Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med!

 
Road_block.jpg
 


--- Kajsa Igelström och Maria Strömberg ---

Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%).

Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper: ADHD-I (ofta kallad ADD i Sverige), ADHD-C, och ADHD-H, och autism för alla autismspektrumtillstånd. Det är den terminologi vi använder i vårt nätverk i USA/England, och vi väljer samma här för läsbarhet.


Vi lägger inte någon värdering i huruvida man bör söka utredning/diagnos. Deltagarnas egna uppfattningar kommer att sammanfattas i ett annat blogginlägg, och — ursäkta spoilervarningen — de flesta upplevde det som positivt att få en diagnos. Vi skriver därför detta från den vinkeln, även om det inte är universellt på något vis.

Här är de mest diskuterade faktorerna som hade varit avgörande åt ena eller andra hållet i processen att få utredning och diagnos.

1. Först börjar vi med ett lotteri

Du har redan en viss fördel om du bor i Sverige. Jämfört med många vuxna i USA som var helt beroende av sin möjlighet att vara sjukförsäkrade, verkade den egna ekonomin vara en mindre begränsning här. Dessutom finns en medvetenhet om NPF i Sverige, i jämförelse med en del länder i Östeuropa, Asien och Afrika där tillstånden i praktiken inte diskuteras eller diagnosticeras ännu.

MEN. Berättelserna vi fick in visade på en enorm variation i bemötande, väntetider och annat. Det blev tydligt att även inom Sverige är det lite av ett lotteri. Kommunpolitik och vårdens struktur i regionen verkade ha ett stort inflytande, och de individuella klinikerna hade olika riktlinjer angående vem man utreder och inte utreder.

I sig är det inte konstigt med geografisk variation, och variationen inom vården beror delvis på varierande resurser för att ta in det ständiga flödet av ny kunskap, och delvis på den berömda Mänskliga Faktorn.

Men faktumet att processen gått smidigt för vissa och tagit många år för andra, oavsett svårigheter, visar att det kan fungera bra men inte alltid gör det. Vi misstänker att innan alla bidragande faktorer identifierats och standardiserats, så måste man hoppas på att helt enkelt… ha tur.

Vilket leder till nästa punkt.

2. Att råka träffa rätt person

Otaliga berättelser inkluderade komplicerade rundor hit och dit i vården och samhället, och sedan beskrivningen att man vid något tillfälle “mötte en person som misstänkte NPF”. Det kunde vara en kurator, en psykolog, någon allmänläkare, de egna barnens utredare, en arbetsterapeut… En salig blandning.

Helt plötsligt satt någon framför en som hade tillräckligt med kunskap, kreativitet eller energi för att kunna hjälpa till med att påbörja en process mot självinsikt och diagnos.

Dessa slumpmässiga möten verkade kunna ske nästan när som helst. Vi såg få mönster, förutom att 1) det ofta hängde ihop med att ens barn utreddes för någon NPF-diagnos, eller 2) det skedde efter många år av psykisk ohälsa/utmattningssyndrom och möten med otaliga vårdgivare.

Lina Liman beskriver i sin bok Konsten att fejka arabiska att hennes kritiska ögonblick inte ens var ett riktigt möte… utan ett radioprogram om flickor/kvinnor med autism där experten Svenny Kopp intervjuades. Svennys ord gick rakt in i Lina, och initierade en process av självinsikt följt av utredning och en för henne livsviktig autismdiagnos.

Vilket leder till nästa punkt.

3. Egen insikt kan behövas

Många hade inte turen att stöta på en person som kunde guida dem till utredning. Då var istället ofta vändpunkten en egen insikt, antingen genom anhörigas utredningar eller genom information i media eller stödgrupper.

Efter denna punkt valde vissa att leva med kunskapen utan diagnos, och använda sig av funktionshöjande strategier och bli mer förlåtande gentemot sig själv. Sådan “självdiagnostik” såg vi också mycket i vår första forskningsstudie i USA/UK, där barriärer till autismdiagnos hos vuxna kvinnor/transpersoner ofta handlade om rädsla för diskriminering, skräck inför att förlora vårdnaden om sina barn, rädslan att inte bli trodd, och logiken att “det finns ingen hjälp att få i vilket fall, så varför ska jag leva med stigmat?”. I denna svenska grupp var det relativt ovanligt att landa tryggt i en självdiagnos — de flesta ville få diagnos och officiell validering.

Många fler beskrev ett scenario av insikt som ledde till möjligheten att ta eget initiativ till att kontakta vårdgivare för att lägga fram förslaget om NPF-diagnos. Där fanns åter temat av att det gällde att råka prata med “rätt” person, men i många fall ledde det egna initiativet till utredning och diagnos.

“Insikt” är ju naturligtvis inte en garanti för att man har uppfattat sin egen funktion på ett korrekt sätt. Men eftersom självinsikt ofta beskrevs som en nödvändig trigger för att få rätt vård i de fall där diagnos faktiskt sattes, tror vi att det indirekt reflekterar en riktig, viktig barriär till diagnos:

Dessa individer är ofta “osynliga” i vården fram tills dess att de själva presenterar sin teori.

Som av en slump leder detta till Punkt 4…

4. Kameleonter faller mellan stolarna

Vi pratar mycket om kamouflering nu, speciellt när det gäller flickor och kvinnor med autism och personer med ADHD som aldrig varit utåtagerande. Det är säkert inte unikt för det kvinnliga könet, men det har mest diskuterats i det sammanhanget. Det pratas om “kvinnliga fenotyper”, dvs att autism och ADHD kan yttra sig på ett sätt som inte beskrivits och studerats ordentligt än.

Vårt nätverk består för närvarade till väldigt stor del av “kameleonter”, som genom observation, träning och en vilja att “verka normal” blivit mästare på att dölja det som skulle tolkas som autism- eller ADHD-symptom. De är så analytiska och verbala att de kan beskriva det på ett ytterst elegant och insiktsfullt sätt, men i det verkliga livet skiter sig allt.

Vi fick flera beskrivningar av att autism, ADHD och andra NPF-diagnoser uteslöts utan utredning, helt baserat på att man klarat av högre studier eller heltidsarbete. Andra hade gått igenom utredning och fått slutsatsen att de uppfyllde kriterierna när det gällde NPF-dragen, men inte kunde få diagnos för de hade för bra kognition/funktion. Detta handlade om personer som, precis som Lina Liman, kamouflerat kraftfullt tillräckligt länge för att rasa ihop senare i livet på sätt som inte i sig självt kunde kallas för ett NPF-tillstånd (utmattningssyndrom, depressioner, etc).

Kamouflering kan vara livsfarligt, bokstavligt talat. En studie visade nyligen att kamouflering av autismuttryck hos både kvinnor och män kan öka risken för självmordstankar. De hundratals berättelser som vi fått in från vuxna i ett antal länder har också visat oss på ett påtagligt sätt hur destruktivt det kan vara att inte leva som Sig Själv.

Vilket leder till vår sista punkt:

5. Rökridåer av psykiska konsekvenser

Vuxna och tonåringar som har levt med NPF utan att veta om det mår extra dåligt. Man hittar sina egna förklaringar till varför man känner sig annorlunda, inte klarar skolan, har svårt att få och behålla arbeten, eller blir utmattad av småsaker. Man kanske identifierar sig som lat, oduglig, en utomjording… Det finns många versioner av hur man kan försöka hitta förklaringsmodeller till kaoset eller utanförskapet. Egentligen är det rätt naturligt. Hjärnan hittar mönster baserat på den information som man har.

De allra vanligaste beskrivningarna av livet före diagnos innehöll intensiv psykisk ohälsa och ofta utmattningssyndrom. Vi vet från andra studier att de som inte får tidig diagnos istället kan få en samling av andra diagnoser, ofta depression, ångest, bipolaritet och personlighetsstörningar av olika slag.

Ibland omtolkas dessa när NPF-diagnosen sätts, till att ses som konsekvenser av det grundläggande, oadresserade syndromet. Ibland tolkas de som oberoende diagnoser. Men vad som än händer efter NPF-diagnos, så kan alla psykiska besvär forma en väldigt effektiv rökridå som döljer grundproblematiken före diagnos. Vuxna med autism har till och med kallats för Den Förlorade Generationen. Man kan drunkna i ett stormande hav av misslyckanden, stigmatiserande diagnoser, felbehandlingar och självhat.

Det finns hopp

Mitt i alla dessa negativa beskrivningar av barriärer till diagnos och deras konsekvenser kan man också ana lösningarna:

Kunskapen i samhället och vården måste breddas och standardiseras mellan kommuner för att upptäcka NPF snabbt, även hos vuxna. Det är på väg ditåt. Fler och fler vårdgivare utbildar sig för att känna igen symptomen, fler och fler forskare intresserar sig för ämnet, fler och fler journalister och redaktörer rapporterar om det… Det kommer att bli bättre.

Vi måste studera och diskutera hur man ska definiera ett “behov av stöd” (behövs för diagnos), och hur man ska kunna upptäcka ett sådant hos högpresterande individer. Förhoppningsvis kommer det bli mindre och mindre vanligt att man utesluter någon från utredning på grund av tidigare studier eller arbete.

Ge oss gärna feedback och fler berättelser!

Det här inlägget var en del av Extraordinary Brains “samhällsdialog”, där vi ställer frågor, individer svarar, och vi sammanfattar svaren på ett informellt sätt för allmänheten. Vi kan också använda informationen som underlag för vidare forskningsstudier, på plats i Linköping och på nätet. Om du deltog och känner att din åsikt inte blev representerad i sammanfattningarna kan du ändå känna dig säker på att vi läser och kommer ihåg.

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola

Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar. 

Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet...)

Enkäten stängde 31 juli 2018
 

 
lecturehall.jpg
 

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg
 

Svar på tal om NPF-behov

--- Kajsa Igelström ---

Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018.  

 
Credit: CSIRO

Credit: CSIRO

 

Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. 
 

Kunskap, kunskap, kunskap...

Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen... Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten... kort sagt överallt! Här är några av de vanligare exemplen på specifik kunskap som många önskade var mer utbredd. 

1. Grundläggande kunskaper om funktionsvarianter
Många har nog en bild i huvudet av vad t.ex. autism och ADHD är. Men hjälper den när man möter en individ som har en eller fler av diagnoserna? Utgå från att det inte gör det! Dels finns en enorm mångfald som inte ens experterna förstår sig på än, dels är gemene mans kunskap generellt rätt begränsad. Man inte behöver t.ex. inte vara hyperaktiv för att ha ADHD, många med autism kan se folk i ögonen, och sociala problem kan ibland vara osynliga för omgivningen. Sådan kunskap, som vi faktiskt har, bör naturligtvis spridas vitt och brett. Inom stora instanser som Försäkringskassan behövs utbildningsinsatser och strategier som fungerar i stor skala. För att informera allmänheten behövs spridning av rätt information. Vi fick många beskrivningar av ren okunskap inom skolan och stora myndigheter, ofta med ödeläggande effekt för individen. 

2. Exekutiva svårigheter är inte lathet
Exekutiva funktioner som att fokusera, kontrollera impulser, ta beslut och vara organiserad, är något som vi ofta förknippar med personligheten själv. Man förväntas kunna göra valet att använda dessa förmågor när det behövs - med hjälp av motivation. Visst kan motivationen vara ur led hos vissa med NPF, antingen biologiskt (som hos vissa med ADHD), eller miljö-betingat (t.ex. efter en jobbig skolgång). Men även med ett effektivt motivationssystem kan man ha problem med exekutiva förmågor - de styrs av olika system i hjärnan. Det är inte lathet, och bör bemötas med acceptans. Kanske idéer för att kompensera, kanske handfast stöd, men definitivt inte med bestraffning eller en stämpel som lat eller oduglig. 

3. Högfungerande betyder inte välfungerande
När man har autism med normal intelligens kallas man ofta för "högfungerande". Det är ett kliniskt begrepp som faktiskt har påbörjat en långsamt död, eftersom den (och dess syster "lågfungerande") ofta uppfattas som stigmatiserande. Många högfungerande personer kan kamouflera sin problematik. Genom att använda sin analytiska förmåga, viljestyrka och andra styrkor, kan man gömma många svagheter och förpassa sin smärta till dolda rum. En högfungerande person som kan kamouflera sina sociala svårigheter på jobbet eller när hen hämtar ungarna på dagis, kan ligga i fosterställning eller dunka huvudet i väggen några timmar senare. Livet funkar ett tag, men inte hela tiden, och det är fullständigt utmattande. En del högfungerande personer kan också vara helt oförmögna att passa in i sociala sammanhang, att utbilda sig eller att arbeta. Att vara högfungerande betyder inte alls nödvändigtvis att man mår bra eller att man inte behöver stöd. 
 

Svårt att få tidig diagnos

Kvinnor och andra med "diskret" problematik i barndomen får ofta försenad diagnos, om de ens får någon. Det är ett internationellt problem och beror delvis på att man först nu börjar förstå hur de inre utmaningarna ter sig utåt. Många med autism (särskilt tjejer) är ofta tysta och till synes välfungerande utåt, tills de kollapsar senare i livet och får andra psykiatriska diagnoser. Vissa med ADHD utan hyperaktivitet är också tysta i klassrummet och upptäcks inte. Väntetiderna och barriärerna till utredning inom psykiatrin var ämnen som togs upp av både män och kvinnor. Vi fick ta del av mycket sorg och ilska över förlorade år och bitterhet gentemot ett system som har upplevs ha "svikit" individen. Det fanns en önskan om att vården kunde se igenom de starka fasader man kanske byggt upp, från tidig barndom och uppåt. 
 

Ett vakuum efter diagnosen

Medan en diagnos kan vara nyckeln till bättre välmående och självacceptans för många, upplever andra att den första lättnaden snabbt byts till tomhet. Vad händer nu? Samma problem kvarstår, och det är inte alla som har den stöttning som behövs. En del får diagnosen men ingen riktigt återkoppling, eller får uppföljning som inte passar individen. När man sedan möter samhället kan man bli besviken på fördomar och brist på förståelse. Med en diagnosstämpel kan det bli svårt med bemötandet när man söker vård, föder barn, eller ska ut i arbetslivet. Många beskrev att arbetsträning, jobbsökande eller deltidsjobb medförde stor stress p.g.a. fyrkantiga regler hos försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Inte sällan ledde detta till ekonomiska problem. Vi fick beskrivningar av svårigheter i att få stöd och bidrag, och ofta svårigheter i att få stöd i att söka stöd och bidrag, vilket i sig kan vara svårt för personer med NPF. För att inte tala om att kartlägga vilka former av stöd och bidrag som finns och hur man söker dem... En del autistiska föräldrar upplevde att de kunde känna misstro från samhällsinstanser och till och med vara rädd att förlora vårdnaden om de visade hur stort behov av hjälp de hade. En annan faktor som nämndes var negativa psykologiska effekter av att ha fått en diagnos: När man börjar förstå att man har permanenta begränsningar kan man börja anpassa sig till dem och känna sig mer handikappad än vad man kanske är. Överhuvudtaget förekom det många kommentarer om att det var svårt att få terapi för att bearbeta vad den nya diagnosen innebar. 
 

Stark, svag eller mittemellan? 

Det har ju blivit mer vanligt att försöka minska stigma runt autism/ADHD (t.ex. genom att kalla det funktionsvariant), och i vissa grupper går man så långt som att säga att handikappet ligger i samhällets ovillighet att acceptera olikheter. Vi i Extraordinary Brains har ju synsättet att personer med NPF har en blandning av styrkor och svagheter och att det är viktigt att se båda sidorna. Vi fick kommentarer som låg i linje med det här synsättet, men också sådana som argumenterade antingen för ökat eller minskat fokus på styrkor. Medan många med autism/ADHD känner att de kan fungera lika bra som andra med rätt stöd, finns många andra som känner att deras problem oundvikligen slår hål på alla planer och drömmar. Och man kämpar inte bara med sin annorlunda hjärna utan också och med andras åsikter om dålig uppfostran, lathet, empatilöshet och vad man borde och inte borde kunna göra. Just ojämnheterna i funktionen kan vara extremt förvirrande för omgivningen. Hur kan man klara högre studier men inte knyta skorna? Hur kan man vara gift när man har sociala problem? Jo, därför att funktionsprofilerna hos människor med NPF är lite som en... berg- och dalbana? Styrkor, mediokra talanger, och enorma svagheter i en salig blandning. 
 

Behov av samordning

Ett behov av hjälp med samordning verkade oändligt. Vi kan inte täcka allt som nämndes här, men kontentan är att individer kände sig otroligt ensamma - både människor med egen NPF-diagnos och föräldrar med diagnosticerade barn. Dels uttrycktes ett behov av samordning mellan vårdgivare: psykiatrin, habiliteringen, vårdcentraler och den somatiska vården, för att minska bördan av att behöva organisera sin vård alldeles själv. Familjer kände behov av koordinering för att hjälpa den/dem med NFP samt syskon och anhöriga, och stöttning i föräldraskap och familjerelationer oberoende av vem i familjen som hade diagnos. Bortom vårdsituationen fanns skola, fritid, idrottsorganisationer och liknande. Där kände föräldrar till barn med NPF att det var fullständigt utmattande att stötta sina barn, med all kommunikation och medling som det kunde innebära. Dessutom har ju många sådana föräldrar själva NPF-diagnoser, vilket gör det ännu svårare och uttröttande att klara ut barnens situation. Någon föreslog att det kunde skapas en yrkesroll för stöd till samordning av alla delar i livet: vården, familj, arbetsgivare, fackförbund, försäkringskassan, socialförvaltningen, arbetsförmedlingen, habiliteringen, skola, fritids, HR-avdelningar... Ingen lätt uppgift, men det är i alla fall något man skulle kunna utbilda människor till. Ett förslag som kom upp flera gånger var också mer aktiv inblandning av personer med NPF i utbildningar av människor som arbetar med dessa funktionsvarianter. 
 

Vad kan vi göra? 

Det finns så mycket att göra - det visar denna första början till dialog tydligt (och det är väl ingen nyhet för de flesta av oss!). 

Vi funderar på vad vi kan göra med de resurser och kunskaper vi har. Jag tror kanske att vi har största chansen att hjälpa er NPFare därute genom att växa som plattform för dialog och informationsspridning. Vi som grupp kan t.ex. inte fixa skolan, men vi kan ge föreläsningar, göra informationsvideor och skriva blogg, vid sidan av hjärnforskningen i Linköping.  

Ge oss gärna idéer, även om vi aldrig kan räcka till för allt!

Och sprid ordet om oss om du gillar vårt arbete. För att verkligen få något gjort måste vi få anslag för att anställa medarbetare, och det kan vi bara få genom att mogna som projekt och definiera våra mål, med hjälp av er input. 

Tack till alla som hjälpt till så här långt! 

Dialog: Autism och ADHD i skolan

Autism-, ADHD- eller annan NPF-diagnos?
Hjälp till att informera om hur det är/var i skolan och vilka behov som finns där! 

Extraordinary Brains är ett internationellt team och många av oss har egna neuropsykiatriska funktionsvarianter (NPF). Vi vill skapa en dialog mellan människor med NPF och resten av samhället.

Du kan delta om du har en NPF-diagnos eller om du misstänker att du har en (skriv då det), och om du är vårdnadshavare till ett barn (alla åldrar) med NPF-diagnos. Om du har saker att säga men har en annan roll (t ex pedagog eller vårdgivare), fyll då i ett av formulären och var så tydlig du kan.  

Gå till formulären:

Frågor för vuxna med egna diagnoser [STÄNGT]
Frågor för föräldrar till barn med diagnoser [STÄNGT] 
 

Mer Information
Efter att ha fått in svaren analyserar vi dem, och publicerar en informell sammanställning på bloggen för att sprida information. Det här är alltså inga vetenskaplig undersökningar, utan ett försök till ett givande utbyte av erfarenheter. Däremot kan vi använda informationen för att identifiera forskning som ni har stort behov av. 

Den första frågan med sammanställning finns publicerad här och väckte stort intresse. På det här sättet kan era erfarenheter bli uppmärksammade, och på sikt leda till en förändring. De här formulären är ett komplement till vårt formella forskningprogram på Linköpings Universitet som är i startgroparna. 

 
färgpennor.jpg
 

NPF: Vi lyssnar!

STÄNGD (2 APRIL) - klicka här för att läsa om resultaten!

Vi efterlyser berättelser, åsikter och känslor om hur det är att leva med NPF (neuropsykiatriska funktionsvarianter som autism, ADHD, dyspraxi etc.).

Inga begränsningar, inga instruktioner, ingen press -- bara berätta! 

Det här ett sätt att lära oss mer om hur det är att leva med NPF i Sverige, och att börja få ett kontaktnät genom den svenska Facebook-sidan efter vår expansion från engelsktalande länder. Det är helt anonymt. Du kan skicka in mer än ett svar. 

Dina svar registreras inte förrän du klickar på "Skicka in"-knappen längst ner på sidan. Du kan anmäla dig till email-listan om du vill få information när någon studie eller fråga öppnas. 

 
credit: CSIRO

credit: CSIRO

 

Vår kamp är verklig

 
kajsa_tree.jpg

Vi gjorde en studie med autistiska vuxna personer under det första kvartalet av 2017 som vi kallade The Strengths and Weaknesses questionnaire. Den här artikeln sammanfattar svaren vi fick på en specifik fråga som vi ställde i slutet av frågeformuläret: 

"Vad önskar du att andra kunde förstå om dig?"

Den här frågan besvarades av 103 autistiska personer, mestadels kvinnor (15 män) i Nordamerika och England. Vi rekryterade vuxna autistiska personer inom privata Facebookgrupper, så det är viktigt att komma ihåg att dessa svar representerar en begränsad målgrupp. 

Här sammanfattar vi några dominanta teman som framkom i deras svar!
 

1. Vår kamp är verklig

Eftersom vår målgrupp inte hade intellektuella funktionsnedsättningar, var många av de medverkande duktiga på att kamouflera sina problem i sina dagliga liv. Detta är speciellt vanligt hos kvinnor med autism, som ofta lärt sig att imitera icke-autistiska beteenden trots deras annorlunda sätt att tänka. 

Hög intelligens kan vara en stor barriär för både män och kvinnor med autism i kampen om att få en diagnos och rätt stöd i vardagen. Hur kan t. ex. en person som är tvåbarnsförälder eller anställd på heltid i en komplicerad yrkesroll ha oöverstigliga problem med att sköta hushållet eller gå ut på middag med vänner? Eller hur kan någon som verkar helt normal från ytan sett leva på sjukbidrag? 

För autistiska personer utan intellektuell funktionsnedsättning är det vanligt med en extremt ojämn profil när det gäller färdigheter, styrkor och svagheter. Många kan klara av en utmanande situation under en begränsad tidsperiod utan uppenbara problem, bara för att rasa ihop när de kommer hem eller sova i timmar för att återhämta sig. 

Bieffekten av att vara intelligent och kapabel att kamouflera sina utmaningar kan bli en känsla av total isolering. När problem eller behov blir ifrågasatta av icke-autistiska personer, eller när man får kommentarer såsom "vi är alla lite autistiska" eller "du kan om du bara vill", så kan en redan jobbig tillvaro bli onödigt plågsam. Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra människor kunde förstå hur ytterligt utmattande vissa vardagliga situationer kan vara, och hur hårt de måste jobba för att fungera från dag till dag. 
 

2. Vi är annorlunda – inte sämre

Att överbrygga gapet mellan de kognitiva tankesätten hos autistiska och icke-autistiska personer är en ömsesidig process. Det diskuteras ofta hur autistiska personer kan behandlas och tränas för att fungera mer som icke-autistiska personer. Samtidigt har väldigt lite uppmärksamhet givits till icke-autistiska människors attityd gentemot autistiska personer. Det är mycket ovanligare med diskussioner om huruvida man skulle kunna lära icke-autistiska att förstå autistiska personer bättre. 

Men är det inte en intressant tanke? Att man på sätt och vis skulle kunna säga att icke-autistiska personer saknar förmågan till empati för autistiska personer? 

Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se dem som annorlunda, inte defekta. Många autistiska personer utan intellektuella funktionsnedsättningar – och ett stadigt ökande antal icke-autistiska personer – har börjat se den autistiska hjärnan som en naturlig variation som helt enkelt representerar mångfald. Det finns många åsikter, men många av våra försökspersoner uttryckte att de ville bli sedda som annorlunda – inte sämre. 

Vi kunde se det här temat i flera sammanhang i svaren vi fick. Vissa medverkande som föredrog att undvika sociala situationer önskade att andra kunde förstå att detta inte betydde att de är själviska eller elaka människor. Andra nämnde att de önskade att deras oförmåga att medverka i vissa aktiviteter kunde betraktas som okej av andra, och att deras begränsningar kunde accepteras som en skillnad istället för en dålig egenskap. 
 

3. Vi är nog smartare än du tror

Det är lätt att underskatta en människa som inte är speciellt uttrycksfull när det gäller kroppsspråk eller artikulering av känslor. Andra som kämpar med att ta in vissa typer av information, såsom verbala instruktioner, kan lätt tolkas som långsamma eller ouppmärksamma. Det är vanligt för autistiska personer att ha vissa av dessa utmaningar och samtidigt vara extremt begåvade när det gäller att ta in information på andra sätt. Många av våra medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se och förstå deras intelligens och andra positiva sidor. Många kände att icke-autistiska personer ofta inte ens försökte att lära känna dem bortom det första intrycket.  
 

4. Vårt sociala obehag är inte personligt

Det finns många saker som kan utgöra en stress för autistiska personer när de umgås med icke-autistiska vänner. Det kan vara en stimmig miljö som är utmattande på grund av problem med att bearbeta sinnesintryck. Det kan handla om att det är svårt att upprätthålla en ömsesidig konversation. Eller kanske energireservoaren är tömd efter ett tidigare besök till mataffären.

En icke-autistisk person tolkar ofta uppenbar stress, avsaknaden av ett leende, eller en stakande konversation som ett tecken på ogillande eller andra problem med förhållandet. Om en autistisk person drar sig ur ett socialt evenemang i sista minuten, eller säger nej till en inbjudan, är det väldigt lätt för den icke-autistiska personen att ta det personligt. 

Dessa exempel var vanliga i svaren vi fick, och de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde förstå att deras sociala obehag eller tillbakadragenhet generellt inte hade någonting att göra med personen de interagerade med. Autistiska personer kan bli förfärligt missförstådda när de verkar avvisande, nedslående eller arga, när de egentligen bara har låga energinivåer eller är oförmögna att producera de fysiska sociala tecken som den icke-autistiska vännen behöver. 

För att komma runt det här kanske icke-autistiska personer måste använda någon slags kognitiv strategi. De måste lägga undan sitt intuitiva tankeläsning och fundera på möjliga tolkningsalternativ. Och varje autistisk person är unik, så återigen... att lära känna varandra ordentligt är förmodligen nyckeln till att lära sig att kommunicera effektivt. 
 

5. Vi är inga robotar

Autism är vida känt som en empatistörning. Men både män och kvinnor med kliniska autismdiagnoser artikulerade väldigt tydligt att de önskade att andra kunde förstå att de är vänliga, ärliga och bryr sig om andra människor. Autistiska personer beskrev en massiv klyfta mellan hur de känner sig inombords och vad de kan uttrycka och kommunicera. 

En kvinna sade att hennes ansiktsmuskler helt enkelt inte betedde sig som andras: "De gör att mitt ansikte ser ut på ett sätt som inte passar ihop med hur jag känner mig inombords". Andra beskrev hur de kände känslor och empati intensivt och djupt, men saknade förmågan att uttrycka dem, både verbalt och icke-verbalt.  

Vissa personer som hade problem med ögonkontakt eller att tolka kroppsspråk uttryckte också att det faktum att de missar sociala tecken inte gör dem mindre empatiska. De har bara ett större behov för verbal, tydlig kommunikation om vad som försiggår inom den andra personen. 
 

6. Vi menar PRECIS vad vi säger

Icke-autistiska personer pratar kodspråk. Det kan finnas gömda meddelanden inom allt som sägs. En icke-autistisk person kan vara rätt så duktig på att förstå den här koden, baserat på sammanhang, sociala normer, kroppsspråk eller röstläge, men autistiska personer är ofta chanslösa. 

Det bokstavliga tänkandet som ofta kopplas till autism kan ta sig många uttryck, från utmaningar med metaforer eller sarkasm till generella problem med att följa konversationer. Många av våra medverkande önskade att andra kunde förstå hur svårt det är för dem att förstå social kommunikation, och vissa önskade att deras vänner kunde hjälpa till lite, genom att förklara skämt och se till att själva vara väldigt tydliga.  

Men ett tema som sken igenom väldigt tydligt i just detta frågeformulär var att många autistiska personer starkt föredrar rak och tydlig kommunikation, utan gömda budskap eller antydningar. Det är ju uppenbart att en ärlig, logisk och bokstavlig kommunikation skulle kunna betraktas som ett väldigt effektivt sätt att kommunicera. Det finns inget tvivel om att indirekt kommunikation mellan icke-autistiska personer är en källa till många problem och undertryckta känslor, orsakade av misstolkningar av antydningar levererade "mellan raderna". 

Något som autistiska personer i vårt frågeformulär önskade att icke-autistiska personer kunde förstå, var att de menar precis vad de säger och ingenting annat. En vanlig upplevelse och en källa till stor smärta var att icke-autistiska vänner eller kollegor reagerade på saker som de inte hade sagt. Personer runt omkring den autistiska individen har en tendens att reagera på meddelanden som de utgår ifrån är gömda inom det som sagts. För en autistisk person leder detta till upprepade och totalt oförutsägbara missförstånd. 
 

Andra attityder

De teman som beskrivits ovan dominerade svaren vi fick från just de här individerna, men självklart nämndes många andra saker. Till exempel fanns önskningar om att problem med sinnesuttryck kunde förstås bättre och att självstimulerande beteenden (t. ex. gungande) kunde betraktas som okej. 

Vi fick också svar som var mindre vanliga och ibland i direkt konflikt med sammanfattningen ovan. Till exempel: 

"Jag tror inte de kan [förstå]. Det är mitt ansvar att lära mig att passa in." (kvinna)

"/.../Jag föredrar verkligen att vara ensam. Jag skulle vilja att folk kunde förstå att jag är lycklig ensam." (kvinna)

"De behöver inte [förstå], acceptans är nyckeln." (kvinna)

"Jag bryr mig inte om vad andra tänker eller förstår, det betyder absolut ingenting för mig." (man)

 

Tack för ditt intresse! 

Vi ska lägga ut lite fler översättningar av vårt amerikanska arbete, men snart kommer också svenska studier! Följ vår Facebooksida och/eller denna blogg om du är intresserad av att medverka i framtiden.