Gnistan saknades, kvar fanns varken mod eller engagemang för att ta ett steg till. Hennes beslut hade fullständigt kunnat krossa mina drömmar om att för första gången i mitt liv få ett fungerande arbete och en anpassning som var skräddarsydd för mig. Inte ens Johan med så mycket optimism och social kompetens kunde förhandla med henne. Vid ett av samtalen frågade handläggaren en kollega som var insatt i frågor om lönebidrag under tiden jag hängde kvar i luren. Lika snabbt och oengagerat återkom hon till mig en minut senare. Återigen ville hon bara kapa minuterna och avsluta ett ärende bland hundratals andra. När min mamma som väldigt sällan ger häftiga uttryck för känslor fick veta det här, sa hon att hon hade hoppat jämfota av ilska. Efter samtalen med handläggaren och hennes fula cirkelresonemang sökte Johan forskningspengar i fonder medan jag sökte stipendiefonder och stiftelser, utan resultat. Möjligheterna verkade uttömda och det började kännas tungt på riktigt.

Den sista biten är alltid den tyngsta och brantaste. Jag orkade inte gå de sista stegen ensam. I den brantaste lutningen rullade gruset under mina fötter. Sikten var skymd. Jag var nära att tappa fotfästet. Den enda framkomliga vägen nu var att hasa sig ner så försiktigt som möjligt. Innan jag gav upp kontaktade jag habiliteringen.

Kuratorn och arbetsterapeuten på habiliteringen ställde sig helt och hållet på min sida. De förstod att mitt redan låga förtroende för Arbetsförmedlingen hade vuxit sig massivt. Så fort de nämnde namnet på denna avskydda myndighet höjde jag rösten i ren frustration. Jag kom på mig själv och förklarade det för kuratorn. Det var ju inte henne jag var arg på.

– Får vi skriva in dig på habiliteringen och hjälpa dig med det här? frågade hon.

– Ja, gör det för just nu orkar jag inte ha någonting med dem att göra, svarade jag.

Jag behövde verkligen någon annan som kunde vara stark åt mig. En vanlig samhällsmedborgare räknas tydligen inte som en jämlik part i förhandling med en myndighet, utan det krävs makt och legitimitet från ytterligare en myndighet för att nå fram till Arbetsförmedlingen. Jag hade tappat tron på Arbetsförmedlingen och kände hur hoppet på allvar börjat slockna. Kuratorn och arbetsterapeuten åtog sig att förhandla och använda en av sina kanaler. Några veckor senare återkom de med ett svagt positivt besked. Den handläggare de hade varit i kontakt med ville verkligen lösa det här. Det slutade med att Johan, jag och den nya handläggaren hade några samtal och ett möte där vi skrev under alla papper som behövdes för att få lönebidrag. Beslutet gick igenom och i april 2016 projektanställdes jag på halvtid vid högskolan i Gävle. Till våren 2018 fick jag ett beslut på en trygghetsanställning, vilket innebär att Arbetsförmedlingen är medfinansiär i tre år framåt. Jag är tacksam och förundrad över hur habiliteringens insats och en handläggare med öppet sinne lyckades övervinna det sista hindret. Det brann verkligen i knutarna. Den 1 juli 2016 slogs en fungerande habilitering sönder av Landstingets beslut att låta habilitering och psykiatri smälta samman. Jag har mycket svårt att tro att personal inom psykiatrin som inte alls kände mig eller kunde min historia skulle prioritera sådan insats före måttlig och svår psykiatrisk problematik.

Idag har jag ett arbete och arbetsgivare som jag trivs med. Jag har blivit en gladare och mer harmonisk människa än jag var innan jag mötte en viss uppsatshandledare som trodde på mig. Vi har ett fortsatt gott samarbete och är två själar på samma våglängd. För att öka chanserna till en varaktig anställning på längre sikt, transkriberar jag även åt andra kollegor på samma avdelning.

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Att inte nå ända fram

Att vara autistisk eller att ha autism

--- Terese Ekman ---

”Din hjärna fungerar lite annorlunda, du har autism”. Så löd orden från läkaren i det neuropsykiatriska utredningsteamet, den 12:e november 2009. Innan jag hann fundera vidare fortsatte han: ”Du har din begåvning, du har din konstnärlighet och härliga specialintressen, vänner och familj”. Som för att trösta mig tillade han: ”Du har så mycket”.

En process som liknar kärnklyvning pågick inne i huvudet. Varje svar jag fick slogs sönder i nya frågor som i sin tur klövs i följdfrågor. Den mentala ansträngningen efter utredningsveckan hettade i ansiktet. Jag kände mig röd om kinderna, övertrött och överhettad i hjärnan. Efter en stund samlade jag mig och orkade cykla hem samma väg som jag brukade. Allting var likadant men ingenting var som förut. Under de följande tre månaderna gick jag på uppföljning hos psykologen i utredningsteamet. Nyorientering och bearbetning och för att succesivt kunna landa. Hon förklarade för mig medan jag ställde ännu fler frågor. En hel del redde vi ut. Missförstånden och myten om empatibrist exempelvis, vilket jag beskriver mer ingående i texten ”Autism, mentalisering och myten om empatibrist”. Diagnoskriterierna var väl fyrkantiga och negativt formulerade. Jag ville runda av hörnen genom att se fler beskrivningar, människor och mångfald bakom diagnosen. Nu läste jag ivrigt självbiografier, skrivna av dem som själva fått diagnos i vuxen ålder. Det var styrkorna och fördelarna jag sökte, för att balansera upp allt det negativa och begränsande.

Namnet på mitt tillstånd kändes ändå obekvämt. Det var något som skavde. Språklig försening och symtom före tre års ålder var kriterierna i DSM-IV som hade fått teamet att välja autismdiagnosen före Aspergers. Jag fick själv läsa pappren och diagnoskriterierna. Vid Aspergers syndrom har barnen oftast ingen språklig försening även om språket kan användas på ett avvikande sätt, hade jag läst i Gillbergs kriterier. Några år före min formella diagnos började jag känna igen mig i Aspergers syndrom. Det var en lindrigare form av autism som begåvade personer med specialintressen och välutvecklat språk kunde ha och var därför lättare att ta till sig. Jag hade läst om det i broschyrer och på autismforum och Autism- och Aspergerförbundets hemsida. På autismforum stod det att det kunde vara närmast omöjligt att skilja på två personer med samma begåvning om den ena hade autism och den andra Aspergers syndrom. Autism associerade jag fortfarande till barn med grava tillstånd och samtidig utvecklingsstörning, tills diagnoskriterierna i DSM-V skrevs om, 2013. Det var en stor lättnad när paraplytermen autismspektrum infördes. Då släppte jag diskussionen om skillnaden mellan autism och Aspergers. Synen på autism som ett spektrum var befriande, att befinna sig långt ut på ett kontinuum, men ändå få en diagnos. 

Foto: Charlott Ekman

Foto: Charlott Ekman

Jag kände igen mig i mycket av det jag läste på Aspergerforum, en sajt för diskussioner och inlägg, tills jag tröttnade på att allt skulle rättas, anmärkas och diskuteras sönder i tusen bitar. Vissa trådar var ändå riktigt bra och balanserades upp av mer nyanserade forumister och välskrivna inlägg. Det bästa var att jag fick kontakt med en kvinna som jag har mejlkontakt med än idag. Vi träffas ofta helt kravlöst på Friskis & Svettis jympa. Både hon och jag brinner för att reda upp bland stereotyperna och fördomarna kring autism. Inte minst okunskapen om autism hos flickor och kvinnor.

Precis nyligen har jag läst om Jim Sinclair som inte kunde känna igen sig i det gamla, problemorienterade perspektivet på autism. Han startade upp ett nätverk tillsammans med andra autistiska personer, Autism Network International (ANI). De ville tvätta bort stämpeln som lågfungerande, som de själva hade fått som barn. En subkultur växte fram, en medvetenhet om självbestämmande och rättigheter. Inte minst en fristad för att få vara sig själv, slippa undertrycka sin autism och vara stolt över sitt sätt att vara (Silberman, 2015).

Jag minns en tråd på Aspergerforum där en man uttryckte sin leda över diagnosen och sociala tillkortakommanden. Han uttryckte en önskan om att bli botad och om att få bli normal. I tråden svarade jag att det är sant att autism innebär svårigheter och utmaningar, men också att jag slipper pressa mig och utsätta mig för miljöer och arbetsplatser som inte fungerar för mig. Jag vill inte bli botad, min autism innebär styrkor och fördelar som jag inte vill vara utan, skrev jag. 

Enligt Sinclair är autism ett sätt att vara, inget som kan gå över eller botas. De icke-autistiska som satte diagnos på autistiska personer, diagnostiserades nu själva som neurotypiska (NT), ett neurobiologiskt syndrom med kriterier såsom att vara helt upptagna med sociala bestyr och bekymmer, med vanföreställningar om överlägsenhet och besatthet av konformitet. Det finns inget känt botemedel.

Genom att uttrycka sig såhär om diagnoskriterier, visar personer inom autismspektrum att de kan vara sarkastiska, förstå ironi och ha humor (Silberman, 2015). Ytterligare en poäng är att vända på perspektivet och synliggöra vems beskrivning av samhällsnormer och mänskligheten som egentligen har företräde.

Sinclair uttalade sig om att vara autistisk inte innebär att vara omänsklig på något vis. ”Det som är normalt för andra människor är inte normalt för mig. Det som är normalt för mig, är inte det för andra.” (Silberman, 2015). En annan grundare av ANI, Donna Williams, uttalade sig om att vara normal, är en fråga om vem och i vilket sammanhang man befinner sig. Att umgås med dem som liknar en själv får en att känna sig normal. Alla har behov av tillhörighet och av att vara förstådda (Silberman, 2015). Jag känner mig aldrig så normal som efter ett djupgående samtal med en nära vän eller en bra kollega. Att vara på samma våglängd som någon annan skapar känslan av vara som hemma.

Innan jag kände mig hemma med diagnosen prövade jag orden för mig själv när jag satt inne hos sjuksköterskan i utredningsteamet. Blicken vilade vid sidan om henne, flyttades till rutmönstret i blusen, till ansiktet, för att landa på sidan om henne igen. De korta stunder jag gav henne ögonkontakt var av artighet, för att hon skulle må bra. Stolarna var vinklade så att mittemot möbleringen och den mest intensiva ögonkontakt kunde undvikas. Jag smakade på orden:

- Jag har autism. Jag är autistisk. Varje kväll när jag somnar och varje morgon jag vaknar har jag fortfarande autism.
- Hur känner du inför det?
- Varken glädje eller sorg. Kanske lite sorg ändå. Jo, sorg. Och lättnad. Mest bara ett konstaterande. Jag är autist.
- Nej, du är inte autist. Du är inte autistisk.
- Nähä? Jag har ju precis blivit utredd för det.
- Du är inte din diagnos. Däremot har du autism. I första hand är du Terese.
- Ja, jag är en människa.
- Ja, alldeles riktigt. Det är precis det du är, sa hon med värme i rösten, utan att dalta eller mentalt klappa mig på huvudet.

En stunds mättnad och paus följde. Jag ville prova hur det kändes att säga autist om mig själv. Mest eftersom jag fortfarande var besviken över att jag inte fick diagnosen Aspergers syndrom. Jag fick inte kalla mig för ”aspergare” eller ”aspie” som andra förebilder med Aspergers syndrom kunde göra. Just då kändes autist främmande, lite hårt och grovt. Lite som när gaykulturen använder ordet bög för att återta och återupprätta ett skällsord, men jag var inte där än.

Inom ANI var resonemanget precis tvärtemot sjuksköterskans. Medlemmarna föredrog att säga, ”autistiska personer” framför ”personer med autism”. De menade att på samma sätt som vänsterhänta säger vänsterhänta eller musikaliska om sig själva, faller det sig naturligt att säga autistisk om sig själv. Det är när något är så negativt att det måste separeras från den egna personen, som när man säger personer med autism istället för autistiska personer. ANI stävade efter att skapa en stark kultur som de döva hade lyckats med (Silberman, 2015). En hemvist och fristad. Inte minst i synen på sig själv.

Under de första åren efter min utredning sökte jag kontakt med likasinnade och ville träffa flera med samma diagnos. Jag anande hur stor variationen och mångfalden inom den här gruppen är. Med tiden drog jag slutsatsen att alla autistiska automatiskt inte trivs bättre med varandra än med icke-autistiska. Ibland finns det inget mer gemensamt än diagnosen. Jag har fått några riktiga fullträffar där det verkligen stämmer men även upplevt motsatsen. Oftast har det hamnat någonstans mittemellan.

En bekant till mig var bekymrad över att jag och andra som fått utredning identifierade oss för mycket med diagnosen. Det gav mig en funderare. Med tiden lägger det sig och slutar vara intressant, när behovet är mättat, svarade jag. Ett tag läste jag bara om autism, hörde och såg autism överallt. Med tiden blev jag mer och mer Terese. Varken jag eller diagnosen har förminskats eller förstorats på bekostnad av varandra. I början tyckte jag allt med diagnosen var spännande. Nu är jag rätt mätt på det. Det som får mig att gå igång idag och skriva om autism är att bryta fördomar och okunskap. Andra perspektiv att se på autism som Jim Sinclairs är nödvändiga. Det är inte synd om oss för att vi föddes autistiska, men det är sorgligt att våra egenskaper och styrkor inte ses som en tillgång i majoritetssamhället.

 
Foto: Mattias Persson

Foto: Mattias Persson

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad
Att inte nå ända fram