Universitetsstudier med Autism eller ADHD

 

Nya sociala sammanhang, mer frihet både hemma och i skolan, och höga krav på den egna förmågan att organisera tid och studier. Att studera på universitetet är en utmaning för alla, men särskilt för dem som har autism/ADHD.

lecturehall.jpg

Över 150 personer deltog i vår enkät om erfarenheter av universitetsstudier. De flesta hade fått en ADHD och/eller autismdiagnos i vuxen ålder, och 78% var (cis)kvinnor.

Du är så duktig… men till vilket pris?

Många personer med autism och ADHD som börjar på universitetet är i grunden ambitiösa och intresserade. En förmåga att bearbeta stora mängder av information och en tendens att dyka djupt in i ämnet kan vara recept för framgång.

Den som bara ser studieresultaten kan luras. Antingen luras att tro att personen surfar igenom sina studier utan större ansträngning, eller luras att tro att hen är lat och slarvig.

I vår enkät beskrev deltagarna sin egen upplevelse. Och oavsett studieresultat var det oerhört vanligt att där inuti, där fanns utmattningen. Vi ställde ingen specifik fråga om trötthet eller stress, men ändå berättade majoriteten av deltagarna spontant om en väldig trötthet och höga stressnivåer under studieåren. En långvarig utmattning verkade inte sällan grundläggas på universitetet, och ledde till sjukskrivning och psykiska besvär.

Så vad orsakar stressen och tröttheten?

Vissa scenarior återkom i enkätsvaren som orsak till utmattning, och de var relaterade till typiska autism- och ADHD-drag.

Energireglering
Om man inte känner när hjärnan blir trött eller när känslor borde tas omhand blir det svårt att reglera sitt beteende för att hushålla med energin. Många personer med autism har svårt att känna igen känslor (alexitymi) och att lyssna på kropp och själ. Exekutiva svårigheter i både autism och ADHD kan göra det svårt att slita sig från krävande uppgifter eller att stå emot impulser att ägna sig åt aktiviteter som i längden orsakar studiestress. Om man dessutom levt med kronisk stress på grund av odiagnosticerad autism/ADHD i barndomen, vet man kanske ens inte hur det känns att vara utvilad! Vid den här tiden i livet kan det börja kosta på, och det beskrevs av många deltagare.

“Har slutför allt i sista sekund pga oförmåga att planera, men klarat av studierna. Mycket stress.” (Kvinna, 46; autism)

“Svårigheter att begränsa mig och inte gå in i tusen roliga projekt. /…/ Slutade med katastrof och stora kognitiva svårigheter som jag först nu förstår 20 år senare som energiregleringssvårigheter.” (Kvinna, 38; ADHD och autism)

“Utmaningar: att hantera det sociala runt omkring samtidigt med studierna. Mycket intryck. Det höga tempot var också svårt. (Man, 44, autism)

Många personer med NPF-diagnoser har också en stresskänslighet som gör dem extra känsliga för de krav och det tempo som finns på universitetet. Om de flesta studenter upplever en viss nivå av stress, så är det troligt att stressen hos studenter med NPF är multiplicerad.

Att sålla i information
En vanlig utmaning för personer med autism eller ADHD är att sålla i den tsunami av information som finns i universitetsvärlden. Instruktioner och föreläsningar förutsätter ofta en förmåga att dra vissa slutsatser baserat på sådant som läses “mellan raderna” och att själv kunna välja ut det som är viktigast. För en person med autism kan det verka som att andra har en närmast magisk förmåga att förstå vad som krävs utan att det uttalats i ord. Då är det lätt att tro att en omänsklig insats krävs för att få godkänt. Man studerar ALLT, utan att kunna välja vad som är viktigt. Personer med ADHD har ofta ett liknande problem med att sålla, ofta med en tendens att hoppa på alla intressanta spår som dyker upp under studierna. Inte konstigt om man blir trött då.

“Utmaningar: att välja (litteratur, ämne osv), sovra, sätta igång, sammanfatta, avsluta, och begränsa mig (skriver för mycket när jag väl satt igång.” (Kvinna, 45; autism och ADHD)

“/…/Sen började det bli färre föreläsningar, mängder av grupparbeten, många små inlämningsuppgifter (och andra småuppgifter) /…/, mer oregelbundna scheman som inte kommer ut i förväg, flera uppgifter som ska vara klara samtidigt, mer upp till den enskilda studenten att upptäcka allt själv via intranätet /…/. Det här gjorde att all energi gick åt till att hålla reda på var jag skulle vara och vad jag skulle göra.” ) (Kvinna, 34; autism)

Många av deltagarna hade ännu inte fått en diagnos under sina studieår, och hade därför ingen riktig insikt i att de kanske fungerade annorlunda. Man bara studerade, dag och natt. Eller så orkade man knappt ens börja försöka. Det är ju omöjligt att hitta en ingångsvinkel om materialet verkar totalt gränslöst. Problem-baserat lärande (PBL) kan vara extra svårt för studenter med NPF, om ramarna är lite otydliga och friheten är stor.

Sinnesintryck och sociala faktorer
Både autism och ADHD medför ofta en känslighet för sinnesintryck och distraktioner, och det nämndes av många deltagare. Dock verkade detta vara något som kunde kompenseras för, i alla fall om man hunnit få diagnos under studieåren. Tysta klassrum, hörlurar, enskild tenta, etc. Sådant finns oftast tillgängligt för de som behöver. Tricket är nog att själv veta om att man behöver det, så att man kan be om hjälp.

Många nämnde också sociala problem, men oftast utan detaljerade beskrivningar. Att känna sig utanför, svårigheter med grupparbeten, en oförmåga att delta i studentlivet… sociala utmaningar var en källa till både stress och utmattning för många. Ett mindre antal deltagare beskrev istället att de hittat ett socialt sammanhang på universitetet, där de fått en självklar plats och kunde dela sina intressen. Det är säkert väldigt beroende av var man hamnar och vilken utbildning man går.

Startkablar och koncentration
Att börja med uppgifter är en stor utmaning, speciellt för dem med ADHD. Särskilt svårt blir det om man också har svårt att avgöra vad som förväntas och exakt vad uppgiften består av. Många beskrev en tillvaro av uppskjutande och sista-minuten panik, skev dygnsrytm och prestationsångest. Tråkiga uppgifter kan vara näst intill omöjliga för personer med ADHD, eftersom koncentrationen inte kan upprätthållas utan intensivt intresse. Även om universitet ofta har mentorsprogram och studiehjälp är det inte alla som hittar en studieteknik som håller i längden.

Kunskap hos lärare och medstudenter

Samhället kan bli mycket bättre på att förstå och acceptera personer med autism/ADHD. Universitetet är inget undantag. Överlag kände sig många ensamma och missförstådda. Några som hade studerat på vårdrelaterade utbildningar eller lärarlinjer berättade om hur deras lärare och medstudenter pratade illa eller tanklöst om personer med NPF. Det verkade inte ha slagit dem att det kunde finnas vuxna med diagnoser mitt ibland dem. Våra deltagare beskrev att det triggade en stress och en rädsla för att “komma ut”, eftersom acceptansen inte verkade finnas.

Det finns studieglädje och kapacitet!

Det fanns ofta både en tilltro till och stolthet över den egna förmågan. När deltagarna ombads att beskriva sina styrkor berättade många om sin kapacitet att borra ner sig i komplicerat material, att aldrig tröttna (i alla fall när det är intressant), att vara kreativ och driven, och att ha lätt för att lära.

I vissa fall hade deltagarna hittat sätt att kunna ta vara på sin kapacitet. En del hade hittat ett program som var strukturerat och förutsägbart, eller en mentor som verkligen kunde guida dem över barriärerna. Det verkade gå särskilt bra för de med autism som studerade sitt eget “specialintresse”. Även om tröttheten kanske inte helt kunde undvikas kunde ibland studieresultat uppnås utan alltför stora personliga kostnader.

Att hitta hjälpen

De flesta universitet har stöd för personer med neuropsykiatriska tillstånd eller andra funktionsnedsättningar. Men det gäller att kunna hitta den hjälpen. Många universitet designar sin information på ett sätt som inte är perfekt för en autistisk/ADHD-hjärna. På grund av långsamhet i att processa oförutsägbara scenarior eller ljud/språk har en del väldigt, väldigt svårt att ringa telefonsamtal eller besöka en okänd plats. Då ska kanske första stödet vara att låta en be om hjälp genom den kommunikationskanal som fungerar. Det räcker inte med en adress eller telefonnummer. En hemsida med foton på ansikten och kontorsmiljöer, och med tydlig information om vilka hjälpmedel som finns är en bra start.

Var är forskningen?

Vår enkät var informell men inspirerande. Kanske det mest intressanta som kom fram var den utmattning som beskrevs. Det visar så tydligt att framgång på utsidan kan kosta på något oerhört, speciellt när ens hjärna får jobba på högvarv för att klara sådant som går automatiskt för många medstudenter.

En sökning i forskningslitteraturen med nyckelord relaterade till utmattning, trötthet, autism och ADHD hittar tusentals träffar om hur trötta alla RUNT OMKRING personerna blir! Lärare, föräldrar, vårdgivare, you name it. Ingenting om trötthet hos personer med NPF. Även om utmattning inte är ett kärnsymptom i autism eller ADHD verkar det vara oerhört vanligt. Exakt hur vanligt det är vet ingen, för det har inte studerats ännu.

Ett annat viktigt tema som framkom här är att det stöd som erbjuds på universiteten ofta inte verkar “nå fram” och riktigt hjälpa. Det återkommer vi till i framtiden!

 

Vi laddar upp....

Teamet är i gasen med ett nytt projekt, och snart är vi redo för sjösättning av det!

Vi har nog använt ordet “snart” flera gånger de sista månaderna… Tidsperspektiven har varit rätt flytande eftersom Kajsa varit sjukskriven och alla varit rätt upptagna, men nu närmar vi oss Startskottet.

Här är en liten uppdatering, kryddad med bilder från senaste mötet i Linköping, då Kajsa, Maria, Lina och vår nya gruppmedlem Kim medverkade (se bilden nedan).

 
Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

 

Vi fick en idé.

Istället för att lägga ut ett enda formulär som måste vara relativt kort för att man ska kunna bli klar i en sittning, så tänkte vi lägga ut en samling kortare formulär på olika teman. Ett smörgåsbord som man kan plocka från lite när som helst.

Knepet är en “deltagarnyckel” (Kajsa uppfann glatt ett nytt ord). Den är en unik kod som du använder för att identifiera dig, utan att vi någonsin får personuppgifter. Du klistrar in din deltagarnyckel i varje formulär som du väljer att göra och tadaaaa… så har vi en anonymt format med stor flexibilitet. Under analysen kan vi använda deltagarnyckeln för att länka ihop svar från en och samma person.

Inbakat i de olika formulären finns en mix av egendesignade frågor och vedertagna formulär. En uppsättning frågor ska användas för att avsluta (publicera) en studie om rörelsemönster, medan andra frågor kommer att användas för att samla preliminära data om energinivåer, sinnesintryck, intresseområden och annat. Dessutom finns frågor som ska användas för att hjälpa Lina Liman och oss andra att designa föreläsningar inför vårdpersonal, allmänhet och andra.

Vi berättar här, på Facebook och via mejllistorna när vi öppnar portarna. Då hoppas vi på ivrigt deltagande och hjälp med att rekommendera studierna till vänner och bekanta.

På återseende!

Team Extraordinary
(speciellt Kajsa, Maria, Lina och Kim)

 
Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

 

Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med!

 
Road_block.jpg
 


--- Kajsa Igelström och Maria Strömberg ---

Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%).

Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper: ADHD-I (ofta kallad ADD i Sverige), ADHD-C, och ADHD-H, och autism för alla autismspektrumtillstånd. Det är den terminologi vi använder i vårt nätverk i USA/England, och vi väljer samma här för läsbarhet.


Vi lägger inte någon värdering i huruvida man bör söka utredning/diagnos. Deltagarnas egna uppfattningar kommer att sammanfattas i ett annat blogginlägg, och — ursäkta spoilervarningen — de flesta upplevde det som positivt att få en diagnos. Vi skriver därför detta från den vinkeln, även om det inte är universellt på något vis.

Här är de mest diskuterade faktorerna som hade varit avgörande åt ena eller andra hållet i processen att få utredning och diagnos.

1. Först börjar vi med ett lotteri

Du har redan en viss fördel om du bor i Sverige. Jämfört med många vuxna i USA som var helt beroende av sin möjlighet att vara sjukförsäkrade, verkade den egna ekonomin vara en mindre begränsning här. Dessutom finns en medvetenhet om NPF i Sverige, i jämförelse med en del länder i Östeuropa, Asien och Afrika där tillstånden i praktiken inte diskuteras eller diagnosticeras ännu.

MEN. Berättelserna vi fick in visade på en enorm variation i bemötande, väntetider och annat. Det blev tydligt att även inom Sverige är det lite av ett lotteri. Kommunpolitik och vårdens struktur i regionen verkade ha ett stort inflytande, och de individuella klinikerna hade olika riktlinjer angående vem man utreder och inte utreder.

I sig är det inte konstigt med geografisk variation, och variationen inom vården beror delvis på varierande resurser för att ta in det ständiga flödet av ny kunskap, och delvis på den berömda Mänskliga Faktorn.

Men faktumet att processen gått smidigt för vissa och tagit många år för andra, oavsett svårigheter, visar att det kan fungera bra men inte alltid gör det. Vi misstänker att innan alla bidragande faktorer identifierats och standardiserats, så måste man hoppas på att helt enkelt… ha tur.

Vilket leder till nästa punkt.

2. Att råka träffa rätt person

Otaliga berättelser inkluderade komplicerade rundor hit och dit i vården och samhället, och sedan beskrivningen att man vid något tillfälle “mötte en person som misstänkte NPF”. Det kunde vara en kurator, en psykolog, någon allmänläkare, de egna barnens utredare, en arbetsterapeut… En salig blandning.

Helt plötsligt satt någon framför en som hade tillräckligt med kunskap, kreativitet eller energi för att kunna hjälpa till med att påbörja en process mot självinsikt och diagnos.

Dessa slumpmässiga möten verkade kunna ske nästan när som helst. Vi såg få mönster, förutom att 1) det ofta hängde ihop med att ens barn utreddes för någon NPF-diagnos, eller 2) det skedde efter många år av psykisk ohälsa/utmattningssyndrom och möten med otaliga vårdgivare.

Lina Liman beskriver i sin bok Konsten att fejka arabiska att hennes kritiska ögonblick inte ens var ett riktigt möte… utan ett radioprogram om flickor/kvinnor med autism där experten Svenny Kopp intervjuades. Svennys ord gick rakt in i Lina, och initierade en process av självinsikt följt av utredning och en för henne livsviktig autismdiagnos.

Vilket leder till nästa punkt.

3. Egen insikt kan behövas

Många hade inte turen att stöta på en person som kunde guida dem till utredning. Då var istället ofta vändpunkten en egen insikt, antingen genom anhörigas utredningar eller genom information i media eller stödgrupper.

Efter denna punkt valde vissa att leva med kunskapen utan diagnos, och använda sig av funktionshöjande strategier och bli mer förlåtande gentemot sig själv. Sådan “självdiagnostik” såg vi också mycket i vår första forskningsstudie i USA/UK, där barriärer till autismdiagnos hos vuxna kvinnor/transpersoner ofta handlade om rädsla för diskriminering, skräck inför att förlora vårdnaden om sina barn, rädslan att inte bli trodd, och logiken att “det finns ingen hjälp att få i vilket fall, så varför ska jag leva med stigmat?”. I denna svenska grupp var det relativt ovanligt att landa tryggt i en självdiagnos — de flesta ville få diagnos och officiell validering.

Många fler beskrev ett scenario av insikt som ledde till möjligheten att ta eget initiativ till att kontakta vårdgivare för att lägga fram förslaget om NPF-diagnos. Där fanns åter temat av att det gällde att råka prata med “rätt” person, men i många fall ledde det egna initiativet till utredning och diagnos.

“Insikt” är ju naturligtvis inte en garanti för att man har uppfattat sin egen funktion på ett korrekt sätt. Men eftersom självinsikt ofta beskrevs som en nödvändig trigger för att få rätt vård i de fall där diagnos faktiskt sattes, tror vi att det indirekt reflekterar en riktig, viktig barriär till diagnos:

Dessa individer är ofta “osynliga” i vården fram tills dess att de själva presenterar sin teori.

Som av en slump leder detta till Punkt 4…

4. Kameleonter faller mellan stolarna

Vi pratar mycket om kamouflering nu, speciellt när det gäller flickor och kvinnor med autism och personer med ADHD som aldrig varit utåtagerande. Det är säkert inte unikt för det kvinnliga könet, men det har mest diskuterats i det sammanhanget. Det pratas om “kvinnliga fenotyper”, dvs att autism och ADHD kan yttra sig på ett sätt som inte beskrivits och studerats ordentligt än.

Vårt nätverk består för närvarade till väldigt stor del av “kameleonter”, som genom observation, träning och en vilja att “verka normal” blivit mästare på att dölja det som skulle tolkas som autism- eller ADHD-symptom. De är så analytiska och verbala att de kan beskriva det på ett ytterst elegant och insiktsfullt sätt, men i det verkliga livet skiter sig allt.

Vi fick flera beskrivningar av att autism, ADHD och andra NPF-diagnoser uteslöts utan utredning, helt baserat på att man klarat av högre studier eller heltidsarbete. Andra hade gått igenom utredning och fått slutsatsen att de uppfyllde kriterierna när det gällde NPF-dragen, men inte kunde få diagnos för de hade för bra kognition/funktion. Detta handlade om personer som, precis som Lina Liman, kamouflerat kraftfullt tillräckligt länge för att rasa ihop senare i livet på sätt som inte i sig självt kunde kallas för ett NPF-tillstånd (utmattningssyndrom, depressioner, etc).

Kamouflering kan vara livsfarligt, bokstavligt talat. En studie visade nyligen att kamouflering av autismuttryck hos både kvinnor och män kan öka risken för självmordstankar. De hundratals berättelser som vi fått in från vuxna i ett antal länder har också visat oss på ett påtagligt sätt hur destruktivt det kan vara att inte leva som Sig Själv.

Vilket leder till vår sista punkt:

5. Rökridåer av psykiska konsekvenser

Vuxna och tonåringar som har levt med NPF utan att veta om det mår extra dåligt. Man hittar sina egna förklaringar till varför man känner sig annorlunda, inte klarar skolan, har svårt att få och behålla arbeten, eller blir utmattad av småsaker. Man kanske identifierar sig som lat, oduglig, en utomjording… Det finns många versioner av hur man kan försöka hitta förklaringsmodeller till kaoset eller utanförskapet. Egentligen är det rätt naturligt. Hjärnan hittar mönster baserat på den information som man har.

De allra vanligaste beskrivningarna av livet före diagnos innehöll intensiv psykisk ohälsa och ofta utmattningssyndrom. Vi vet från andra studier att de som inte får tidig diagnos istället kan få en samling av andra diagnoser, ofta depression, ångest, bipolaritet och personlighetsstörningar av olika slag.

Ibland omtolkas dessa när NPF-diagnosen sätts, till att ses som konsekvenser av det grundläggande, oadresserade syndromet. Ibland tolkas de som oberoende diagnoser. Men vad som än händer efter NPF-diagnos, så kan alla psykiska besvär forma en väldigt effektiv rökridå som döljer grundproblematiken före diagnos. Vuxna med autism har till och med kallats för Den Förlorade Generationen. Man kan drunkna i ett stormande hav av misslyckanden, stigmatiserande diagnoser, felbehandlingar och självhat.

Det finns hopp

Mitt i alla dessa negativa beskrivningar av barriärer till diagnos och deras konsekvenser kan man också ana lösningarna:

Kunskapen i samhället och vården måste breddas och standardiseras mellan kommuner för att upptäcka NPF snabbt, även hos vuxna. Det är på väg ditåt. Fler och fler vårdgivare utbildar sig för att känna igen symptomen, fler och fler forskare intresserar sig för ämnet, fler och fler journalister och redaktörer rapporterar om det… Det kommer att bli bättre.

Vi måste studera och diskutera hur man ska definiera ett “behov av stöd” (behövs för diagnos), och hur man ska kunna upptäcka ett sådant hos högpresterande individer. Förhoppningsvis kommer det bli mindre och mindre vanligt att man utesluter någon från utredning på grund av tidigare studier eller arbete.

Ge oss gärna feedback och fler berättelser!

Det här inlägget var en del av Extraordinary Brains “samhällsdialog”, där vi ställer frågor, individer svarar, och vi sammanfattar svaren på ett informellt sätt för allmänheten. Vi kan också använda informationen som underlag för vidare forskningsstudier, på plats i Linköping och på nätet. Om du deltog och känner att din åsikt inte blev representerad i sammanfattningarna kan du ändå känna dig säker på att vi läser och kommer ihåg.

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola

Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar. 

Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet...)

Enkäten stängde 31 juli 2018
 

 
lecturehall.jpg
 

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg