Vi laddar upp....

Teamet är i gasen med ett nytt projekt, och snart är vi redo för sjösättning av det!

Vi har nog använt ordet “snart” flera gånger de sista månaderna… Tidsperspektiven har varit rätt flytande eftersom Kajsa varit sjukskriven och alla varit rätt upptagna, men nu närmar vi oss Startskottet.

Här är en liten uppdatering, kryddad med bilder från senaste mötet i Linköping, då Kajsa, Maria, Lina och vår nya gruppmedlem Kim medverkade (se bilden nedan).

 
Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

 

Vi fick en idé.

Istället för att lägga ut ett enda formulär som måste vara relativt kort för att man ska kunna bli klar i en sittning, så tänkte vi lägga ut en samling kortare formulär på olika teman. Ett smörgåsbord som man kan plocka från lite när som helst.

Knepet är en “deltagarnyckel” (Kajsa uppfann glatt ett nytt ord). Den är en unik kod som du använder för att identifiera dig, utan att vi någonsin får personuppgifter. Du klistrar in din deltagarnyckel i varje formulär som du väljer att göra och tadaaaa… så har vi en anonymt format med stor flexibilitet. Under analysen kan vi använda deltagarnyckeln för att länka ihop svar från en och samma person.

Inbakat i de olika formulären finns en mix av egendesignade frågor och vedertagna formulär. En uppsättning frågor ska användas för att avsluta (publicera) en studie om rörelsemönster, medan andra frågor kommer att användas för att samla preliminära data om energinivåer, sinnesintryck, intresseområden och annat. Dessutom finns frågor som ska användas för att hjälpa Lina Liman och oss andra att designa föreläsningar inför vårdpersonal, allmänhet och andra.

Vi berättar här, på Facebook och via mejllistorna när vi öppnar portarna. Då hoppas vi på ivrigt deltagande och hjälp med att rekommendera studierna till vänner och bekanta.

På återseende!

Team Extraordinary
(speciellt Kajsa, Maria, Lina och Kim)

 
Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

 

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg
 

Med huvudet före in i den svenska autismvärlden

Idag vaknade jag och överraskades av en stor inströmning av "likes" från svenskar på vår Facebooksida och flera privata meddelanden. "Varför så plötsligt en lördagsmorgon?" undrade jag.

Det visade sig att Modern Psykologi nu har lagt ut en del av januariartikeln på Internet. Resten av dagen har meddelandena fortsatt att dimpa in och fler och fler besöker våra Facebooksidor och hemsidor. Och eftersom vi är i en svacka vad gäller att lägga ut information på Internet, så känner jag ett visst behov av att uppdatera läget.

Så vad händer just nu med Extraordinary Brains? 
 

1. Publicerar förra årets forskning

Vi har varit på gång med ett manuskript i flera månader, men det har gått långsamt under flytten till Sverige och jag har dessutom råkat varit sjuk mycket. Spectrum News och Atlantic har redan rapporterat om vår studie om kvinnors och transpersoners repetitiva beteenden, så nu gäller det att få ut artikeln, helst igår! 
 

2. "Flyttar in" i Linköping

Jag och min medarbetare Maria har flyttat in i varsitt kontor på Universitetssjukhuset, och Joost har börjat arbeta i ett annat hus med sitt eget primära forskningsfokus. Vi lär känna nya kollegor, beställer kontorsmaterial, installerar personliga grejer (jag har min egen bordslampa, Maria har en Legokalender och fin keramik), och emellanåt går vi vilse i kulvertarna. Jag skriver anslagsansökningar och jobbar på att definiera forskningsplanerna (1000 idéer, plats for ett par i taget...). Maria har börjat kartlägga vilken forskning som använts som grund för policy som gör att personer med NPF-diagnoser inte får ägna sig åt vissa yrkeskategorier. Allt är en inspirerande röra, som ska formas till ett mer fokuserat program inom de närmaste månaderna. 
 

3. Förbereder blogginlägg och gör en tysk plattform

Maggie, Joost och jag jobbar just nu på blogginlägg av olika slag. Det finns fler idéer än det finns tid just nu, men vi hoppas att vi kan börja publicera lite mer här snart. Jennifer har översatt i princip hela den engelska hemsidan till tyska, och håller på och förbereder för att lägga upp den online. 
 

4. Designar onlinestudier

Vi har flera studier på gång, men håller på att reda ut vad som gäller i Sverige när det gäller byråkratiska processer. Om du vill få ett email när nya studier kommer ut kan du anmäla dig till vår email-lista. Inbjudningar och länkar kommer också att finnas på Facebooksidan Extraordinary Brains - Sverige
 

5. Jobbar på MR-studier

Som sista punkt bör nämnas att min huvudsakliga arbetsuppgift är "riktig hjärnforskning" med magnetkameror... Jag håller på och skriver två artiklar om könsskillnader i autism och planerar nya studier för de kommande åren. 
 

6. Dricker kaffe

Jag ska tala för mig själv, men den svenska fikakulturen och den fina kaffemaskinen på jobbet har drastiskt ökat mitt koffeinintag. Åh, Sverige... 

Extraordinary Brains: de första lärdomarna

--- Kajsa Igelström ---

En förkärlek för intensiva analyser, oändligt tålamod, och kreativt funderande är bra egenskaper för en forskare. Men när ledarskapsrollen närmar sig som en plogbil gäller det att krångla sig in i förarhytten och se sig omkring.

Projektet Extraordinary Brains har hittills varit en intressant kombination av uppmärksamt navigerande och lite småtung hantering av ratt och spakar.

Nu börjar jag få upp farten och styrtekniken men här är historien om hur allt började, i USA i slutet av 2016.
 

En naiv början i hjärnans värld

Autism är oftast förknippat med vad vi kan kalla "högre funktioner". I en hjärnforskares värld är "lägre funktioner" sådana som vi ser som lite enklare, som syn och hörsel. På många sätt är de främst enklare på grund av att det är lättare att designa experiment för att studera dem; de är inte nödvändigtvis triviala för hjärnan själv. 

"Högre funktioner" är svårare att greppa för stackars forskarhjärnor, och innefattar till exempel sociala funktioner, språk och organisationsförmåga. De kräver bearbetning av många inkommande signaler för att dra komplicerade slutsatser om världen och producera komplicerade handlingar. Autistiska personer har problem med många högre funktioner, och det är framförallt de som bedöms i kliniska utredningar. 

Det finns olika nätverk i hjärnan som är viktiga för högre funktioner. I samband med autism har de "sociala" hjärnstrukturerna studerats extra mycket, eftersom de sociala utmaningarna är så dominanta och fundamentala för en diagnos. Det finns mycket som tyder på att vissa av dessa nätverk fungerar på ett annorlunda sätt hos många autistiska personer. 

Men det är inte bara de specialiserade nätverken som krävs för högre funktioner – lägre funktioner är också inblandade. Det finns många utspridda studier som pekar mot att autism ofta involverar störningar i motorik, bearbetning av sinnesintryck, emotionell reaktivitet och många andra funktioner. För att fungera socialt måste vi kunna behandla sinnesintryck effektivt, fysiskt producera rätt rörelser (t.ex. för kroppsspråk), förstå våra egna känslor och mycket mer. 

Det är alltså teoretiskt möjligt att snarlika sociala symptom kan produceras av atypisk funktion i dussintals olika kombinationer av hjärnfunktioner. Det var där jag började - i Hjärnans Värld. Jag designade en onlinestudie för att samla in preliminära resultat som en utgångspunkt för att söka forskningsanslag för vidare experiment. 

Det gick bra, men tog lite oväntat fart i en extra riktning, som nu börjar växa till sig och spridas internationellt. 
 

De första snubblande stegen

Jag valde Facebook som rekryteringsbas. Jag hade redan erfarenhet av den här typen av studier genom min medverkan i Sabine Kastners Kids Project vid Princetonuniversitetet (vi studerade dyspraxi). Däremot hade jag ingen aning om de fallgropar som väntade i sociala medier eller alla ömma punkter och olika grupperingar som finns i det autistiska samhället i den engelskspråkiga världen. 

En kvinna uttryckte nyligen sitt stöd på vår Facebooksida, och en mening som fastnade hos mig var "om du har träffat en autistisk person har du träffat en autistisk person". Jag, som själv befinner mig på autismspektrumet, kan intyga detta! Trots att min egen raka kommunikationsstil har varit en stor styrka i mina interaktioner med autistiska personer, har jag också fått möta extrem variation. Hur hittar man ett språk som fungerar för alla? 

Svaret är att det gör man inte så lätt! 

Det första som hände när jag börjat rekrytera var att jag fick ett vänligt email från en brittisk autistisk kvinna som pedagogiskt förklarade att vår länk till stödorganisationen Autism Speaks skulle förstöra våra chanser att rekrytera. Det visade sig att Autism Speaks är otroligt kontroversiellt och till och med hatat bland vuxna autistiska personer. Jag agerade omedelbart med hjälp av min nya kontakt, genom att byta till en stödorganisation som var mer omtyckt. Jag fick senare möjligheten att läsa diskussionen som tagit plats under min annons i en stängd Facebookgrupp, och se hur reaktionerna svängde från ren ilska till förundran över att jag faktiskt lyssnat. 

Nästa lärdom var att en hetsig debatt pågår i USA/England runt hur man ska referera till autistiska personer. Är man en person med autism eller är man en autistisk person? Trots min egen autism hade jag aldrig tänkt på saken! I min personliga värld förändrar detta språkliga val ingenting, och jag skulle aldrig komma på tanken att bojkotta någon för deras terminologi. Men gradvis har jag förstått djupet i den här debatten. Som forskare har jag förtvivlats över att jag aldrig kommer att kunna kommunicera om autism på ett sätt som inte får tusentals personer att vända mig ryggen i ilska. Nuförtiden använder jag mig av en introduktion där jag förklarar att jag är tvungen att välja terminologi i studierna, och att jag förstår att den inte passar alla. 

Sedan kom feedback från transpersoner som påpekade att de blev exkluderade på grund av att jag frågade om könstillhörighet på ett binärt sätt. Oj! Det var så självklart att jag förtjänade att skämmas. Nu jobbar vi tillsammans med transpersoner för att utveckla frågorna så att de passar för alla människor.

En dos av konspirationsteorier har också kunnat skönjas, även om vi varit rätt förskonade så här långt. Att som forskare få höra att jag är ute efter att utrota alla autistiska personer från jordens yta gör ont. Men de första snubblande stegen på den här resan har lärt mig att jag aldrig kan göra helt rätt i allas ögon. Jag måste fokusera på att hålla öronen öppna, hantera min egen smärta då och då, och styra den där metaforiska plogbilen så elegant jag bara kan för att undvika att köra över någon. 
 

Med öronen som utgångspunkt

Jag förstod väldigt snabbt att jag inte förstod någonting om autistiska vuxna "högfungerande" människor. Vilka åsikter finns därute? Vilka behov? Jag blev enormt inspirerad av att nå ut till människor som inte vanligtvis medverkar i studier. 

Ett dominerande tema i Extraordinary Brains har därför blivit att lyssna, lyssna och lyssna. Jag är övertygad om att det kommer att leda till bättre vetenskapliga studier i slutändan. 

Onlinevärlden är en guldgruva för att nå människor som vänt samhället ryggen och sökt sig till likasinnade för att överleva. Man pratar ofta om "selection bias", eller urvalsfel, i forskningsvärlden. När vi rekryterar människor till en studie måste vi göra vårt allra bästa för att hitta en representativ grupp av människor. Annars faller statistiken rätt platt när det gäller att generalisera. 

Jag tvivlar på att det finns någon studie som helt saknar urvalsfel. Autismstudier på sjukhus och universitet lider av urvalsfel genom sin rekrytering av t.ex. människor som redan befinner sig inom vården, människor som har ork och motivation för ett besök, eller människor som klarar att ligga stilla i en magnetkamera. Studierna är ändå extremt värdefulla, så länge fler och fler studier görs och kunskapen ständigt uppdateras med ny information.  

Våra onlinestudier lider av urvalsfel genom sitt fokus på dem som sökt sig till sociala medier. Kvinnor är överrepresenterade, särskilt de med försenad diagnos, stor isolering, och många felbehandlingar i bagaget. Många har jobb, många har barn, men de kämpar varje dag med sin autism, ofta utan stöd. De har begränsade möjligheter att nå ut med sin röst till forskare och läkare. Detta "urvalsfel" gör dessa studier begränsade, men värdefulla på ett unikt sätt. 

Det var uppenbart från första början att vi fått tillgång till en enorm intellektuell resurs genom de hundratals nya kontakterna online. Dessa människor har spenderat ett helt liv med att försöka förstå sig själva och omvärlden. Det finns mycket visdom att hämta, om vi lyssnar. Och många vill prata. De behöver bara känna sig trygga och respekterade, och kommunicera på ett sätt som passar dem (ofta i skrift i sin egen takt). 

Vi började göra mer kvalitativa studier och låta människorna skriva fritt och kreativt. Jag tänker naturligtvis alltid på vad för slags kunskap om hjärnan det kan leda till i senare studier (nyfiken i en strut), men att börja hos människorna själva ger en spännande utgångspunkt, och extremt värdefulla insikter på det mänskliga planet. Vi kan skriva kvalitativa artiklar om resultaten som resonerar med många människor, och vi kan hjälpa många att förstå att de faktiskt inte är ensamma. 

Det är ett härligt komplement till all den tid jag spenderar på att söka forskningsanslag, skriva artiklar och analysera hjärnbilder. 
 

Tillbaka till hjärnan

I min egen hjärnas vindlingar finns uppenbara kopplingar mellan den information vi samlar in och möjliga neurologiska variationer hos autistiska personer. Nya idéer för experiment ploppar upp och jag får sortera och välja och fundera och planera. Det kommer att ta ett tag att omsätta dessa tankar och insikter till neurovetenskapliga experiment, men i väntan på detta har vi ett aktivt och växande program som stimulerar och informerar både oss och alllmänheten. 

Vi kan inte alltid prata om forskningsresultat innan vi publicerat dem officiellt, så vi fokuserar på aspekter som vi tror kan vara intressanta för en bred publik. Den engelska bloggen är mer aktiv än så länge, men tids nog kommer olika teman och hjärnforskning att diskuteras här också.  
 

Vad väntar oss i Sverige?

Som sagt expanderar vi snart till Sverige, och naturligtvis undrar jag vad jag kommer att snubbla över där! De visdomar jag samlat på mig utomlands är inte nödvändigtvis exportvänliga. Såvitt jag förstår verkar det till exempel inte speciellt kontroversiellt att använda uttrycket "en person med autism" i Sverige, men sådana frågor är något vi kommer att behöva hjälp med, och ett visst mått av tålamod från er tills vi kommit i ordning och kommit i fas med den nya kulturen!

Min stora magnet – en hjärnforskare på äventyr

--- Kajsa Igelström ---

En dag när jag var liten fick jag och min lillebror varsin present av en bekant. Jag fick hårsnoddar. Min bror fick en magnet. Du vet, en sån där U-formad röd-vit magnet som man kan fånga in alla möjliga objekt med. Jag var så avundsjuk.

Men vilken revansch jag har fått! På Princeton Neuroscience Institute har vi inte mindre än TVÅ magnetkameror som skulle kunna suga i sig en hel kontorsstol (om man är slarvig och dum och beredd att förlora jobbet). I vilket fall retar jag min bror regelbundet. Inte för att han bryr sig, men jag är evigt exalterad över de möjligheter som mina stora magneter ger.

 
Det nybyggda Princeton Neuroscience Institute i solnedgången

Det nybyggda Princeton Neuroscience Institute i solnedgången

 

En gång fick jag till och med möjligheten att stoppa in min bror i en av magneterna. Vi hade noggrant testat honom med metalldetektorer för att se till att han själv inte skulle kunna sugas in i magneten. Sedan lade han sig på britsen och jag förde in den så att hans huvud hamnade precis i mitten av magnetfältet. Sedan, från kontrollrummet, kunde jag börja ta bilder av hans hjärna. "Grattis, du har en!" sade jag genom intercomsystemet efter den första sekvensen. Naturligtvis en lättnad för oss båda.

Förbereder inför ett experiment med magnetkameran

Förbereder inför ett experiment med magnetkameran

Jag och mina kollegor har skannat hundratals personer, både vuxna och barn, med Princetons magnetkameror. Genom en kombination av ett statiskt magnetfält, dynamiska magnetfält och radiofrekvenspulser, kan min stora magnet producera svartvita bilder av hjärnans struktur eller filmer av dess aktivitet. Vi använder en kombination av olika tekniker för att studera var och hur hjärnan aktiveras under olika aktiviteter eller under fritt fantiserande.

Själva experimentet i magneten är relativt enkelt. Jag ser till att jag själv inte är magnetisk, bäddar britsen med lakan och kuddar, och går igenom pappersarbetet med försökspersonen. Institutionen har fysiker som tar hand om magneterna och ser till att de fungerar som de ska. Själv har jag utbildats i att använda systemet, se till att säkerhetsprotokollen följs, och hantera potentiella nödsituationer.

Vi gör oss redo inför ett experiment

Vi gör oss redo inför ett experiment

Det riktiga arbetet kommer efteråt, när all data ska analyseras. Jag spenderar nästan all min tid vid datorn, där jag funderar ut de bästa sätten att kartlägga hjärnfunktioner, programmerar, sammanfattar resultat, skriver artiklar... Som tur är tycker jag det är roligt, även om axlarna inte alltid håller med.  

Analys av hjärnbilder sent en kväll

Analys av hjärnbilder sent en kväll

Att vara forskare är det mest spännande yrke jag kan tänka mig. Jag har skannat många Princetonstudenter och de har en stark tendens att somna. En gång somnade en kille så djupt att jag trodde han förlorat medvetandet och sprang in, beredd på en nödsituation. Men han hade bara studerat lite för mycket.

På senare tid har jag skannat 8-10-åringar med ADHD och andra funktionsvarianter. Vi låtsas att kameran är ett rymdskepp och sjunger Starwarstemat när vi skjuter in britsen. Rymdresan är lika spännande för mig som för barnen!

Där fick du, brorsan!

Välkommen!

Jag heter Kajsa Igelström och jobbar som hjärnforskare på Princeton University på USAs ostkust. Efter att ha doktorerat i Nya Zeeland flyttade jag till Princeton 2012. Här har jag fått privilegiet att arbeta med Prof. Michael Graziano och Prof. Sabine Kastner, för att utforska människohjärnans vindlingar genom olika hjärnavbildningstekniker.

Jag har alltmer intresserat mig för autism, ADHD och andra funktionsvarianter som börjar i barndomen, och planerar att fokusera helhjärtat på dessa som forskningsledare inom en snar framtid. Nu söker jag mig gradvis tillbaka till mitt hemland Sverige, efter 14 år utomlands.

kajsa.png

För ett halvår sedan (januari 2017) startade jag Extraordinary Brains – ett forskningsprojekt som hittills har riktat sig till vuxna personer med autism. Vi började med en preliminär onlinestudie designad för att försöka finna samband mellan olika neurologiska styrkor och svagheter vid autism. Sedan byggdes det spontant och snabbt upp till en verksamhet som fokuserade på att lyssna direkt till människors upplevelser och egna analyser av sina funktionsvarianter. Vi startade en blogg (på engelska) för att diskutera olika aspekter av autism och ADHD.

Jag började samla favoritmänniskor för att forma ett unikt team av medarbetare. Nu är vi ungefär 10 personer, en grupp som inkluderar studenter, psykologer, forskare, en konstnär, en författare och till och med en ingenjör/programmerare. Flera av oss lever själva med antingen ADHD eller autism (antingen öppet eller i hemlighet), och vi har flera autistiska personer knutna till projektet som rådgivare och inspiration.

Eftersom jag planerar att flytta till Sverige för att starta ett forskningsprogram, tyckte jag det var dags att börja producera svenskt material och förbereda för svenska studier! Därför grundar jag nu denna blogg samt en Facebooksida som en plattform för kommunikation och information.

Jag har två parallella forskningslinjer: Den första fokuserar på hur hjärnan fungerar (för närvarande baserad i Princeton), och den andra siktar på att knyta kontakter och prata med människor med autism/ADHD för att samla information och inspiration. 

Tack för besöket och välkommen åter! Vi ska försöka producera material här så fort det går!