Universitetsstudier med Autism eller ADHD

 

Nya sociala sammanhang, mer frihet både hemma och i skolan, och höga krav på den egna förmågan att organisera tid och studier. Att studera på universitetet är en utmaning för alla, men särskilt för dem som har autism/ADHD.

lecturehall.jpg

Över 150 personer deltog i vår enkät om erfarenheter av universitetsstudier. De flesta hade fått en ADHD och/eller autismdiagnos i vuxen ålder, och 78% var (cis)kvinnor.

Du är så duktig… men till vilket pris?

Många personer med autism och ADHD som börjar på universitetet är i grunden ambitiösa och intresserade. En förmåga att bearbeta stora mängder av information och en tendens att dyka djupt in i ämnet kan vara recept för framgång.

Den som bara ser studieresultaten kan luras. Antingen luras att tro att personen surfar igenom sina studier utan större ansträngning, eller luras att tro att hen är lat och slarvig.

I vår enkät beskrev deltagarna sin egen upplevelse. Och oavsett studieresultat var det oerhört vanligt att där inuti, där fanns utmattningen. Vi ställde ingen specifik fråga om trötthet eller stress, men ändå berättade majoriteten av deltagarna spontant om en väldig trötthet och höga stressnivåer under studieåren. En långvarig utmattning verkade inte sällan grundläggas på universitetet, och ledde till sjukskrivning och psykiska besvär.

Så vad orsakar stressen och tröttheten?

Vissa scenarior återkom i enkätsvaren som orsak till utmattning, och de var relaterade till typiska autism- och ADHD-drag.

Energireglering
Om man inte känner när hjärnan blir trött eller när känslor borde tas omhand blir det svårt att reglera sitt beteende för att hushålla med energin. Många personer med autism har svårt att känna igen känslor (alexitymi) och att lyssna på kropp och själ. Exekutiva svårigheter i både autism och ADHD kan göra det svårt att slita sig från krävande uppgifter eller att stå emot impulser att ägna sig åt aktiviteter som i längden orsakar studiestress. Om man dessutom levt med kronisk stress på grund av odiagnosticerad autism/ADHD i barndomen, vet man kanske ens inte hur det känns att vara utvilad! Vid den här tiden i livet kan det börja kosta på, och det beskrevs av många deltagare.

“Har slutför allt i sista sekund pga oförmåga att planera, men klarat av studierna. Mycket stress.” (Kvinna, 46; autism)

“Svårigheter att begränsa mig och inte gå in i tusen roliga projekt. /…/ Slutade med katastrof och stora kognitiva svårigheter som jag först nu förstår 20 år senare som energiregleringssvårigheter.” (Kvinna, 38; ADHD och autism)

“Utmaningar: att hantera det sociala runt omkring samtidigt med studierna. Mycket intryck. Det höga tempot var också svårt. (Man, 44, autism)

Många personer med NPF-diagnoser har också en stresskänslighet som gör dem extra känsliga för de krav och det tempo som finns på universitetet. Om de flesta studenter upplever en viss nivå av stress, så är det troligt att stressen hos studenter med NPF är multiplicerad.

Att sålla i information
En vanlig utmaning för personer med autism eller ADHD är att sålla i den tsunami av information som finns i universitetsvärlden. Instruktioner och föreläsningar förutsätter ofta en förmåga att dra vissa slutsatser baserat på sådant som läses “mellan raderna” och att själv kunna välja ut det som är viktigast. För en person med autism kan det verka som att andra har en närmast magisk förmåga att förstå vad som krävs utan att det uttalats i ord. Då är det lätt att tro att en omänsklig insats krävs för att få godkänt. Man studerar ALLT, utan att kunna välja vad som är viktigt. Personer med ADHD har ofta ett liknande problem med att sålla, ofta med en tendens att hoppa på alla intressanta spår som dyker upp under studierna. Inte konstigt om man blir trött då.

“Utmaningar: att välja (litteratur, ämne osv), sovra, sätta igång, sammanfatta, avsluta, och begränsa mig (skriver för mycket när jag väl satt igång.” (Kvinna, 45; autism och ADHD)

“/…/Sen började det bli färre föreläsningar, mängder av grupparbeten, många små inlämningsuppgifter (och andra småuppgifter) /…/, mer oregelbundna scheman som inte kommer ut i förväg, flera uppgifter som ska vara klara samtidigt, mer upp till den enskilda studenten att upptäcka allt själv via intranätet /…/. Det här gjorde att all energi gick åt till att hålla reda på var jag skulle vara och vad jag skulle göra.” ) (Kvinna, 34; autism)

Många av deltagarna hade ännu inte fått en diagnos under sina studieår, och hade därför ingen riktig insikt i att de kanske fungerade annorlunda. Man bara studerade, dag och natt. Eller så orkade man knappt ens börja försöka. Det är ju omöjligt att hitta en ingångsvinkel om materialet verkar totalt gränslöst. Problem-baserat lärande (PBL) kan vara extra svårt för studenter med NPF, om ramarna är lite otydliga och friheten är stor.

Sinnesintryck och sociala faktorer
Både autism och ADHD medför ofta en känslighet för sinnesintryck och distraktioner, och det nämndes av många deltagare. Dock verkade detta vara något som kunde kompenseras för, i alla fall om man hunnit få diagnos under studieåren. Tysta klassrum, hörlurar, enskild tenta, etc. Sådant finns oftast tillgängligt för de som behöver. Tricket är nog att själv veta om att man behöver det, så att man kan be om hjälp.

Många nämnde också sociala problem, men oftast utan detaljerade beskrivningar. Att känna sig utanför, svårigheter med grupparbeten, en oförmåga att delta i studentlivet… sociala utmaningar var en källa till både stress och utmattning för många. Ett mindre antal deltagare beskrev istället att de hittat ett socialt sammanhang på universitetet, där de fått en självklar plats och kunde dela sina intressen. Det är säkert väldigt beroende av var man hamnar och vilken utbildning man går.

Startkablar och koncentration
Att börja med uppgifter är en stor utmaning, speciellt för dem med ADHD. Särskilt svårt blir det om man också har svårt att avgöra vad som förväntas och exakt vad uppgiften består av. Många beskrev en tillvaro av uppskjutande och sista-minuten panik, skev dygnsrytm och prestationsångest. Tråkiga uppgifter kan vara näst intill omöjliga för personer med ADHD, eftersom koncentrationen inte kan upprätthållas utan intensivt intresse. Även om universitet ofta har mentorsprogram och studiehjälp är det inte alla som hittar en studieteknik som håller i längden.

Kunskap hos lärare och medstudenter

Samhället kan bli mycket bättre på att förstå och acceptera personer med autism/ADHD. Universitetet är inget undantag. Överlag kände sig många ensamma och missförstådda. Några som hade studerat på vårdrelaterade utbildningar eller lärarlinjer berättade om hur deras lärare och medstudenter pratade illa eller tanklöst om personer med NPF. Det verkade inte ha slagit dem att det kunde finnas vuxna med diagnoser mitt ibland dem. Våra deltagare beskrev att det triggade en stress och en rädsla för att “komma ut”, eftersom acceptansen inte verkade finnas.

Det finns studieglädje och kapacitet!

Det fanns ofta både en tilltro till och stolthet över den egna förmågan. När deltagarna ombads att beskriva sina styrkor berättade många om sin kapacitet att borra ner sig i komplicerat material, att aldrig tröttna (i alla fall när det är intressant), att vara kreativ och driven, och att ha lätt för att lära.

I vissa fall hade deltagarna hittat sätt att kunna ta vara på sin kapacitet. En del hade hittat ett program som var strukturerat och förutsägbart, eller en mentor som verkligen kunde guida dem över barriärerna. Det verkade gå särskilt bra för de med autism som studerade sitt eget “specialintresse”. Även om tröttheten kanske inte helt kunde undvikas kunde ibland studieresultat uppnås utan alltför stora personliga kostnader.

Att hitta hjälpen

De flesta universitet har stöd för personer med neuropsykiatriska tillstånd eller andra funktionsnedsättningar. Men det gäller att kunna hitta den hjälpen. Många universitet designar sin information på ett sätt som inte är perfekt för en autistisk/ADHD-hjärna. På grund av långsamhet i att processa oförutsägbara scenarior eller ljud/språk har en del väldigt, väldigt svårt att ringa telefonsamtal eller besöka en okänd plats. Då ska kanske första stödet vara att låta en be om hjälp genom den kommunikationskanal som fungerar. Det räcker inte med en adress eller telefonnummer. En hemsida med foton på ansikten och kontorsmiljöer, och med tydlig information om vilka hjälpmedel som finns är en bra start.

Var är forskningen?

Vår enkät var informell men inspirerande. Kanske det mest intressanta som kom fram var den utmattning som beskrevs. Det visar så tydligt att framgång på utsidan kan kosta på något oerhört, speciellt när ens hjärna får jobba på högvarv för att klara sådant som går automatiskt för många medstudenter.

En sökning i forskningslitteraturen med nyckelord relaterade till utmattning, trötthet, autism och ADHD hittar tusentals träffar om hur trötta alla RUNT OMKRING personerna blir! Lärare, föräldrar, vårdgivare, you name it. Ingenting om trötthet hos personer med NPF. Även om utmattning inte är ett kärnsymptom i autism eller ADHD verkar det vara oerhört vanligt. Exakt hur vanligt det är vet ingen, för det har inte studerats ännu.

Ett annat viktigt tema som framkom här är att det stöd som erbjuds på universiteten ofta inte verkar “nå fram” och riktigt hjälpa. Det återkommer vi till i framtiden!

 

Vi laddar upp....

Teamet är i gasen med ett nytt projekt, och snart är vi redo för sjösättning av det!

Vi har nog använt ordet “snart” flera gånger de sista månaderna… Tidsperspektiven har varit rätt flytande eftersom Kajsa varit sjukskriven och alla varit rätt upptagna, men nu närmar vi oss Startskottet.

Här är en liten uppdatering, kryddad med bilder från senaste mötet i Linköping, då Kajsa, Maria, Lina och vår nya gruppmedlem Kim medverkade (se bilden nedan).

 
Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

 

Vi fick en idé.

Istället för att lägga ut ett enda formulär som måste vara relativt kort för att man ska kunna bli klar i en sittning, så tänkte vi lägga ut en samling kortare formulär på olika teman. Ett smörgåsbord som man kan plocka från lite när som helst.

Knepet är en “deltagarnyckel” (Kajsa uppfann glatt ett nytt ord). Den är en unik kod som du använder för att identifiera dig, utan att vi någonsin får personuppgifter. Du klistrar in din deltagarnyckel i varje formulär som du väljer att göra och tadaaaa… så har vi en anonymt format med stor flexibilitet. Under analysen kan vi använda deltagarnyckeln för att länka ihop svar från en och samma person.

Inbakat i de olika formulären finns en mix av egendesignade frågor och vedertagna formulär. En uppsättning frågor ska användas för att avsluta (publicera) en studie om rörelsemönster, medan andra frågor kommer att användas för att samla preliminära data om energinivåer, sinnesintryck, intresseområden och annat. Dessutom finns frågor som ska användas för att hjälpa Lina Liman och oss andra att designa föreläsningar inför vårdpersonal, allmänhet och andra.

Vi berättar här, på Facebook och via mejllistorna när vi öppnar portarna. Då hoppas vi på ivrigt deltagande och hjälp med att rekommendera studierna till vänner och bekanta.

På återseende!

Team Extraordinary
(speciellt Kajsa, Maria, Lina och Kim)

 
Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

 

Att inte nå ända fram

 
Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

 

--- Terese Ekman ---

Ett inlägg på bloggen berörde nyligen hur personer som känner igen sig olika NPF varianter inte får diagnos för att de kamouflerar sina svårigheter och behov av stöd alltför väl till priset av ett oerhört energiläckage. Det problemet kan inte betonas och belysas nog.

I mitt fall var det istället blygheten och den sociala ångesten som kamouflerade och avledde alla misstankar om autism. Under mina 37 år utan diagnos genomsyrande känslan av att aldrig riktigt känna sig hemma, hela min varelse. Jag var mer av en kamera och betraktare än en deltagare. Det ledde till känslan av att aldrig nå hela vägen fram, att vara så nära det välfungerande men ändå få normalitetens dörr i ansiktet, inte kunna identifiera sig med de sociala normerna och bilden av ett normalt, lyckat liv. När kraven på vuxenlivet och arbetslivet närmade sig under sena tonåren decimerade den sociala ångesten yrkesvalen till ett minimum. Då vägen till yrkeslivet kändes stängd väcktes intresset för andra saker och identitetsmarkörer som inte hade med prestation att göra.

Fördelen med att känna sig annorlunda var att jag började odla mitt intresse för teckning och målning, stärka det redan starka och gå min egen väg. Mitt specialintresse balanserade upp den avgrundsdjupa känslan av att det var omöjligt att passa in i arbetslivets krav på kund- och patientkontakter, förstå samspelet med knepiga medarbetare. På så sätt hindrade självbevarelsedriften mig från självutplåning och att vara andra till lags. Innerst inne visste jag alltid vad jag ville. Med mitt blyga och samarbetsvilliga sätt smälte jag in ganska bra, tills det blev rast, mingel eller fördelningen av makt och inflytande i grupparbete osynliggjorde mig.

Under raster på arbeten och utbildningssammanhang framstod det så tydligt att mina strategier inte räckte hela vägen. Det räckte inte att stå tyst bredvid. Inte ens ögonkontakt med den som hade ordet, nickanden och hummanden gav tillträde till samtalet. De som dominerade, raljerade, skrattade eller bara tog mest plats delade ogärna ifrån sig av utrymmet. Det gick bättre att umgås med en i taget. Min tysta hjärnverksamhet räknades inte så länge den inte gav ett synligt resultat i form av muntlig aktivitet och socialt samspel. Därför var det lätt att uppfattas som passiv av lärare, skol- och arbetskamrater.

Vid några få tillfällen i livet är jag tacksam för att jag inte nådde ändå fram. Efter att inte ha fått ett av jobben som jag hade sökt råkade jag möta en person som fick just det jobbet. Han hade slutat självmant ett halvår senare då arbetsplatsen saknade fackliga rättigheter och arbetstiden var helt oreglerad. Då kände jag mig lättad som inte fick jobbet. Jag behövde inte pressa mig till ytterligare ett misslyckande. Om jag hade varit mer utåtriktad är jag ganska säker på att jag hade blivit en blivit en duktig flicka som spelat det sociala spelet så bra tills jag inte längre orkade mer.

Att inte nå ända fram är huvudsakligen en nedbrytande erfarenhet och sorglig process som dessutom är skadlig om den upprepas för många gånger och tynger en redan sårbar själ. Min utredning hos NPU enheten för snart tio år sen var nödvändig. Det var skickliga utredare som förmådde att se bortom kompensation och eventuella kamouflage. För det andra att söka upp personer i omgivningen som kunde ge stöd. Det kan ta tid att hitta rätt personer och en hel del motstånd och återvändsgränder dyker upp på vägen, men oftast finns det någon eller några i omgivningen som kan få en att växa. En tredje strategi är att sätta upp delmål. Att använda ett arbete som jag avskydde som ett medel för att spara pengar och nå ett annat mål, var det enda sättet att härda ut för att sen kunna hoppa av. Söka en utbildning på halvfart, plugga på distans och leta upp personer på skolan/ lärosätet och omgivningen som sprider en varm och omtänksam ton. Det var de här personerna som fick mig att växa och odla livsglädje istället för en allt tyngre ryggsäck av misslyckanden.

 
Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

 

För att nå ändå fram kan det behövas medmänniskor, samordnare, lärare, arbetsgivare, arbetsförmedlare som ser individens kompentens och vågar anpassa arbetet. De behöver egentligen bara skjuta till lite av stöd, handledning och tilltro så får de så mycket tillbaka i gengäld eftersom det i slutändan är jag som gör själva arbetet. Bara jag får rätt anpassning i form av handledning, avskildhet, trygghet. Kamratskap som är accepterande och andas reflektion kan ge trygghet och delaktighet. När så många som möjligt av de här faktorerna kan tillgodoses är utsikterna för att nå hela vägen fram riktigt goda!

© Terese Ekman, 2019

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

Hur bedömer man någons stödbehov?

För att möta kriterierna för en autismdiagnos måste man vara funktionsnedsatt. I den senaste diagnostiska manualen DSM-5 är valet av ord “i behov av stöd”. Naturligtvis ska man inte ha en neuropsykiatrisk diagnos om man lever självständigt med god livskvalitet. Men hur bedömer man stödbehov hos vuxna som kamouflerar? Kan formuleringen “behov av stöd” orsaka diagnostiska dilemman?

 
Exhausted.jpg
 

--- Kajsa Igelström ---

Jag vill betona att det här inte är en debattartikel även om tonen går lite åt det hållet. Jag vill också tydliggöra att jag inte är läkare, utan hjärnforskare. Jag har precis grundligt gått igenom 254 personliga berättelser om erfarenheter från utredningar, och kan jag för närvarande inte sluta tänka på att det möjligtvis finns ett problem här. Du därute som har åsikter, ge mig gärna input i kommentarerna!

Vi börjar med detta citat från en artikel jag just stötte på, publicerad i Läkartidningen 2014:

En allt större grupp diagnostiseras i dag med autismspektrumsyndrom, och många uttrycker att de känner igen sig i symtombeskrivningen. Det är dock viktigt att påpeka att autismspektrumsyndrom inte är en diagnos som kan ställas utifrån hur det känns utan efter hur personen ter sig i sitt beteende. Om personen uppfattas som »normal«, är hon/han sannolikt det också. 


Jag förstår att författarna vill markera att folk inte lättvindigt ska identifiera sig med ett tillstånd som har allvarliga kliniska implikationer och orsakar stora problem i vardagen. Kanske vill de markera att de diagnostiska manualerna, och därför själva tillståndet, är utvecklade utifrån extern observation. Om denna tolkning är korrekt, så håller jag med i sak. Men citatet är ett bra exempel på det jag vill diskutera här — hur man bedömer det som faktiskt inte syns, och hur uttrycket “behov av stöd” skulle kunna vara problematiskt.

Hur observerar man det som inte syns?

Nu för tiden vet vi att kamouflering är på riktigt. Exakt hur vanligt det är kan vi inte räkna ut förrän fenomenet helt och fullt kan kartläggas under utredningar (för närvarande har vi annars ett problematiskt urvalsfel med underrepresentation av kamouflerande individer).

Kamouflering innebär i praktiken att man använder fungerande hjärnsystem för att komma runt de svagheter som autism innebär. Det kan börja utvecklas tidigt i livet, är energikrävande, och har kopplats till psykisk ohälsa. Man kan imitera kroppsspråk, lära sig producera adekvat ögonkontakt, memorera sociala fraser, gömma sig när man gör repetitiva rörelser, översätta indirekta uttryck till bokstavligt tänkande och tillbaka under pågående kommunikation… Det finns tillräckligt med forskning och autobiografiska dokument för att säga att vi nog bör vara väldigt, väldigt försiktiga med att luta oss mot “hur personen ter sig i sitt beteende”, särskilt när det gäller vuxna individer.

Visst behöver vi mer forskning, men vi kan redan nu börja diskutera hur vi kan lära oss se det som inte syns. Eller hur vi kan lära oss ställa frågor som lyser upp en persons inre verklighet utan att skapa bias.

Hur bedömer man att någon har behov av stöd?

Min andra fråga handlar om stödbehovet (DSM-5). Vi har hört från dussintals individer som blivit nekade utredning eller inte fått slutgiltig diagnos på grund av att de inte kunde visa ett “behov av stöd”. Vi talar om anonyma, subjektiva berättelser, men de är lite för många för att inte reflektera någon slags verklighet, konservativt talat. Och det handlar om individer som i övrigt liknar dem som fått diagnos — starka autismdrag, dålig livskvalitet, en oförmåga till att göra det de vill, en trötthet från de dagliga utmaningarna som ofta utvecklats till utmattningssyndrom, och dålig psykisk hälsa i form av depressioner, ångest eller sömnproblem.

Jag undrar: finns det inte ett semantiskt dilemma i bedömningen av stödbehov?

Att ha ett behov av stöd betyder, bokstavligt talat, att stöd ska ha givits, eller i alla fall uppenbart varit nödvändigt, i livet. Att ha en funktionsnedsättning betyder, bokstavligt talat, att man inte fungerar optimalt och begränsas av det, vilket är en bredare definition. Är det möjligt att DSM-5:s formulering “behov av stöd” kan stoppa behövande individer från att få en diagnos?

De vi hört från är högpresterande, envisa människor, som lyckats överleva, men som sannolikt hade haft bättre livskvalitet och kostat samhället mindre om de hade fått stöd. Få av dem arbetade heltid, och det handlade ofta om långtidssjukskrivningar eller förtidspensioner på grund av depressionsdiagnoser eller utmattning. De kan ha varit beroende av anhöriga eller behövt substantiella aktivitetsbegränsningar hela livet, men har aldrig fått kliniskt initierat stöd för det.

Någon som håller med om att det kan vara en kritiskt viktig faktor att titta närmare på? Eller har jag, som inte själv är läkare, missat något uppenbart här?

Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med!

 
Road_block.jpg
 


--- Kajsa Igelström och Maria Strömberg ---

Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%).

Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper: ADHD-I (ofta kallad ADD i Sverige), ADHD-C, och ADHD-H, och autism för alla autismspektrumtillstånd. Det är den terminologi vi använder i vårt nätverk i USA/England, och vi väljer samma här för läsbarhet.


Vi lägger inte någon värdering i huruvida man bör söka utredning/diagnos. Deltagarnas egna uppfattningar kommer att sammanfattas i ett annat blogginlägg, och — ursäkta spoilervarningen — de flesta upplevde det som positivt att få en diagnos. Vi skriver därför detta från den vinkeln, även om det inte är universellt på något vis.

Här är de mest diskuterade faktorerna som hade varit avgörande åt ena eller andra hållet i processen att få utredning och diagnos.

1. Först börjar vi med ett lotteri

Du har redan en viss fördel om du bor i Sverige. Jämfört med många vuxna i USA som var helt beroende av sin möjlighet att vara sjukförsäkrade, verkade den egna ekonomin vara en mindre begränsning här. Dessutom finns en medvetenhet om NPF i Sverige, i jämförelse med en del länder i Östeuropa, Asien och Afrika där tillstånden i praktiken inte diskuteras eller diagnosticeras ännu.

MEN. Berättelserna vi fick in visade på en enorm variation i bemötande, väntetider och annat. Det blev tydligt att även inom Sverige är det lite av ett lotteri. Kommunpolitik och vårdens struktur i regionen verkade ha ett stort inflytande, och de individuella klinikerna hade olika riktlinjer angående vem man utreder och inte utreder.

I sig är det inte konstigt med geografisk variation, och variationen inom vården beror delvis på varierande resurser för att ta in det ständiga flödet av ny kunskap, och delvis på den berömda Mänskliga Faktorn.

Men faktumet att processen gått smidigt för vissa och tagit många år för andra, oavsett svårigheter, visar att det kan fungera bra men inte alltid gör det. Vi misstänker att innan alla bidragande faktorer identifierats och standardiserats, så måste man hoppas på att helt enkelt… ha tur.

Vilket leder till nästa punkt.

2. Att råka träffa rätt person

Otaliga berättelser inkluderade komplicerade rundor hit och dit i vården och samhället, och sedan beskrivningen att man vid något tillfälle “mötte en person som misstänkte NPF”. Det kunde vara en kurator, en psykolog, någon allmänläkare, de egna barnens utredare, en arbetsterapeut… En salig blandning.

Helt plötsligt satt någon framför en som hade tillräckligt med kunskap, kreativitet eller energi för att kunna hjälpa till med att påbörja en process mot självinsikt och diagnos.

Dessa slumpmässiga möten verkade kunna ske nästan när som helst. Vi såg få mönster, förutom att 1) det ofta hängde ihop med att ens barn utreddes för någon NPF-diagnos, eller 2) det skedde efter många år av psykisk ohälsa/utmattningssyndrom och möten med otaliga vårdgivare.

Lina Liman beskriver i sin bok Konsten att fejka arabiska att hennes kritiska ögonblick inte ens var ett riktigt möte… utan ett radioprogram om flickor/kvinnor med autism där experten Svenny Kopp intervjuades. Svennys ord gick rakt in i Lina, och initierade en process av självinsikt följt av utredning och en för henne livsviktig autismdiagnos.

Vilket leder till nästa punkt.

3. Egen insikt kan behövas

Många hade inte turen att stöta på en person som kunde guida dem till utredning. Då var istället ofta vändpunkten en egen insikt, antingen genom anhörigas utredningar eller genom information i media eller stödgrupper.

Efter denna punkt valde vissa att leva med kunskapen utan diagnos, och använda sig av funktionshöjande strategier och bli mer förlåtande gentemot sig själv. Sådan “självdiagnostik” såg vi också mycket i vår första forskningsstudie i USA/UK, där barriärer till autismdiagnos hos vuxna kvinnor/transpersoner ofta handlade om rädsla för diskriminering, skräck inför att förlora vårdnaden om sina barn, rädslan att inte bli trodd, och logiken att “det finns ingen hjälp att få i vilket fall, så varför ska jag leva med stigmat?”. I denna svenska grupp var det relativt ovanligt att landa tryggt i en självdiagnos — de flesta ville få diagnos och officiell validering.

Många fler beskrev ett scenario av insikt som ledde till möjligheten att ta eget initiativ till att kontakta vårdgivare för att lägga fram förslaget om NPF-diagnos. Där fanns åter temat av att det gällde att råka prata med “rätt” person, men i många fall ledde det egna initiativet till utredning och diagnos.

“Insikt” är ju naturligtvis inte en garanti för att man har uppfattat sin egen funktion på ett korrekt sätt. Men eftersom självinsikt ofta beskrevs som en nödvändig trigger för att få rätt vård i de fall där diagnos faktiskt sattes, tror vi att det indirekt reflekterar en riktig, viktig barriär till diagnos:

Dessa individer är ofta “osynliga” i vården fram tills dess att de själva presenterar sin teori.

Som av en slump leder detta till Punkt 4…

4. Kameleonter faller mellan stolarna

Vi pratar mycket om kamouflering nu, speciellt när det gäller flickor och kvinnor med autism och personer med ADHD som aldrig varit utåtagerande. Det är säkert inte unikt för det kvinnliga könet, men det har mest diskuterats i det sammanhanget. Det pratas om “kvinnliga fenotyper”, dvs att autism och ADHD kan yttra sig på ett sätt som inte beskrivits och studerats ordentligt än.

Vårt nätverk består för närvarade till väldigt stor del av “kameleonter”, som genom observation, träning och en vilja att “verka normal” blivit mästare på att dölja det som skulle tolkas som autism- eller ADHD-symptom. De är så analytiska och verbala att de kan beskriva det på ett ytterst elegant och insiktsfullt sätt, men i det verkliga livet skiter sig allt.

Vi fick flera beskrivningar av att autism, ADHD och andra NPF-diagnoser uteslöts utan utredning, helt baserat på att man klarat av högre studier eller heltidsarbete. Andra hade gått igenom utredning och fått slutsatsen att de uppfyllde kriterierna när det gällde NPF-dragen, men inte kunde få diagnos för de hade för bra kognition/funktion. Detta handlade om personer som, precis som Lina Liman, kamouflerat kraftfullt tillräckligt länge för att rasa ihop senare i livet på sätt som inte i sig självt kunde kallas för ett NPF-tillstånd (utmattningssyndrom, depressioner, etc).

Kamouflering kan vara livsfarligt, bokstavligt talat. En studie visade nyligen att kamouflering av autismuttryck hos både kvinnor och män kan öka risken för självmordstankar. De hundratals berättelser som vi fått in från vuxna i ett antal länder har också visat oss på ett påtagligt sätt hur destruktivt det kan vara att inte leva som Sig Själv.

Vilket leder till vår sista punkt:

5. Rökridåer av psykiska konsekvenser

Vuxna och tonåringar som har levt med NPF utan att veta om det mår extra dåligt. Man hittar sina egna förklaringar till varför man känner sig annorlunda, inte klarar skolan, har svårt att få och behålla arbeten, eller blir utmattad av småsaker. Man kanske identifierar sig som lat, oduglig, en utomjording… Det finns många versioner av hur man kan försöka hitta förklaringsmodeller till kaoset eller utanförskapet. Egentligen är det rätt naturligt. Hjärnan hittar mönster baserat på den information som man har.

De allra vanligaste beskrivningarna av livet före diagnos innehöll intensiv psykisk ohälsa och ofta utmattningssyndrom. Vi vet från andra studier att de som inte får tidig diagnos istället kan få en samling av andra diagnoser, ofta depression, ångest, bipolaritet och personlighetsstörningar av olika slag.

Ibland omtolkas dessa när NPF-diagnosen sätts, till att ses som konsekvenser av det grundläggande, oadresserade syndromet. Ibland tolkas de som oberoende diagnoser. Men vad som än händer efter NPF-diagnos, så kan alla psykiska besvär forma en väldigt effektiv rökridå som döljer grundproblematiken före diagnos. Vuxna med autism har till och med kallats för Den Förlorade Generationen. Man kan drunkna i ett stormande hav av misslyckanden, stigmatiserande diagnoser, felbehandlingar och självhat.

Det finns hopp

Mitt i alla dessa negativa beskrivningar av barriärer till diagnos och deras konsekvenser kan man också ana lösningarna:

Kunskapen i samhället och vården måste breddas och standardiseras mellan kommuner för att upptäcka NPF snabbt, även hos vuxna. Det är på väg ditåt. Fler och fler vårdgivare utbildar sig för att känna igen symptomen, fler och fler forskare intresserar sig för ämnet, fler och fler journalister och redaktörer rapporterar om det… Det kommer att bli bättre.

Vi måste studera och diskutera hur man ska definiera ett “behov av stöd” (behövs för diagnos), och hur man ska kunna upptäcka ett sådant hos högpresterande individer. Förhoppningsvis kommer det bli mindre och mindre vanligt att man utesluter någon från utredning på grund av tidigare studier eller arbete.

Ge oss gärna feedback och fler berättelser!

Det här inlägget var en del av Extraordinary Brains “samhällsdialog”, där vi ställer frågor, individer svarar, och vi sammanfattar svaren på ett informellt sätt för allmänheten. Vi kan också använda informationen som underlag för vidare forskningsstudier, på plats i Linköping och på nätet. Om du deltog och känner att din åsikt inte blev representerad i sammanfattningarna kan du ändå känna dig säker på att vi läser och kommer ihåg.

Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

--- Terese Ekman ---

Uppsatsarbetet började närma sig slutet. Det var först under C-kursen i psykologi som tidigare torra metodkurser fick kött och blod. Att skriva uppsats var som att klä på ett skelett och fylla det med liv och verkliga deltagare. Det valda ämnet gjorde också det hela mer levande. I skrivandet kom jag in i arbetets flöde. En önskan om att kunna arbeta med det här i framtiden väcktes. Jag ville inte hoppas för mycket men fröet hade redan börjat gro och spred ljus i mitt inre. Äntligen efter så många år hade jag kommit fram till vad jag skulle vilja jobba med!

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

Min handledare Johan, var klok nog att ta reda på vilket ämne som jag var intresserad av och samtidigt berörde hans egna forskningsområden. Frågeställningen handlade om kreativitet samvarierar med visuell, auditiv och luktmässig mental föreställningsförmåga. Med min utpräglade förmåga att se bilder för mitt inre var det inte alls svårt att gå igång på ämnet. Uppsatsskelettet kläddes på steg för steg. Johan och jag hade många givande samtal där mina frågor och funderingar och våra sidospår aldrig tycktes sina. När jag i ett samtal med Johan funderade över begräsningar och problem vid urval av undersökningsdeltagare, svarade han med ett litet skratt och värme i rösten: Du, tänker som forskare, Terese. En värmande kommentar till svar när jag precis hade bjudit på att jag inte riktigt förstod och sett helt vanliga svagheter i urvalet.

I början av juni 2015 var det dags att åka tåg till högskolan i Gävle. När uppsatsen var inlämnad och opponeringen genomförd kände jag inget behov av att fira. Allt blev bara antiklimax eftersom jag inte hade något att komma tillbaka till. Givetvis var jag stolt över att klarat av opponeringen och ha försvarat min uppsats så pass bra. Examinationen i Gävle var obligatorisk men anpassad efter mina behov. Vi var endast två studenter, två lärare och min samordnare fanns med som stöd. Utöver minskat antal kurskamrater ställdes precis samma krav på mig som på vilken annan student som helst. Bokstavligen tappade jag hakan och bara gapade när examinatorn gav mig högsta betyg. Jag befann mig i lätt chock en stund efteråt.

Samordnaren för studenter med särskilda behov, var med mig på en promenad efteråt och vi firade med glass vid ån utanför högskoleområdet. Utmattad efter all anspänning som släppte och nattens dåliga sömn fick jag huvudvärk. Omtumlad, trött och innerst inne lycklig, satt jag och Kerstin på en brygga vid vattnet. Hon är en fantastisk medmänniska som följt mig under studierna i Gävle. Rätt person på rätt plats. Det sista hon gjorde var att följa med mig till perrongen när tåget skulle gå. Utöver Kerstins medmänsklighet, klokhet och förmåga att lyssna, har inga särskilda anpassningar till studierna behövts. Jo, förresten, den viktigaste anpassning var att plugga på halvfart. I A-kursen hade jag fin mejlkontakt med en bra mentor, en erfaren student. I B-kursen minskade mitt behov av kontakten samtidigt som mentorn fick ett heltidsjobb.

Självklart var jag nöjd med min insats, det fina betyget och min handledares engagemang, men jag kände ingen glädje över att gå ut i ovisshet. Redan efter helgen var jag tvungen att skriva in mig på Arbetsförmedlingen över sommaren.

Ungefär ett halvår före examinationen hade jag tagit mod till mig och berättat om min autism och situation på arbetsmarknaden. Jag satte boken Jobbmonstret i händerna på min handledare. I det tysta hade han burit på en del tankar och idéer om min framtid ända fram till examinationen men inte velat säga för mycket med risk för att göra mig besviken.

– Din tjänst fortsätter med nya studenter och nya forskningsprojekt, men jag har ingenstans att gå efter att C-kursen är över, skrev jag till Johan. Du har en lovande karriär framför dig, men vad händer med mig? Jag har inget att se fram emot.

De enda alternativen var nya kurser eller arbetslöshet. Då berättade min handledare om vad han hade gått och burit på:

– Du är så pass duktig och lätt att samarbeta med så jag skulle vilja fortsätta att jobba tillsammans dig. I så fall är du inte längre student utan blir min kollega. Jag kan inte lova någonting för varje beslut inom universitetsvärlden ska malas och ha sin gång. Men du skulle bli en bra forskningsassistent. Eftersom du är noggrann, uthållig och inte lämnar något åt slumpen tror jag att transkribering skulle passa dig. Vid sidan om transkribering som huvuduppgift skulle du kunna ingå i en del forskningsprojekt eftersom du gillar att skriva.

– Men det låter ju jättebra, utbrast jag.

Finansieringen skulle visa sig vara en svår nöt att knäcka. Jag vågade inte hoppas på någonting. Johan frågade om han fick låna ut Jobbmonstret till sin avdelningschef. Han återkom några månader senare med den glada nyheten om att chefen hade nappat på idén. För att minska den plågsamma ovissheten hade jag sökt och blivit antagen till en distanskurs på halvtid i människans och djurens kognition, via högskolan i Skövde. Det var ren taktik för att vinna tid och slippa skriva in mig på Arbetsförmedlingen, tvingas söka fel jobb och lämna in meningslösa aktivitetsrapporter som förde mig ännu längre bort från målet. Mina sparpengar och halva sjukersättning räckte precis ett halvår till. Kursen var så pass intressant att jag orkade samla ihop mig och genomföra inlämningsuppgifterna. Under tiden fick jag ihop poängen till min kandidatexamen i psykologi.

I början av februari 2016 fick jag examensbeviset hemskickat och tryckt på fint papper. Vid samma tidpunkt återkom Johan med glädjande besked. Nu fanns det alltså en arbetsgivare på min sida men glädjen kom av sig och jublet satte sig i halsen. Problemet var att högskolan i Gävle ensamma inte hade pengar till att skapa en halvtidstjänst åt mig. Det fanns ingen pott att ösa ur.

Arbetsförmedlingen var det allra största problemet. De som inte ens hade behövt lyfta ett finger för att ordna kontakten med arbetsgivare, satte sig nu på tvären. En handläggare avfärdade mig på fem minuter, allra helst två minuter om jag inte hållit kvar henne i luren och ställt några motfrågor. Det fanns ingen vilja att anstränga sig för att gå lite utanför ramarna (utan att ens behöva bryta mot några regler för lönebidrag). Istället förde hon ett fult cirkelresonemang:

– Om nu högskolan i Gävle kan anpassa arbetet genom att låta dig jobba hemifrån och du klarar av arbetsuppgifterna finns det inga behov av anpassningar och därmed ingen rättighet till lönebidrag.

– Men att jobba hemifrån alla dagar i veckan är ingen vanlig lösning arbetsgivare brukar ta till, svarade jag. Ingen rekommenderar människor till omfattande ensamarbete. Den anpassningen är autismvänlig och villkoret för att jag ska klara av situationen, slippa den sociala belastningen och kunna lägga min ork och energi på arbetsuppgifterna. Det är för att jag har en funktionsnedsättning, fortsatte jag.

– Men om nu arbetet redan är anpassat finns det ingen anledning för oss att gå in med lönebidrag. Ett lönebidrag är till för att kunna anpassa jobb. Men eftersom ni har anpassat din arbetssituation utgår inget lönebidrag, sa hon.

– Dessutom får jag handledning av Johan och extra mycket tid och instruktioner än vad en vanlig kollega till honom skulle ha fått, sa jag.

Det var inget samtal utan en unken och sluten cirkel, omöjlig att bryta. Fem år tidigare hade jag träffat handläggaren på Arbetsförmedlingen. Då var hon ung, lite sprallig och en väldigt mänsklig person med nära till skratt. Nu upplevde jag att organisationen hade stöpt om henne till oigenkännlighet, sugit upp hennes sprudlande energi och medmänsklighet. Hon hade förvandlats till en byråkrat, tvungen att hålla en acceptabel lägsta nivå men ändå göra sitt jobb utan att få klagomål högre upp. Gnistan saknades, kvar fanns varken mod eller engagemang för att ta ett steg till. Hennes beslut hade fullständigt kunnat krossa mina drömmar om att för första gången i mitt liv få ett fungerande arbete och en anpassning som var skräddarsydd för mig. Inte ens Johan med så mycket optimism och social kompetens kunde förhandla med henne. Vid ett av samtalen frågade handläggaren en kollega som var insatt i frågor om lönebidrag under tiden jag hängde kvar i luren. Lika snabbt och oengagerat återkom hon till mig en minut senare. Återigen ville hon bara kapa minuterna och avsluta ett ärende bland hundratals andra. När min mamma som väldigt sällan ger häftiga uttryck för känslor fick veta det här, sa hon att hon hade hoppat jämfota av ilska. Efter samtalen med handläggaren och hennes fula cirkelresonemang sökte Johan forskningspengar i fonder medan jag sökte stipendiefonder och stiftelser, utan resultat. Möjligheterna verkade uttömda och det började kännas tungt på riktigt.

Den sista biten är alltid den tyngsta och brantaste. Jag orkade inte gå de sista stegen ensam. I den brantaste lutningen rullade gruset under mina fötter. Sikten var skymd. Jag var nära att tappa fotfästet. Den enda framkomliga vägen nu var att hasa sig ner så försiktigt som möjligt. Innan jag gav upp kontaktade jag habiliteringen.

Kuratorn och arbetsterapeuten på habiliteringen ställde sig helt och hållet på min sida. De förstod att mitt redan låga förtroende för Arbetsförmedlingen hade vuxit sig massivt. Så fort de nämnde namnet på denna avskydda myndighet höjde jag rösten i ren frustration. Jag kom på mig själv och förklarade det för kuratorn. Det var ju inte henne jag var arg på.

– Får vi skriva in dig på habiliteringen och hjälpa dig med det här? frågade hon.

– Ja, gör det för just nu orkar jag inte ha någonting med dem att göra, svarade jag.

Jag behövde verkligen någon annan som kunde vara stark åt mig. En vanlig samhällsmedborgare räknas tydligen inte som en jämlik part i förhandling med en myndighet, utan det krävs makt och legitimitet från ytterligare en myndighet för att nå fram till Arbetsförmedlingen. Jag hade tappat tron på Arbetsförmedlingen och kände hur hoppet på allvar börjat slockna. Kuratorn och arbetsterapeuten åtog sig att förhandla och använda en av sina kanaler. Några veckor senare återkom de med ett svagt positivt besked. Den handläggare de hade varit i kontakt med ville verkligen lösa det här. Det slutade med att Johan, jag och den nya handläggaren hade några samtal och ett möte där vi skrev under alla papper som behövdes för att få lönebidrag. Beslutet gick igenom och i april 2016 projektanställdes jag på halvtid vid högskolan i Gävle. Till våren 2018 fick jag ett beslut på en trygghetsanställning, vilket innebär att Arbetsförmedlingen är medfinansiär i tre år framåt. Jag är tacksam och förundrad över hur habiliteringens insats och en handläggare med öppet sinne lyckades övervinna det sista hindret. Det brann verkligen i knutarna. Den 1 juli 2016 slogs en fungerande habilitering sönder av Landstingets beslut att låta habilitering och psykiatri smälta samman. Jag har mycket svårt att tro att personal inom psykiatrin som inte alls kände mig eller kunde min historia skulle prioritera sådan insats före måttlig och svår psykiatrisk problematik.

Idag har jag ett arbete och arbetsgivare som jag trivs med. Jag har blivit en gladare och mer harmonisk människa än jag var innan jag mötte en viss uppsatshandledare som trodde på mig. Vi har ett fortsatt gott samarbete och är två själar på samma våglängd. För att öka chanserna till en varaktig anställning på längre sikt, transkriberar jag även åt andra kollegor på samma avdelning.

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Att inte nå ända fram

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola

Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar. 

Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet...)

Enkäten stängde 31 juli 2018
 

 
lecturehall.jpg
 

Svar på tal om Autism och ADHD i skolan

Vi frågade vuxna med autism/ADHD* och föräldrar med barn med autism/ADHD om vad som behövs och kan göras bättre i skolan. Det här inlägget beskriver i stora svepande drag några teman som kom fram. 

 
färgpennor (1).jpg
 

1. Se mig

Ett stort rungande "SNÄLLA SE MIG!" ekade genom svaren i enkäten. Att bli accepterad som en unik individ, att vara synlig som den man är, och att känna att man är okej... Det skulle hjälpa många. 

En sårbar grupp är naturligtvis de "tysta flickorna", och andra som inte gör väsen av sig. Vi vet att flickor som inte är utåtagerande i klassrummet kan få försenad diagnos när det gäller både autism och ADHD. Handfasta förslag inkluderade att aktivt kolla om tysta elever förstått information, samt att titta noga efter "inåtagerande" elever - dvs snappa upp stressade barn och försöka förstå vad som försiggår. Att helt enkelt fråga eleven kan vara ett första steg i många fall. 

Vidare fanns en önskan om att man kunde nysta upp grundproblematiken istället för att fokusera på uppförandeproblem. En känsla av skuld hade följt flera medverkande ända in i vuxenlivet. En tidig diagnos, och i vissa fall ADHD-medicin, var faktorer som skulle ha hjälpt vuxna som gått i skolan innan NPF-tillstånd fanns på radarn. Detta gäller tyvärr fortfarande även idag, enligt föräldrarna. Föräldrarna hade också en önskan om att själva bli lyssnade på, och sedda som en källa till kunskap om sina egna barn.

De "jobbiga barnen" kanske bara försöker uttrycka ett odramatiskt behov, och de "jobbiga föräldrarna" kan vara en värdefull resurs. Och de tysta, rädda barnen kanske har något att säga. 
 

2. Alla är inte lika

Flera vuxna med diagnos pratade om att de farit illa av alla normer för hur man ska fungera, eller förväntningar på hur tjejer och killar borde vara. De önskade förståelse för sina annorlunda beteenden eller ojämna prestationer. 

Vissa vill vara ensam på rasterna och mår dåligt av att till varje pris inkluderas i barngruppen. Andra får sitta ensamma för att minska störande intryck, men mår dåligt av att inte få lära känna kompisar från klassen. Vissa mår bäst av specialklasser eller Aspergerklasser, och andra mår bäst av helklass. Både ovanligt högpresterande elever och de med större akademiska utmaningar önskade att deras behov av stimulans, uppmuntran och anpassning hade blivit tillgodosedda. 

Individinriktade skolor prisades av föräldrar, men hade i flera fall krävt en flytt för hela familjen till en annan stad. Vad det är som gör att vissa elever mår bättre i vissa skolor kan man spekulera om... Vi förstår att kronisk stress är ett stort problem för lärare, och att brist på resurser lätt orsakar en känsla av otillräcklighet. Vi gissar att en kombination av pedagogers välmående, arbetsmiljö, utbildning och vilja, skolans resurser och miljö, och kommunikationen mellan föräldrar och skola alla bidrar till hur skolan upplevs av barn med NPF-tillstånd. 
 

3. Ge mig hopp

Flera vuxna berättade att de fått höra från lärare att man inte har en framtid om man inte går ut skolan. Vi fick flera beskrivningar av hur detta resulterat i en fundamental hopplöshet eller en ohälsosam press att prestera. Även välmenta kommentarer kan sätta spår, särskilt hos barn med bokstavligt tänkande.

Konceptet att hålla ut tills man är ute på andra sidan kan vara svårt att greppa, särskilt om man har problem med abstrakt tänkande eller uppmärksamhet. När man är barn känns det som om skolan representerar verkligheten (en resonabel slutsats för den delen, med tanke på att den utgör den största delen av barnets liv). Att inte bli utmanad, att bli för utmanad, att vara mobbad, att känna sig osynlig... alla upplevelser kan bidra starkt till ens verklighetsbild eftersom hjärnan är extremt mottaglig i skolåldern. 

Att bli uppmuntrad på olika sätt, och stärkt i de kvaliteter som fungerar - akademiska eller personliga - är oerhört viktigt. Se styrkorna och stärk dem. Se svagheterna och stimulera utveckling. 
 

4. Ge mig lugn och ro

Individer beskrev en skoltid präglad av ständig stress och och ångest. Speciellt fram emot högstadiet började den ta sig uttryck i depressioner, sömnproblem och andra stressymptom. Vi hörde samma tema från föräldrar. Det kan bli en ond cirkel, där stressen gör skolan svårare och skolsituationen ökar stressen. 

När hjärnan fungerar annorlunda kan skolan vara extremt energikrävande. Det är inte bara skolarbetet som tar extra kraft, utan nästan alla moment under dagen: Bakgrundsljuden, rastsituationen, matsalen, osäkerheten inför vad som ska hända härnäst... Till och med att gå på toaletten kan vara jobbigt. Många barn utsätts för mobbning, och många kämpar med motoriken så att det är svårt med idrottslektioner eller att koordinera händerna under syslöjd eller skrivande. 

Förutom ren miljömässig anpassning med intryckssanerade klassrum och möjlighet att gå undan, så föreslogs kortare lektioner, fler pauser och kortare dagare. Utmattning orsakad av skolans krav var ett vanligt tema, och föräldrar beskrev till och med utbrändhet hos barnen.  
 

5. Ge mig tydlighet och förutsägbarhet

Det här ämnet togs upp av den stora majoriteten av både vuxna med diagnoser och föräldrar, och det gällde både autism och ADHD. Det är inte särskilt förvånande, men det verkar som om behoven inte är tillfredsställda i många fall, även i dagens skola.  

Detaljorienterat tänkande, koncentrationssvårigheter och svårigheter med oförutsedda händelser är några av de utmaningar som ger ett ökat behov av väldigt tydlig pedagogik. Speciellt utmanande situationer på det här planet var raster och idrott, pga otydlighet i hur man ska uppföra sig och vad man förväntas göra. 

Specifika insatser som föreslogs var att förbereda inför schemabrytande aktiviteter, att ha ett detaljerat schema med tydlig information, och ha större återkoppling från lärare om hur väl eleven förstått instruktionerna. Individer med autism tyckte ofta att instruktioner och frågor var otydligt formulerade, och föräldrar beskrev stressfyllda läxsituationer då information skulle dechiffreras hemma. Ett behov av stegvisa instruktioner, gärna skriftliga i många fall, nämndes speciellt av vuxna med egna diagnoser. 

Kontinuitet, såsom en fast plats i klassrummet, ett hemklassrum och samma lärare, efterlystes av vissa. Dessutom uttrycktes behov av att föra vidare information om barnens behov mellan lärare och årskurser. Föräldrar upplevde att allt föll samman när barnet bytte sammanhang. 
 

6. Sprid kunskap

Det var intressant att se hur mycket vikt lades på att man hade haft tur eller otur med skolmiljön, och hur detta påverkat situationen. Att ett byte av skola kan rädda ett barns välmående och prestationer indikerar att den kunskap som finns inte alltid används, eller att den inte sprids till alla skolor/pedagoger. Det är viktigt att titta vidare på det fenomenet. 

Sedan är det ju tyvärr så att det saknas kunskap även hos experterna om den stora variationen, och hur man bäst kan se till att alla får det de behöver. 
 

Föräldrarna far illa

Vi frågade föräldrarna hur barnets skolsituation har påverkat dem, och svaren var inte uppmuntrande. Föräldrar är utmattade, ofta sjukskrivna, och oroliga inför sitt barns framtid. De mår speciellt dåligt i de fall då situationen inte fungerar.

De hanterar inte bara skolan, utan i många fall syskon och jobb, och kontakter med BUP och soc. Vissa beskrev att de var tvungna att ständigt vara beredda att rycka in och åka till skolan för att hjälpa till om något hände. Och om barnen var hemmasittare gick det ibland så långt att föräldrarnas förmåga att ta hand om sitt barn ifrågasattes. 
 

När det inte fungerar

Vi frågade dem som hade egna diagnoser hur de trodde skolsituationen påverkat dem som vuxna. Nästan alla hade en negativ bild. Många beskrev att det påverkat deras självförtroende enormt mycket, genom att deras potential aldrig kunnat användas. En del kände att deras sociala förmåga blivit lidande efter den långa tiden av mobbning, missförstånd och känslan av att vara ovälkommen i skolan. Mental ohälsa var väldigt vanlig och en del av våra medverkande kände att skolupplevelserna spelat en roll i utvecklingen av depressioner och andra problem. 
 

Framtiden

Låt oss hoppas och jobba för att de föräldrar som nu oroar sig för framtiden kommer att bli överraskade i en positiv riktning. Och ni som gått igenom hela barndomen och nu kämpar för ett värdigt givande liv, håll ut! Många är med och arbetar för att det ska bli bättre för oss med annorlunda (extraordinary) hjärnor. 

 

--------------------------

*Vi använder här de förenklade begreppen "autism" och "ADHD" som paraplytermer för alla autismspektrumtillstånd och ADHD med eller utan hyperaktivitet (i Sverige används ibland ADD för det senare).

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg
 

Svar på tal om NPF-behov

--- Kajsa Igelström ---

Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018.  

 
Credit: CSIRO

Credit: CSIRO

 

Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. 
 

Kunskap, kunskap, kunskap...

Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen... Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten... kort sagt överallt! Här är några av de vanligare exemplen på specifik kunskap som många önskade var mer utbredd. 

1. Grundläggande kunskaper om funktionsvarianter
Många har nog en bild i huvudet av vad t.ex. autism och ADHD är. Men hjälper den när man möter en individ som har en eller fler av diagnoserna? Utgå från att det inte gör det! Dels finns en enorm mångfald som inte ens experterna förstår sig på än, dels är gemene mans kunskap generellt rätt begränsad. Man inte behöver t.ex. inte vara hyperaktiv för att ha ADHD, många med autism kan se folk i ögonen, och sociala problem kan ibland vara osynliga för omgivningen. Sådan kunskap, som vi faktiskt har, bör naturligtvis spridas vitt och brett. Inom stora instanser som Försäkringskassan behövs utbildningsinsatser och strategier som fungerar i stor skala. För att informera allmänheten behövs spridning av rätt information. Vi fick många beskrivningar av ren okunskap inom skolan och stora myndigheter, ofta med ödeläggande effekt för individen. 

2. Exekutiva svårigheter är inte lathet
Exekutiva funktioner som att fokusera, kontrollera impulser, ta beslut och vara organiserad, är något som vi ofta förknippar med personligheten själv. Man förväntas kunna göra valet att använda dessa förmågor när det behövs - med hjälp av motivation. Visst kan motivationen vara ur led hos vissa med NPF, antingen biologiskt (som hos vissa med ADHD), eller miljö-betingat (t.ex. efter en jobbig skolgång). Men även med ett effektivt motivationssystem kan man ha problem med exekutiva förmågor - de styrs av olika system i hjärnan. Det är inte lathet, och bör bemötas med acceptans. Kanske idéer för att kompensera, kanske handfast stöd, men definitivt inte med bestraffning eller en stämpel som lat eller oduglig. 

3. Högfungerande betyder inte välfungerande
När man har autism med normal intelligens kallas man ofta för "högfungerande". Det är ett kliniskt begrepp som faktiskt har påbörjat en långsamt död, eftersom den (och dess syster "lågfungerande") ofta uppfattas som stigmatiserande. Många högfungerande personer kan kamouflera sin problematik. Genom att använda sin analytiska förmåga, viljestyrka och andra styrkor, kan man gömma många svagheter och förpassa sin smärta till dolda rum. En högfungerande person som kan kamouflera sina sociala svårigheter på jobbet eller när hen hämtar ungarna på dagis, kan ligga i fosterställning eller dunka huvudet i väggen några timmar senare. Livet funkar ett tag, men inte hela tiden, och det är fullständigt utmattande. En del högfungerande personer kan också vara helt oförmögna att passa in i sociala sammanhang, att utbilda sig eller att arbeta. Att vara högfungerande betyder inte alls nödvändigtvis att man mår bra eller att man inte behöver stöd. 
 

Svårt att få tidig diagnos

Kvinnor och andra med "diskret" problematik i barndomen får ofta försenad diagnos, om de ens får någon. Det är ett internationellt problem och beror delvis på att man först nu börjar förstå hur de inre utmaningarna ter sig utåt. Många med autism (särskilt tjejer) är ofta tysta och till synes välfungerande utåt, tills de kollapsar senare i livet och får andra psykiatriska diagnoser. Vissa med ADHD utan hyperaktivitet är också tysta i klassrummet och upptäcks inte. Väntetiderna och barriärerna till utredning inom psykiatrin var ämnen som togs upp av både män och kvinnor. Vi fick ta del av mycket sorg och ilska över förlorade år och bitterhet gentemot ett system som har upplevs ha "svikit" individen. Det fanns en önskan om att vården kunde se igenom de starka fasader man kanske byggt upp, från tidig barndom och uppåt. 
 

Ett vakuum efter diagnosen

Medan en diagnos kan vara nyckeln till bättre välmående och självacceptans för många, upplever andra att den första lättnaden snabbt byts till tomhet. Vad händer nu? Samma problem kvarstår, och det är inte alla som har den stöttning som behövs. En del får diagnosen men ingen riktigt återkoppling, eller får uppföljning som inte passar individen. När man sedan möter samhället kan man bli besviken på fördomar och brist på förståelse. Med en diagnosstämpel kan det bli svårt med bemötandet när man söker vård, föder barn, eller ska ut i arbetslivet. Många beskrev att arbetsträning, jobbsökande eller deltidsjobb medförde stor stress p.g.a. fyrkantiga regler hos försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Inte sällan ledde detta till ekonomiska problem. Vi fick beskrivningar av svårigheter i att få stöd och bidrag, och ofta svårigheter i att få stöd i att söka stöd och bidrag, vilket i sig kan vara svårt för personer med NPF. För att inte tala om att kartlägga vilka former av stöd och bidrag som finns och hur man söker dem... En del autistiska föräldrar upplevde att de kunde känna misstro från samhällsinstanser och till och med vara rädd att förlora vårdnaden om de visade hur stort behov av hjälp de hade. En annan faktor som nämndes var negativa psykologiska effekter av att ha fått en diagnos: När man börjar förstå att man har permanenta begränsningar kan man börja anpassa sig till dem och känna sig mer handikappad än vad man kanske är. Överhuvudtaget förekom det många kommentarer om att det var svårt att få terapi för att bearbeta vad den nya diagnosen innebar. 
 

Stark, svag eller mittemellan? 

Det har ju blivit mer vanligt att försöka minska stigma runt autism/ADHD (t.ex. genom att kalla det funktionsvariant), och i vissa grupper går man så långt som att säga att handikappet ligger i samhällets ovillighet att acceptera olikheter. Vi i Extraordinary Brains har ju synsättet att personer med NPF har en blandning av styrkor och svagheter och att det är viktigt att se båda sidorna. Vi fick kommentarer som låg i linje med det här synsättet, men också sådana som argumenterade antingen för ökat eller minskat fokus på styrkor. Medan många med autism/ADHD känner att de kan fungera lika bra som andra med rätt stöd, finns många andra som känner att deras problem oundvikligen slår hål på alla planer och drömmar. Och man kämpar inte bara med sin annorlunda hjärna utan också och med andras åsikter om dålig uppfostran, lathet, empatilöshet och vad man borde och inte borde kunna göra. Just ojämnheterna i funktionen kan vara extremt förvirrande för omgivningen. Hur kan man klara högre studier men inte knyta skorna? Hur kan man vara gift när man har sociala problem? Jo, därför att funktionsprofilerna hos människor med NPF är lite som en... berg- och dalbana? Styrkor, mediokra talanger, och enorma svagheter i en salig blandning. 
 

Behov av samordning

Ett behov av hjälp med samordning verkade oändligt. Vi kan inte täcka allt som nämndes här, men kontentan är att individer kände sig otroligt ensamma - både människor med egen NPF-diagnos och föräldrar med diagnosticerade barn. Dels uttrycktes ett behov av samordning mellan vårdgivare: psykiatrin, habiliteringen, vårdcentraler och den somatiska vården, för att minska bördan av att behöva organisera sin vård alldeles själv. Familjer kände behov av koordinering för att hjälpa den/dem med NFP samt syskon och anhöriga, och stöttning i föräldraskap och familjerelationer oberoende av vem i familjen som hade diagnos. Bortom vårdsituationen fanns skola, fritid, idrottsorganisationer och liknande. Där kände föräldrar till barn med NPF att det var fullständigt utmattande att stötta sina barn, med all kommunikation och medling som det kunde innebära. Dessutom har ju många sådana föräldrar själva NPF-diagnoser, vilket gör det ännu svårare och uttröttande att klara ut barnens situation. Någon föreslog att det kunde skapas en yrkesroll för stöd till samordning av alla delar i livet: vården, familj, arbetsgivare, fackförbund, försäkringskassan, socialförvaltningen, arbetsförmedlingen, habiliteringen, skola, fritids, HR-avdelningar... Ingen lätt uppgift, men det är i alla fall något man skulle kunna utbilda människor till. Ett förslag som kom upp flera gånger var också mer aktiv inblandning av personer med NPF i utbildningar av människor som arbetar med dessa funktionsvarianter. 
 

Vad kan vi göra? 

Det finns så mycket att göra - det visar denna första början till dialog tydligt (och det är väl ingen nyhet för de flesta av oss!). 

Vi funderar på vad vi kan göra med de resurser och kunskaper vi har. Jag tror kanske att vi har största chansen att hjälpa er NPFare därute genom att växa som plattform för dialog och informationsspridning. Vi som grupp kan t.ex. inte fixa skolan, men vi kan ge föreläsningar, göra informationsvideor och skriva blogg, vid sidan av hjärnforskningen i Linköping.  

Ge oss gärna idéer, även om vi aldrig kan räcka till för allt!

Och sprid ordet om oss om du gillar vårt arbete. För att verkligen få något gjort måste vi få anslag för att anställa medarbetare, och det kan vi bara få genom att mogna som projekt och definiera våra mål, med hjälp av er input. 

Tack till alla som hjälpt till så här långt! 

Dialog: Autism och ADHD i skolan

Autism-, ADHD- eller annan NPF-diagnos?
Hjälp till att informera om hur det är/var i skolan och vilka behov som finns där! 

Extraordinary Brains är ett internationellt team och många av oss har egna neuropsykiatriska funktionsvarianter (NPF). Vi vill skapa en dialog mellan människor med NPF och resten av samhället.

Du kan delta om du har en NPF-diagnos eller om du misstänker att du har en (skriv då det), och om du är vårdnadshavare till ett barn (alla åldrar) med NPF-diagnos. Om du har saker att säga men har en annan roll (t ex pedagog eller vårdgivare), fyll då i ett av formulären och var så tydlig du kan.  

Gå till formulären:

Frågor för vuxna med egna diagnoser [STÄNGT]
Frågor för föräldrar till barn med diagnoser [STÄNGT] 
 

Mer Information
Efter att ha fått in svaren analyserar vi dem, och publicerar en informell sammanställning på bloggen för att sprida information. Det här är alltså inga vetenskaplig undersökningar, utan ett försök till ett givande utbyte av erfarenheter. Däremot kan vi använda informationen för att identifiera forskning som ni har stort behov av. 

Den första frågan med sammanställning finns publicerad här och väckte stort intresse. På det här sättet kan era erfarenheter bli uppmärksammade, och på sikt leda till en förändring. De här formulären är ett komplement till vårt formella forskningprogram på Linköpings Universitet som är i startgroparna. 

 
färgpennor.jpg
 

Att vara autistisk eller att ha autism

--- Terese Ekman ---

”Din hjärna fungerar lite annorlunda, du har autism”. Så löd orden från läkaren i det neuropsykiatriska utredningsteamet, den 12:e november 2009. Innan jag hann fundera vidare fortsatte han: ”Du har din begåvning, du har din konstnärlighet och härliga specialintressen, vänner och familj”. Som för att trösta mig tillade han: ”Du har så mycket”.

En process som liknar kärnklyvning pågick inne i huvudet. Varje svar jag fick slogs sönder i nya frågor som i sin tur klövs i följdfrågor. Den mentala ansträngningen efter utredningsveckan hettade i ansiktet. Jag kände mig röd om kinderna, övertrött och överhettad i hjärnan. Efter en stund samlade jag mig och orkade cykla hem samma väg som jag brukade. Allting var likadant men ingenting var som förut. Under de följande tre månaderna gick jag på uppföljning hos psykologen i utredningsteamet. Nyorientering och bearbetning och för att succesivt kunna landa. Hon förklarade för mig medan jag ställde ännu fler frågor. En hel del redde vi ut. Missförstånden och myten om empatibrist exempelvis, vilket jag beskriver mer ingående i texten ”Autism, mentalisering och myten om empatibrist”. Diagnoskriterierna var väl fyrkantiga och negativt formulerade. Jag ville runda av hörnen genom att se fler beskrivningar, människor och mångfald bakom diagnosen. Nu läste jag ivrigt självbiografier, skrivna av dem som själva fått diagnos i vuxen ålder. Det var styrkorna och fördelarna jag sökte, för att balansera upp allt det negativa och begränsande.

Namnet på mitt tillstånd kändes ändå obekvämt. Det var något som skavde. Språklig försening och symtom före tre års ålder var kriterierna i DSM-IV som hade fått teamet att välja autismdiagnosen före Aspergers. Jag fick själv läsa pappren och diagnoskriterierna. Vid Aspergers syndrom har barnen oftast ingen språklig försening även om språket kan användas på ett avvikande sätt, hade jag läst i Gillbergs kriterier. Några år före min formella diagnos började jag känna igen mig i Aspergers syndrom. Det var en lindrigare form av autism som begåvade personer med specialintressen och välutvecklat språk kunde ha och var därför lättare att ta till sig. Jag hade läst om det i broschyrer och på autismforum och Autism- och Aspergerförbundets hemsida. På autismforum stod det att det kunde vara närmast omöjligt att skilja på två personer med samma begåvning om den ena hade autism och den andra Aspergers syndrom. Autism associerade jag fortfarande till barn med grava tillstånd och samtidig utvecklingsstörning, tills diagnoskriterierna i DSM-V skrevs om, 2013. Det var en stor lättnad när paraplytermen autismspektrum infördes. Då släppte jag diskussionen om skillnaden mellan autism och Aspergers. Synen på autism som ett spektrum var befriande, att befinna sig långt ut på ett kontinuum, men ändå få en diagnos. 

Foto: Charlott Ekman

Foto: Charlott Ekman

Jag kände igen mig i mycket av det jag läste på Aspergerforum, en sajt för diskussioner och inlägg, tills jag tröttnade på att allt skulle rättas, anmärkas och diskuteras sönder i tusen bitar. Vissa trådar var ändå riktigt bra och balanserades upp av mer nyanserade forumister och välskrivna inlägg. Det bästa var att jag fick kontakt med en kvinna som jag har mejlkontakt med än idag. Vi träffas ofta helt kravlöst på Friskis & Svettis jympa. Både hon och jag brinner för att reda upp bland stereotyperna och fördomarna kring autism. Inte minst okunskapen om autism hos flickor och kvinnor.

Precis nyligen har jag läst om Jim Sinclair som inte kunde känna igen sig i det gamla, problemorienterade perspektivet på autism. Han startade upp ett nätverk tillsammans med andra autistiska personer, Autism Network International (ANI). De ville tvätta bort stämpeln som lågfungerande, som de själva hade fått som barn. En subkultur växte fram, en medvetenhet om självbestämmande och rättigheter. Inte minst en fristad för att få vara sig själv, slippa undertrycka sin autism och vara stolt över sitt sätt att vara (Silberman, 2015).

Jag minns en tråd på Aspergerforum där en man uttryckte sin leda över diagnosen och sociala tillkortakommanden. Han uttryckte en önskan om att bli botad och om att få bli normal. I tråden svarade jag att det är sant att autism innebär svårigheter och utmaningar, men också att jag slipper pressa mig och utsätta mig för miljöer och arbetsplatser som inte fungerar för mig. Jag vill inte bli botad, min autism innebär styrkor och fördelar som jag inte vill vara utan, skrev jag. 

Enligt Sinclair är autism ett sätt att vara, inget som kan gå över eller botas. De icke-autistiska som satte diagnos på autistiska personer, diagnostiserades nu själva som neurotypiska (NT), ett neurobiologiskt syndrom med kriterier såsom att vara helt upptagna med sociala bestyr och bekymmer, med vanföreställningar om överlägsenhet och besatthet av konformitet. Det finns inget känt botemedel.

Genom att uttrycka sig såhär om diagnoskriterier, visar personer inom autismspektrum att de kan vara sarkastiska, förstå ironi och ha humor (Silberman, 2015). Ytterligare en poäng är att vända på perspektivet och synliggöra vems beskrivning av samhällsnormer och mänskligheten som egentligen har företräde.

Sinclair uttalade sig om att vara autistisk inte innebär att vara omänsklig på något vis. ”Det som är normalt för andra människor är inte normalt för mig. Det som är normalt för mig, är inte det för andra.” (Silberman, 2015). En annan grundare av ANI, Donna Williams, uttalade sig om att vara normal, är en fråga om vem och i vilket sammanhang man befinner sig. Att umgås med dem som liknar en själv får en att känna sig normal. Alla har behov av tillhörighet och av att vara förstådda (Silberman, 2015). Jag känner mig aldrig så normal som efter ett djupgående samtal med en nära vän eller en bra kollega. Att vara på samma våglängd som någon annan skapar känslan av vara som hemma.

Innan jag kände mig hemma med diagnosen prövade jag orden för mig själv när jag satt inne hos sjuksköterskan i utredningsteamet. Blicken vilade vid sidan om henne, flyttades till rutmönstret i blusen, till ansiktet, för att landa på sidan om henne igen. De korta stunder jag gav henne ögonkontakt var av artighet, för att hon skulle må bra. Stolarna var vinklade så att mittemot möbleringen och den mest intensiva ögonkontakt kunde undvikas. Jag smakade på orden:

- Jag har autism. Jag är autistisk. Varje kväll när jag somnar och varje morgon jag vaknar har jag fortfarande autism.
- Hur känner du inför det?
- Varken glädje eller sorg. Kanske lite sorg ändå. Jo, sorg. Och lättnad. Mest bara ett konstaterande. Jag är autist.
- Nej, du är inte autist. Du är inte autistisk.
- Nähä? Jag har ju precis blivit utredd för det.
- Du är inte din diagnos. Däremot har du autism. I första hand är du Terese.
- Ja, jag är en människa.
- Ja, alldeles riktigt. Det är precis det du är, sa hon med värme i rösten, utan att dalta eller mentalt klappa mig på huvudet.

En stunds mättnad och paus följde. Jag ville prova hur det kändes att säga autist om mig själv. Mest eftersom jag fortfarande var besviken över att jag inte fick diagnosen Aspergers syndrom. Jag fick inte kalla mig för ”aspergare” eller ”aspie” som andra förebilder med Aspergers syndrom kunde göra. Just då kändes autist främmande, lite hårt och grovt. Lite som när gaykulturen använder ordet bög för att återta och återupprätta ett skällsord, men jag var inte där än.

Inom ANI var resonemanget precis tvärtemot sjuksköterskans. Medlemmarna föredrog att säga, ”autistiska personer” framför ”personer med autism”. De menade att på samma sätt som vänsterhänta säger vänsterhänta eller musikaliska om sig själva, faller det sig naturligt att säga autistisk om sig själv. Det är när något är så negativt att det måste separeras från den egna personen, som när man säger personer med autism istället för autistiska personer. ANI stävade efter att skapa en stark kultur som de döva hade lyckats med (Silberman, 2015). En hemvist och fristad. Inte minst i synen på sig själv.

Under de första åren efter min utredning sökte jag kontakt med likasinnade och ville träffa flera med samma diagnos. Jag anande hur stor variationen och mångfalden inom den här gruppen är. Med tiden drog jag slutsatsen att alla autistiska automatiskt inte trivs bättre med varandra än med icke-autistiska. Ibland finns det inget mer gemensamt än diagnosen. Jag har fått några riktiga fullträffar där det verkligen stämmer men även upplevt motsatsen. Oftast har det hamnat någonstans mittemellan.

En bekant till mig var bekymrad över att jag och andra som fått utredning identifierade oss för mycket med diagnosen. Det gav mig en funderare. Med tiden lägger det sig och slutar vara intressant, när behovet är mättat, svarade jag. Ett tag läste jag bara om autism, hörde och såg autism överallt. Med tiden blev jag mer och mer Terese. Varken jag eller diagnosen har förminskats eller förstorats på bekostnad av varandra. I början tyckte jag allt med diagnosen var spännande. Nu är jag rätt mätt på det. Det som får mig att gå igång idag och skriva om autism är att bryta fördomar och okunskap. Andra perspektiv att se på autism som Jim Sinclairs är nödvändiga. Det är inte synd om oss för att vi föddes autistiska, men det är sorgligt att våra egenskaper och styrkor inte ses som en tillgång i majoritetssamhället.

 
Foto: Mattias Persson

Foto: Mattias Persson

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad
Att inte nå ända fram

Varför är det så svårt?

Om utmattningssyndrom, ADHD och autism
--- Maria Strömberg ---

 
maria_pusselbit.png
 

Under 42 år av mitt liv har jag försökt att spela ”vanlig”, att passa in och jag har anpassat mig så bra till andra och andras förväntningar på mig, att jag tillslut inte vet vem jag är, vad jag vill och vad jag mår bra av. Jag har hela livet känt mig annorlunda, men inte förstått vad det beror på, varför jag verkar uppleva, känna och tolka händelser och omgivningen på ett annat sätt än de flesta andra. Varför jag hamnar i konstiga situationer och konflikter utan att jag vill det.

Depressioner och ångest har avlöst varandra sedan tidiga tonåren och upp i vuxen ålder. Utåt sett har varit en välfungerande, relativt högpresterande, heltidsarbetande kvinna, medan jag invändigt har haft ett kaos. Ett kaos av känslor som jag inte förstått, ett hem i kaos fast jag är väldigt duktig på att städa, till och med för duktig när jag väl kommer igång. För jag har ingen broms och jag vet inte när jag är färdig. 

I retrospektiv är det tydligt att när jag fick en till roll att förhålla mig till, rollen som mamma, då kunde jag inte längre hålla ihop. Mina strategier fungerade inte längre och trots att min kropp hade visat alla signaler på utmattning under flera år, så förstod jag ingenting, inte förrän när jag vaknade en morgon och jag hade slutat fungera helt och hållet. Jag hade drabbats av mitt första utmattningssyndrom, två år senare fick jag min ADHD diagnos och efter ytterligare två omgångar av utmattningssyndrom fick jag även diagnosen Aspergers syndrom. 

För mig blev autismdiagnosen en tydlig vändpunkt. Jag är annorlunda, jag behöver inte längre slå på mig själv mentalt för att jag ”överreagerar” när saker inte blir som jag tänkt eller för att jag måste vila så fort jag gör något, det är bara såhär jag fungerar.
 

Att lära sig lyssna på kroppen

Efter tre omgångar av utmattningssyndrom har jag lärt mig att känna igen mina kroppssignaler på att det barkar åt fel håll, att jag använt mer energi än vad jag har tillgång till. Under denna sista omgång (för detta måste bli min sista, jag orkar inte gå igenom detta fler gånger) har jag lärt mig att på min fritid parera min energiåtgång, genom att hela tiden välja vad jag lägger min energi på. Detta gäller såväl måsten i hemmet, för att få livet att fungera, sociala aktiviteter och mina intressen, som både ger och tar energi. Nu vet jag ungefär var mina gränser går, ungefär hur mycket energi jag får göra av med och hur mycket jag måste vila efter en aktivitet. T.ex. efter att jag har sorterat smutstvätten och startat en tvättmaskin måste jag vila, hur länge beror på hur trött jag var innan jag påbörjade aktiviteten. Vissa dagar räcker det med en kvarts vila, andra dagar orkar jag inte ens hänga tvätten efteråt. Här har jag en strategi och i mitt privatliv har jag börjat lyssna på min kropp och lita på att kroppens signaler är de ”rätta”, och att jag har tolkat signalerna rätt.

Men likt förbaskat blir det problematiskt så fort jag vaknar en morgon och känner att jag borde stanna hemma från jobbet eller avboka ett möte. Det är morgnar som jag vaknar med en kropp som känns som om den vore full av sockerdricka, samtidigt som jag har ont i alla leder, muskler och muskelfästen, förmodligen har värken i ryggen redan funnits i en månad, men den är jag så van att leva med. Dessutom har jag muskelryckningar i mitt högra ögonlock. Men det tydligaste tecknet är att det lilla skydd jag med tiden har skapat mig mellan mig och alla intryck inte längre finns; jag klarar inte av mitt barns prat, lampor i taket, solljus eller musik. Jag försöker avskärma mig genom att lägga mig i ett mörkt och tyst rum för att slippa intryck, men det hjälper inte. Min tinnitus som jag i vanliga fall kan koppla bort (efter år av träning) skriker på full volym och fast dörren är stängd hör jag alla ljud som om de var i samma rum, men jag kan blunda och lägga ett mörkt tygstycke för ögonen och stänga alla synintryck ute. 
 

Att lita på sin tolkning av signalerna

Först när jag vaknar en sådan här dag ligger jag och dividerar med mig själv. Vad händer om jag jobbar idag om det är en sådan dag då jag borde varit hemma? Men så kommer skulden och skammen över att inte orka, över att sätta andra människor i sticket, men mest för att jag sätter mig och min kropps behov först. Det är något som jag inte är van att göra. År av invanda mönster där jag gång på gång, kört över mig själv och mina behov för att smälta in, för att vara till lags, för att inte ställa till problem, för att vara som alla andra. Det är denna skuld tillsammans med stor vilja att göra rätt för mig som gör att jag har svårt att tillåta mig att vara hemma från jobbet fast jag har migrän, förkylning utan att jag tror mig smitta någon annan, eller, som nu, stanna hemma fast kroppen skriker efter vila.   

Det är helt enkelt för svårt för mig att bestämma själv vad som är rätt att göra. Min strategi är att fråga min sambo om jag borde vara hemma när jag mår si eller så. För att få någon annans uppfattning om vad som är ”rätt”. 

Dessutom har jag fått som strategi från min psykolog att om jag tror att jag borde vara hemma, ska jag vara det. Hade min problematik varit av annan art, att jag t.ex. stannade hemma för minsta lilla, hade psykologens råd/strategi till mig sett annorlunda ut. Men eftersom jag har lyckats köra över mig och min kroppsbehov så mycket att jag drabbats av utmattningssyndrom tre gånger är det rätt tydligt att jag behöver lita på mina kroppssignaler. 

© Maria Strömberg, 2018

När hjärnan vägrar: Autism och intryckskaos

Jag har kämpat med det här så länge jag kan minnas, men ytterst få vet om det. Jag har blivit en expert på att kompensera. Men varje gång problemen läcker in i mitt dagliga liv blir det en ny kamp för att återfå min självacceptans. 

Jag har autism, vilket gör mig till en unik, lojal, rak och ärlig person. Många aspekter av min autism börjar jag acceptera och vända till styrkor. Men en sak som jag innerligt önskar att jag kunde ändra på är det konstanta kaoset orsakat av mina utmaningar med sinnesintryck.  

 
sensory_post.jpg
 

Varje miljö är ett nytt pussel

Min hjärna tolkar inte världen effektivt. De flesta människor har välfungerande mekanismer för att automatiskt fokusera på den information som är användbar. Min hjärna behöver manuellt välja ut och tolka informationen. Det tar mycket koncentration och energi. 

I en välbekant omgivning har jag få problem. Men om jag blir introducerad till en ny miljö så kommer jag med största sannolikhet få kämpa. Det är okej om mitt samspel med den nya miljön är okomplicerat. Ta till exempel om jag ska till ett möte med en ny person i en ny byggnad: Jag kan använda en karta för att hitta byggnaden, och jag kan hitta rummet förutsatt att det är logiskt placerat. När jag går in i rummet kan jag snabbt lokalisera var besöksstolen finns, och det är ofta allt som behövs. 

Men om jag till exempel ska till en social tillställning i en ny miljö... När jag anländer måste jag snabbt skanna av rummet för att kartlägga var jag ska hänga jackan, vem jag kan närma mig, och var jag kan hämta något att dricka. Men så snart jag öppnar dörren bombarderas jag av sinnesintryck från alla håll: bord, fönster, glas, lukter, skor, röster, klänningar, människor, musik... 

Jag är oförmögen att automatiskt bearbeta informationen så att det blir meningsfull, såsom "gå mot soffan och säg hej till Kalle". Om jag kan köpa mig själv tid, till exempel genom att småprata med en god vän medan jag kartlägger rummet, då kanske jag kan bete mig som en vanlig person resten av kvällen. Men om jag inte får lite extra tid, eller om jag helt enkelt är för trött, då kan jag tappa all känsla av sammanhang. Ibland försvinner jag utan att säga något. Ibland bryter ihop och gråter inne på toaletten. Får jag lov att presentera den ökända Autistiska Härdsmältan, som måste gömmas till varje pris. 
 

Det smärtsamma utrymmet för tyst tolkning

Jag är intelligent och fungerar relativt bra emotionellt. Jag har inte social fobi, och jag är inte ens speciellt blyg. Om omständigheterna är perfekta och jag orkar kompensera bra så kan jag ge intrycket av att vara glad, social, stark, stabil och trevlig att umgås med. När jag var yngre hade jag väldigt stora sociala problem, men nu i vuxen ålder klarar jag det bättre, genom välutvecklade kompensationsstrategier. Många har formats undermedvetet genom åren; andra har jag utvecklat genom analys och träning. 

Trots detta bygger jag ofta upp ett rykte av att vara tyst och lite neurotisk inom varje ny social grupp som jag blir del av. Klyftan mellan vem jag är och vem jag uppfattas som kan vara förvirrande även för mig själv, och det gör ont att bli sedd som blyg eller asocial när det inte är det jag är. Eller ännu värre, aggressiv eller ointresserad. 

För att fungera optimalt behöver jag bara lite förutsägbarhet och relativt lugna miljöer. Om jag dessutom har tillåtelse att sänka blicken och vara rak i kommunikationen, så är det MIG ni ser, och jag är varken neurotisk, aggressiv eller blyg. Jag är bara autistisk. Lite annorlunda. Kanske lite extra trött. 
 

Utmattning och utanförskap

Ofta är mina problem med sinnesintryck diskreta utåt sett, och utan större konsekvenser – som att inte minnas platser eller detaljer för att jag aldrig lyckats ta in dem. Andra gånger kan de vara riktigt handikappande. 

När jag vaknade första morgonen i ett nytt Bed & Breakfast visste jag att jag behövde gå ner för trapporna, lokalisera frukostplatsen, räkna ut hur jag skulle servera mig själv frukost, och förmodligen också interagera med värdarna på något vis. Jag stannade på rummet flera timmar längre än jag ville, för jag visste att det skulle bli en sådan stor påfrestning. Jag var inte blyg. Det var bara en totalt övermäktig sekvens av handlingar att samordna, och jag var trött den dagen. 

När jag gick till ett universitetsbibliotek för första gången satte jag mig genast i en fåtölj precis innanför ingången, och använde min mobil för att studera bibliotekets hemsida i hopp om att hitta kartor över planläggningen eller andra ledtrådar, innan jag kände mig redo för att lyfta blicken och börja orientera mig. På universitetet undvek jag konsekvent sociala tillställningar. I mitt privatliv så har jag generellt, och ofta undermedvetet, hittat ursäkter för att göra detsamma. 

Till slut slutar folk bjuda in mig, vilket både är en lättnad och en källa till smärta. Jag har inte kapaciteten att leva de liv som mina jämnåriga vänner lever, och det leder till utanförskap vad jag än gör. 
 

Hur förklarar man? 

Oftast är min mentalitet: "Vad är det värsta som kan hända?" Jag har pushat och pushat mig själv, för att göra allt jag tycker är för svårt, och resultatet har varit en varierad och ovanlig livsresa (fast kroniskt utmattande). Men om sanningen ska fram så är jag rädd för de sociala återvändsgränder som regelbundet uppstår, där jag inte kan förklara ett beteende som orsakats av min oförmåga att orientera mig i miljön.  

Ett exempel från min tidiga barndom: Jag och min familj skulle lämna simhallen och gick ut genom grindarna. Trots att jag kunde se att någon närmade sig bakifrån, stängde jag bestämt grinden efter mig och gick ut ur byggnaden. Mamma var upprörd och sa att folk hade viskat och undrat vad det var för fel på mig. Jag kände mig extremt dum och skamsen. Den visuella informationen hade kommit hela vägen från mina ögon till ett medvetet intryck, men den hade inte haft någon meningsfull effekt på mitt beteende. Jag hade inte fått signalen "en person närmar sig, så stäng inte grinden!". 

Jag har många obekväma barndomsminnen av att röra mig genom ett kaos bestående av anonyma stimuli utan mening, och ännu starkare minnen av de sociala konsekvenserna av sådana situationer. I mitt vuxna liv har det nästan varit värre på vissa sätt - speciellt i tjugoårsåldern då jag fortfarande envist försökte gå till sociala tillställningar. Jag var obarmhärtig mot mig själv varenda gång jag misslyckades i en social situation, eftersom jag inte ännu förstod att det handlade om att min hjärna kämpade så mycket med att dechiffrera världen att den var helt stekt inom någon timme. 

Sen är det de små sakerna, som inte betyder så mycket när man väl förstått anledningen. Jag klarar inte av bollsporter och jag tycker det är svårt att gå över gatan. När jag försökte spela laser strike blev jag så överbelastad att jag gömde mig i ett mörkt hörn och grät. Om någon ger mig verbala instruktioner ("hämta en gaffel från andra lådan till höger om kylen") behöver jag oftast ett antal repetitioner innan jag ser hur orden kan kopplas till det jag ser. Jag förstår ofta inte filmer och brukar inte minnas dem efteråt. Om jag tycker om dem tittar jag om och om igen för att ta in dem ordentligt. 
 

Smarta strategier

Jag har hittat på många små trick för att köpa den extra tid som jag behöver i nya situationer. Jag förbereder mig genom att gå till en plats och lära känna den innan jag ska dit på något formellt. Jag undviker kaotiska platser. Och jag använder mina styrkor för att kompensera. 

Ett bra exempel på den sista strategin är en gång när jag skulle lära mig en ny teknik i ett laboratorium. Jag lyckades hitta ett sätt att komma in i rummet kvällen innan och kartlägga allt som fanns där. Jag såg till att jag lärde mig, snabbt som sjutton, hur varje apparat fungerade i detalj (manualer!), och använde Google för att lära mig allt som gick att lära sig om den teknik jag skulle lära mig dagen därpå. Sedan, under utbildningsdagen, konfronterades jag med ett minimalt antal nya saker och koncept, och jag hade en okej chans att undvika härdsmälta. Det låter galet, men det fungerar. Bonusen är att jag blir en teknisk expert och effektiv felsökare. Den negativa aspekten - och den har påverkat mig enormt - är att kollegor tror att jag är tävlingsinriktad, neurotisk, galet överambitiös, och ibland till och med ett hot. Men sanningen är att jag bara försöker överleva. 
 

Acceptans

Det är inte rädsla. Det är inte något jag kan "komma över". Min hjärna vägrar. Den kan inte. Sorgligt nog är den mest framgångsrika strategin för att klara av de sociala konsekvenserna av detta är att vara ensam. Det är en strategi som jag har använt under större delen av mitt liv. När jag får vänner hamnar jag snabbt i ohållbara situationer då jag inte längre kan undvika partyn eller inte längre kan dölja min svaghet. Så jag undviker att få för många vänner, och jag låtsas vara mer asocial än jag egentligen är.

Men det har blivit bättre! Som vuxen, nästan medelålders, börjar jag äntligen kunna förklara att jag har problem med sinnesintryck och därför har vissa begränsningar. Till min stora överraskning har jag inte mötts av några negativa reaktioner. Det har visat sig vara okej om jag går ut på en liten promenad i tystnaden för att fylla på energiförrådet. Det har varit okej när jag frågat kollegor om lite extra tid för att ta in ny information. 

Att lära mig att helt enkelt förklara det här utan dramatik verkar vara nyckeln till acceptans och inkludering för mig. Men det är en pågående process att experimentera med denna strategi och att förlåta mig själv när det ändå går fel. Jag kommer alltid att ha den här utmaningen, men jag börjar upptäcka att social isolering inte är det enda sättet att leva med den. 

Artikel om oss i Modern Psykologi

Vi hade besök av journalisten och fotografen Mattias Lundblad i november, som intervjuade mig, Joost Wiskerke och Maggie Pecsok om våra roller i Extraordinary Brains och om våra egna hjärnor. 

Igår trillade ett lösnummer av Modern Psykologi ner i brevlådan, och där var den - en artikel på tre uppslag! Artikeln handlar om fördelar med autism och vår syn på detta, men är framförallt ett väldigt personligt porträtt av oss själva. 

Det finns planer på fler intervjuer i USA så fort resultaten från de första studierna kommit ut officiellt, och vi kommer att länka till artiklar här och på Facebook när de kommer ut! 

Man kan köpa numret av Modern Psykologi online, i affärer och genom appen Modern Psykologi på mobil eller platta. Tidskriften finns på nätet. 

 
celebrating.jpg
 

Extraordinary Brains: de första lärdomarna

--- Kajsa Igelström ---

En förkärlek för intensiva analyser, oändligt tålamod, och kreativt funderande är bra egenskaper för en forskare. Men när ledarskapsrollen närmar sig som en plogbil gäller det att krångla sig in i förarhytten och se sig omkring.

Projektet Extraordinary Brains har hittills varit en intressant kombination av uppmärksamt navigerande och lite småtung hantering av ratt och spakar.

Nu börjar jag få upp farten och styrtekniken men här är historien om hur allt började, i USA i slutet av 2016.
 

En naiv början i hjärnans värld

Autism är oftast förknippat med vad vi kan kalla "högre funktioner". I en hjärnforskares värld är "lägre funktioner" sådana som vi ser som lite enklare, som syn och hörsel. På många sätt är de främst enklare på grund av att det är lättare att designa experiment för att studera dem; de är inte nödvändigtvis triviala för hjärnan själv. 

"Högre funktioner" är svårare att greppa för stackars forskarhjärnor, och innefattar till exempel sociala funktioner, språk och organisationsförmåga. De kräver bearbetning av många inkommande signaler för att dra komplicerade slutsatser om världen och producera komplicerade handlingar. Autistiska personer har problem med många högre funktioner, och det är framförallt de som bedöms i kliniska utredningar. 

Det finns olika nätverk i hjärnan som är viktiga för högre funktioner. I samband med autism har de "sociala" hjärnstrukturerna studerats extra mycket, eftersom de sociala utmaningarna är så dominanta och fundamentala för en diagnos. Det finns mycket som tyder på att vissa av dessa nätverk fungerar på ett annorlunda sätt hos många autistiska personer. 

Men det är inte bara de specialiserade nätverken som krävs för högre funktioner – lägre funktioner är också inblandade. Det finns många utspridda studier som pekar mot att autism ofta involverar störningar i motorik, bearbetning av sinnesintryck, emotionell reaktivitet och många andra funktioner. För att fungera socialt måste vi kunna behandla sinnesintryck effektivt, fysiskt producera rätt rörelser (t.ex. för kroppsspråk), förstå våra egna känslor och mycket mer. 

Det är alltså teoretiskt möjligt att snarlika sociala symptom kan produceras av atypisk funktion i dussintals olika kombinationer av hjärnfunktioner. Det var där jag började - i Hjärnans Värld. Jag designade en onlinestudie för att samla in preliminära resultat som en utgångspunkt för att söka forskningsanslag för vidare experiment. 

Det gick bra, men tog lite oväntat fart i en extra riktning, som nu börjar växa till sig och spridas internationellt. 
 

De första snubblande stegen

Jag valde Facebook som rekryteringsbas. Jag hade redan erfarenhet av den här typen av studier genom min medverkan i Sabine Kastners Kids Project vid Princetonuniversitetet (vi studerade dyspraxi). Däremot hade jag ingen aning om de fallgropar som väntade i sociala medier eller alla ömma punkter och olika grupperingar som finns i det autistiska samhället i den engelskspråkiga världen. 

En kvinna uttryckte nyligen sitt stöd på vår Facebooksida, och en mening som fastnade hos mig var "om du har träffat en autistisk person har du träffat en autistisk person". Jag, som själv befinner mig på autismspektrumet, kan intyga detta! Trots att min egen raka kommunikationsstil har varit en stor styrka i mina interaktioner med autistiska personer, har jag också fått möta extrem variation. Hur hittar man ett språk som fungerar för alla? 

Svaret är att det gör man inte så lätt! 

Det första som hände när jag börjat rekrytera var att jag fick ett vänligt email från en brittisk autistisk kvinna som pedagogiskt förklarade att vår länk till stödorganisationen Autism Speaks skulle förstöra våra chanser att rekrytera. Det visade sig att Autism Speaks är otroligt kontroversiellt och till och med hatat bland vuxna autistiska personer. Jag agerade omedelbart med hjälp av min nya kontakt, genom att byta till en stödorganisation som var mer omtyckt. Jag fick senare möjligheten att läsa diskussionen som tagit plats under min annons i en stängd Facebookgrupp, och se hur reaktionerna svängde från ren ilska till förundran över att jag faktiskt lyssnat. 

Nästa lärdom var att en hetsig debatt pågår i USA/England runt hur man ska referera till autistiska personer. Är man en person med autism eller är man en autistisk person? Trots min egen autism hade jag aldrig tänkt på saken! I min personliga värld förändrar detta språkliga val ingenting, och jag skulle aldrig komma på tanken att bojkotta någon för deras terminologi. Men gradvis har jag förstått djupet i den här debatten. Som forskare har jag förtvivlats över att jag aldrig kommer att kunna kommunicera om autism på ett sätt som inte får tusentals personer att vända mig ryggen i ilska. Nuförtiden använder jag mig av en introduktion där jag förklarar att jag är tvungen att välja terminologi i studierna, och att jag förstår att den inte passar alla. 

Sedan kom feedback från transpersoner som påpekade att de blev exkluderade på grund av att jag frågade om könstillhörighet på ett binärt sätt. Oj! Det var så självklart att jag förtjänade att skämmas. Nu jobbar vi tillsammans med transpersoner för att utveckla frågorna så att de passar för alla människor.

En dos av konspirationsteorier har också kunnat skönjas, även om vi varit rätt förskonade så här långt. Att som forskare få höra att jag är ute efter att utrota alla autistiska personer från jordens yta gör ont. Men de första snubblande stegen på den här resan har lärt mig att jag aldrig kan göra helt rätt i allas ögon. Jag måste fokusera på att hålla öronen öppna, hantera min egen smärta då och då, och styra den där metaforiska plogbilen så elegant jag bara kan för att undvika att köra över någon. 
 

Med öronen som utgångspunkt

Jag förstod väldigt snabbt att jag inte förstod någonting om autistiska vuxna "högfungerande" människor. Vilka åsikter finns därute? Vilka behov? Jag blev enormt inspirerad av att nå ut till människor som inte vanligtvis medverkar i studier. 

Ett dominerande tema i Extraordinary Brains har därför blivit att lyssna, lyssna och lyssna. Jag är övertygad om att det kommer att leda till bättre vetenskapliga studier i slutändan. 

Onlinevärlden är en guldgruva för att nå människor som vänt samhället ryggen och sökt sig till likasinnade för att överleva. Man pratar ofta om "selection bias", eller urvalsfel, i forskningsvärlden. När vi rekryterar människor till en studie måste vi göra vårt allra bästa för att hitta en representativ grupp av människor. Annars faller statistiken rätt platt när det gäller att generalisera. 

Jag tvivlar på att det finns någon studie som helt saknar urvalsfel. Autismstudier på sjukhus och universitet lider av urvalsfel genom sin rekrytering av t.ex. människor som redan befinner sig inom vården, människor som har ork och motivation för ett besök, eller människor som klarar att ligga stilla i en magnetkamera. Studierna är ändå extremt värdefulla, så länge fler och fler studier görs och kunskapen ständigt uppdateras med ny information.  

Våra onlinestudier lider av urvalsfel genom sitt fokus på dem som sökt sig till sociala medier. Kvinnor är överrepresenterade, särskilt de med försenad diagnos, stor isolering, och många felbehandlingar i bagaget. Många har jobb, många har barn, men de kämpar varje dag med sin autism, ofta utan stöd. De har begränsade möjligheter att nå ut med sin röst till forskare och läkare. Detta "urvalsfel" gör dessa studier begränsade, men värdefulla på ett unikt sätt. 

Det var uppenbart från första början att vi fått tillgång till en enorm intellektuell resurs genom de hundratals nya kontakterna online. Dessa människor har spenderat ett helt liv med att försöka förstå sig själva och omvärlden. Det finns mycket visdom att hämta, om vi lyssnar. Och många vill prata. De behöver bara känna sig trygga och respekterade, och kommunicera på ett sätt som passar dem (ofta i skrift i sin egen takt). 

Vi började göra mer kvalitativa studier och låta människorna skriva fritt och kreativt. Jag tänker naturligtvis alltid på vad för slags kunskap om hjärnan det kan leda till i senare studier (nyfiken i en strut), men att börja hos människorna själva ger en spännande utgångspunkt, och extremt värdefulla insikter på det mänskliga planet. Vi kan skriva kvalitativa artiklar om resultaten som resonerar med många människor, och vi kan hjälpa många att förstå att de faktiskt inte är ensamma. 

Det är ett härligt komplement till all den tid jag spenderar på att söka forskningsanslag, skriva artiklar och analysera hjärnbilder. 
 

Tillbaka till hjärnan

I min egen hjärnas vindlingar finns uppenbara kopplingar mellan den information vi samlar in och möjliga neurologiska variationer hos autistiska personer. Nya idéer för experiment ploppar upp och jag får sortera och välja och fundera och planera. Det kommer att ta ett tag att omsätta dessa tankar och insikter till neurovetenskapliga experiment, men i väntan på detta har vi ett aktivt och växande program som stimulerar och informerar både oss och alllmänheten. 

Vi kan inte alltid prata om forskningsresultat innan vi publicerat dem officiellt, så vi fokuserar på aspekter som vi tror kan vara intressanta för en bred publik. Den engelska bloggen är mer aktiv än så länge, men tids nog kommer olika teman och hjärnforskning att diskuteras här också.  
 

Vad väntar oss i Sverige?

Som sagt expanderar vi snart till Sverige, och naturligtvis undrar jag vad jag kommer att snubbla över där! De visdomar jag samlat på mig utomlands är inte nödvändigtvis exportvänliga. Såvitt jag förstår verkar det till exempel inte speciellt kontroversiellt att använda uttrycket "en person med autism" i Sverige, men sådana frågor är något vi kommer att behöva hjälp med, och ett visst mått av tålamod från er tills vi kommit i ordning och kommit i fas med den nya kulturen!

Vår kamp är verklig

 
kajsa_tree.jpg

Vi gjorde en studie med autistiska vuxna personer under det första kvartalet av 2017 som vi kallade The Strengths and Weaknesses questionnaire. Den här artikeln sammanfattar svaren vi fick på en specifik fråga som vi ställde i slutet av frågeformuläret: 

"Vad önskar du att andra kunde förstå om dig?"

Den här frågan besvarades av 103 autistiska personer, mestadels kvinnor (15 män) i Nordamerika och England. Vi rekryterade vuxna autistiska personer inom privata Facebookgrupper, så det är viktigt att komma ihåg att dessa svar representerar en begränsad målgrupp. 

Här sammanfattar vi några dominanta teman som framkom i deras svar!
 

1. Vår kamp är verklig

Eftersom vår målgrupp inte hade intellektuella funktionsnedsättningar, var många av de medverkande duktiga på att kamouflera sina problem i sina dagliga liv. Detta är speciellt vanligt hos kvinnor med autism, som ofta lärt sig att imitera icke-autistiska beteenden trots deras annorlunda sätt att tänka. 

Hög intelligens kan vara en stor barriär för både män och kvinnor med autism i kampen om att få en diagnos och rätt stöd i vardagen. Hur kan t. ex. en person som är tvåbarnsförälder eller anställd på heltid i en komplicerad yrkesroll ha oöverstigliga problem med att sköta hushållet eller gå ut på middag med vänner? Eller hur kan någon som verkar helt normal från ytan sett leva på sjukbidrag? 

För autistiska personer utan intellektuell funktionsnedsättning är det vanligt med en extremt ojämn profil när det gäller färdigheter, styrkor och svagheter. Många kan klara av en utmanande situation under en begränsad tidsperiod utan uppenbara problem, bara för att rasa ihop när de kommer hem eller sova i timmar för att återhämta sig. 

Bieffekten av att vara intelligent och kapabel att kamouflera sina utmaningar kan bli en känsla av total isolering. När problem eller behov blir ifrågasatta av icke-autistiska personer, eller när man får kommentarer såsom "vi är alla lite autistiska" eller "du kan om du bara vill", så kan en redan jobbig tillvaro bli onödigt plågsam. Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra människor kunde förstå hur ytterligt utmattande vissa vardagliga situationer kan vara, och hur hårt de måste jobba för att fungera från dag till dag. 
 

2. Vi är annorlunda – inte sämre

Att överbrygga gapet mellan de kognitiva tankesätten hos autistiska och icke-autistiska personer är en ömsesidig process. Det diskuteras ofta hur autistiska personer kan behandlas och tränas för att fungera mer som icke-autistiska personer. Samtidigt har väldigt lite uppmärksamhet givits till icke-autistiska människors attityd gentemot autistiska personer. Det är mycket ovanligare med diskussioner om huruvida man skulle kunna lära icke-autistiska att förstå autistiska personer bättre. 

Men är det inte en intressant tanke? Att man på sätt och vis skulle kunna säga att icke-autistiska personer saknar förmågan till empati för autistiska personer? 

Många av de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se dem som annorlunda, inte defekta. Många autistiska personer utan intellektuella funktionsnedsättningar – och ett stadigt ökande antal icke-autistiska personer – har börjat se den autistiska hjärnan som en naturlig variation som helt enkelt representerar mångfald. Det finns många åsikter, men många av våra försökspersoner uttryckte att de ville bli sedda som annorlunda – inte sämre. 

Vi kunde se det här temat i flera sammanhang i svaren vi fick. Vissa medverkande som föredrog att undvika sociala situationer önskade att andra kunde förstå att detta inte betydde att de är själviska eller elaka människor. Andra nämnde att de önskade att deras oförmåga att medverka i vissa aktiviteter kunde betraktas som okej av andra, och att deras begränsningar kunde accepteras som en skillnad istället för en dålig egenskap. 
 

3. Vi är nog smartare än du tror

Det är lätt att underskatta en människa som inte är speciellt uttrycksfull när det gäller kroppsspråk eller artikulering av känslor. Andra som kämpar med att ta in vissa typer av information, såsom verbala instruktioner, kan lätt tolkas som långsamma eller ouppmärksamma. Det är vanligt för autistiska personer att ha vissa av dessa utmaningar och samtidigt vara extremt begåvade när det gäller att ta in information på andra sätt. Många av våra medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde se och förstå deras intelligens och andra positiva sidor. Många kände att icke-autistiska personer ofta inte ens försökte att lära känna dem bortom det första intrycket.  
 

4. Vårt sociala obehag är inte personligt

Det finns många saker som kan utgöra en stress för autistiska personer när de umgås med icke-autistiska vänner. Det kan vara en stimmig miljö som är utmattande på grund av problem med att bearbeta sinnesintryck. Det kan handla om att det är svårt att upprätthålla en ömsesidig konversation. Eller kanske energireservoaren är tömd efter ett tidigare besök till mataffären.

En icke-autistisk person tolkar ofta uppenbar stress, avsaknaden av ett leende, eller en stakande konversation som ett tecken på ogillande eller andra problem med förhållandet. Om en autistisk person drar sig ur ett socialt evenemang i sista minuten, eller säger nej till en inbjudan, är det väldigt lätt för den icke-autistiska personen att ta det personligt. 

Dessa exempel var vanliga i svaren vi fick, och de medverkande uttryckte att de önskade att andra kunde förstå att deras sociala obehag eller tillbakadragenhet generellt inte hade någonting att göra med personen de interagerade med. Autistiska personer kan bli förfärligt missförstådda när de verkar avvisande, nedslående eller arga, när de egentligen bara har låga energinivåer eller är oförmögna att producera de fysiska sociala tecken som den icke-autistiska vännen behöver. 

För att komma runt det här kanske icke-autistiska personer måste använda någon slags kognitiv strategi. De måste lägga undan sitt intuitiva tankeläsning och fundera på möjliga tolkningsalternativ. Och varje autistisk person är unik, så återigen... att lära känna varandra ordentligt är förmodligen nyckeln till att lära sig att kommunicera effektivt. 
 

5. Vi är inga robotar

Autism är vida känt som en empatistörning. Men både män och kvinnor med kliniska autismdiagnoser artikulerade väldigt tydligt att de önskade att andra kunde förstå att de är vänliga, ärliga och bryr sig om andra människor. Autistiska personer beskrev en massiv klyfta mellan hur de känner sig inombords och vad de kan uttrycka och kommunicera. 

En kvinna sade att hennes ansiktsmuskler helt enkelt inte betedde sig som andras: "De gör att mitt ansikte ser ut på ett sätt som inte passar ihop med hur jag känner mig inombords". Andra beskrev hur de kände känslor och empati intensivt och djupt, men saknade förmågan att uttrycka dem, både verbalt och icke-verbalt.  

Vissa personer som hade problem med ögonkontakt eller att tolka kroppsspråk uttryckte också att det faktum att de missar sociala tecken inte gör dem mindre empatiska. De har bara ett större behov för verbal, tydlig kommunikation om vad som försiggår inom den andra personen. 
 

6. Vi menar PRECIS vad vi säger

Icke-autistiska personer pratar kodspråk. Det kan finnas gömda meddelanden inom allt som sägs. En icke-autistisk person kan vara rätt så duktig på att förstå den här koden, baserat på sammanhang, sociala normer, kroppsspråk eller röstläge, men autistiska personer är ofta chanslösa. 

Det bokstavliga tänkandet som ofta kopplas till autism kan ta sig många uttryck, från utmaningar med metaforer eller sarkasm till generella problem med att följa konversationer. Många av våra medverkande önskade att andra kunde förstå hur svårt det är för dem att förstå social kommunikation, och vissa önskade att deras vänner kunde hjälpa till lite, genom att förklara skämt och se till att själva vara väldigt tydliga.  

Men ett tema som sken igenom väldigt tydligt i just detta frågeformulär var att många autistiska personer starkt föredrar rak och tydlig kommunikation, utan gömda budskap eller antydningar. Det är ju uppenbart att en ärlig, logisk och bokstavlig kommunikation skulle kunna betraktas som ett väldigt effektivt sätt att kommunicera. Det finns inget tvivel om att indirekt kommunikation mellan icke-autistiska personer är en källa till många problem och undertryckta känslor, orsakade av misstolkningar av antydningar levererade "mellan raderna". 

Något som autistiska personer i vårt frågeformulär önskade att icke-autistiska personer kunde förstå, var att de menar precis vad de säger och ingenting annat. En vanlig upplevelse och en källa till stor smärta var att icke-autistiska vänner eller kollegor reagerade på saker som de inte hade sagt. Personer runt omkring den autistiska individen har en tendens att reagera på meddelanden som de utgår ifrån är gömda inom det som sagts. För en autistisk person leder detta till upprepade och totalt oförutsägbara missförstånd. 
 

Andra attityder

De teman som beskrivits ovan dominerade svaren vi fick från just de här individerna, men självklart nämndes många andra saker. Till exempel fanns önskningar om att problem med sinnesuttryck kunde förstås bättre och att självstimulerande beteenden (t. ex. gungande) kunde betraktas som okej. 

Vi fick också svar som var mindre vanliga och ibland i direkt konflikt med sammanfattningen ovan. Till exempel: 

"Jag tror inte de kan [förstå]. Det är mitt ansvar att lära mig att passa in." (kvinna)

"/.../Jag föredrar verkligen att vara ensam. Jag skulle vilja att folk kunde förstå att jag är lycklig ensam." (kvinna)

"De behöver inte [förstå], acceptans är nyckeln." (kvinna)

"Jag bryr mig inte om vad andra tänker eller förstår, det betyder absolut ingenting för mig." (man)

 

Tack för ditt intresse! 

Vi ska lägga ut lite fler översättningar av vårt amerikanska arbete, men snart kommer också svenska studier! Följ vår Facebooksida och/eller denna blogg om du är intresserad av att medverka i framtiden.