Vi laddar upp....

Teamet är i gasen med ett nytt projekt, och snart är vi redo för sjösättning av det!

Vi har nog använt ordet “snart” flera gånger de sista månaderna… Tidsperspektiven har varit rätt flytande eftersom Kajsa varit sjukskriven och alla varit rätt upptagna, men nu närmar vi oss Startskottet.

Här är en liten uppdatering, kryddad med bilder från senaste mötet i Linköping, då Kajsa, Maria, Lina och vår nya gruppmedlem Kim medverkade (se bilden nedan).

 
Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

 

Vi fick en idé.

Istället för att lägga ut ett enda formulär som måste vara relativt kort för att man ska kunna bli klar i en sittning, så tänkte vi lägga ut en samling kortare formulär på olika teman. Ett smörgåsbord som man kan plocka från lite när som helst.

Knepet är en “deltagarnyckel” (Kajsa uppfann glatt ett nytt ord). Den är en unik kod som du använder för att identifiera dig, utan att vi någonsin får personuppgifter. Du klistrar in din deltagarnyckel i varje formulär som du väljer att göra och tadaaaa… så har vi en anonymt format med stor flexibilitet. Under analysen kan vi använda deltagarnyckeln för att länka ihop svar från en och samma person.

Inbakat i de olika formulären finns en mix av egendesignade frågor och vedertagna formulär. En uppsättning frågor ska användas för att avsluta (publicera) en studie om rörelsemönster, medan andra frågor kommer att användas för att samla preliminära data om energinivåer, sinnesintryck, intresseområden och annat. Dessutom finns frågor som ska användas för att hjälpa Lina Liman och oss andra att designa föreläsningar inför vårdpersonal, allmänhet och andra.

Vi berättar här, på Facebook och via mejllistorna när vi öppnar portarna. Då hoppas vi på ivrigt deltagande och hjälp med att rekommendera studierna till vänner och bekanta.

På återseende!

Team Extraordinary
(speciellt Kajsa, Maria, Lina och Kim)

 
Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

 

Att inte nå ända fram

 
Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

Vägar kan vara smala, hala och slippriga. Foto: Terese Ekman

 

--- Terese Ekman ---

Ett inlägg på bloggen berörde nyligen hur personer som känner igen sig olika NPF varianter inte får diagnos för att de kamouflerar sina svårigheter och behov av stöd alltför väl till priset av ett oerhört energiläckage. Det problemet kan inte betonas och belysas nog.

I mitt fall var det istället blygheten och den sociala ångesten som kamouflerade och avledde alla misstankar om autism. Under mina 37 år utan diagnos genomsyrande känslan av att aldrig riktigt känna sig hemma, hela min varelse. Jag var mer av en kamera och betraktare än en deltagare. Det ledde till känslan av att aldrig nå hela vägen fram, att vara så nära det välfungerande men ändå få normalitetens dörr i ansiktet, inte kunna identifiera sig med de sociala normerna och bilden av ett normalt, lyckat liv. När kraven på vuxenlivet och arbetslivet närmade sig under sena tonåren decimerade den sociala ångesten yrkesvalen till ett minimum. Då vägen till yrkeslivet kändes stängd väcktes intresset för andra saker och identitetsmarkörer som inte hade med prestation att göra.

Fördelen med att känna sig annorlunda var att jag började odla mitt intresse för teckning och målning, stärka det redan starka och gå min egen väg. Mitt specialintresse balanserade upp den avgrundsdjupa känslan av att det var omöjligt att passa in i arbetslivets krav på kund- och patientkontakter, förstå samspelet med knepiga medarbetare. På så sätt hindrade självbevarelsedriften mig från självutplåning och att vara andra till lags. Innerst inne visste jag alltid vad jag ville. Med mitt blyga och samarbetsvilliga sätt smälte jag in ganska bra, tills det blev rast, mingel eller fördelningen av makt och inflytande i grupparbete osynliggjorde mig.

Under raster på arbeten och utbildningssammanhang framstod det så tydligt att mina strategier inte räckte hela vägen. Det räckte inte att stå tyst bredvid. Inte ens ögonkontakt med den som hade ordet, nickanden och hummanden gav tillträde till samtalet. De som dominerade, raljerade, skrattade eller bara tog mest plats delade ogärna ifrån sig av utrymmet. Det gick bättre att umgås med en i taget. Min tysta hjärnverksamhet räknades inte så länge den inte gav ett synligt resultat i form av muntlig aktivitet och socialt samspel. Därför var det lätt att uppfattas som passiv av lärare, skol- och arbetskamrater.

Vid några få tillfällen i livet är jag tacksam för att jag inte nådde ändå fram. Efter att inte ha fått ett av jobben som jag hade sökt råkade jag möta en person som fick just det jobbet. Han hade slutat självmant ett halvår senare då arbetsplatsen saknade fackliga rättigheter och arbetstiden var helt oreglerad. Då kände jag mig lättad som inte fick jobbet. Jag behövde inte pressa mig till ytterligare ett misslyckande. Om jag hade varit mer utåtriktad är jag ganska säker på att jag hade blivit en blivit en duktig flicka som spelat det sociala spelet så bra tills jag inte längre orkade mer.

Att inte nå ända fram är huvudsakligen en nedbrytande erfarenhet och sorglig process som dessutom är skadlig om den upprepas för många gånger och tynger en redan sårbar själ. Min utredning hos NPU enheten för snart tio år sen var nödvändig. Det var skickliga utredare som förmådde att se bortom kompensation och eventuella kamouflage. För det andra att söka upp personer i omgivningen som kunde ge stöd. Det kan ta tid att hitta rätt personer och en hel del motstånd och återvändsgränder dyker upp på vägen, men oftast finns det någon eller några i omgivningen som kan få en att växa. En tredje strategi är att sätta upp delmål. Att använda ett arbete som jag avskydde som ett medel för att spara pengar och nå ett annat mål, var det enda sättet att härda ut för att sen kunna hoppa av. Söka en utbildning på halvfart, plugga på distans och leta upp personer på skolan/ lärosätet och omgivningen som sprider en varm och omtänksam ton. Det var de här personerna som fick mig att växa och odla livsglädje istället för en allt tyngre ryggsäck av misslyckanden.

 
Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

Det är ännu svårare att nå ända fram när många tåg och bussar inte stannar på alla hållplatser och ger en ärlig chans att kliva ombord och vara delaktiga. Foto: Terese Ekman

 

För att nå ändå fram kan det behövas medmänniskor, samordnare, lärare, arbetsgivare, arbetsförmedlare som ser individens kompentens och vågar anpassa arbetet. De behöver egentligen bara skjuta till lite av stöd, handledning och tilltro så får de så mycket tillbaka i gengäld eftersom det i slutändan är jag som gör själva arbetet. Bara jag får rätt anpassning i form av handledning, avskildhet, trygghet. Kamratskap som är accepterande och andas reflektion kan ge trygghet och delaktighet. När så många som möjligt av de här faktorerna kan tillgodoses är utsikterna för att nå hela vägen fram riktigt goda!

© Terese Ekman, 2019

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

Min lösning på en omöjlig arbetsmarknad

--- Terese Ekman ---

Uppsatsarbetet började närma sig slutet. Det var först under C-kursen i psykologi som tidigare torra metodkurser fick kött och blod. Att skriva uppsats var som att klä på ett skelett och fylla det med liv och verkliga deltagare. Det valda ämnet gjorde också det hela mer levande. I skrivandet kom jag in i arbetets flöde. En önskan om att kunna arbeta med det här i framtiden väcktes. Jag ville inte hoppas för mycket men fröet hade redan börjat gro och spred ljus i mitt inre. Äntligen efter så många år hade jag kommit fram till vad jag skulle vilja jobba med!

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

Min handledare Johan, var klok nog att ta reda på vilket ämne som jag var intresserad av och samtidigt berörde hans egna forskningsområden. Frågeställningen handlade om kreativitet samvarierar med visuell, auditiv och luktmässig mental föreställningsförmåga. Med min utpräglade förmåga att se bilder för mitt inre var det inte alls svårt att gå igång på ämnet. Uppsatsskelettet kläddes på steg för steg. Johan och jag hade många givande samtal där mina frågor och funderingar och våra sidospår aldrig tycktes sina. När jag i ett samtal med Johan funderade över begräsningar och problem vid urval av undersökningsdeltagare, svarade han med ett litet skratt och värme i rösten: Du, tänker som forskare, Terese. En värmande kommentar till svar när jag precis hade bjudit på att jag inte riktigt förstod och sett helt vanliga svagheter i urvalet.

I början av juni 2015 var det dags att åka tåg till högskolan i Gävle. När uppsatsen var inlämnad och opponeringen genomförd kände jag inget behov av att fira. Allt blev bara antiklimax eftersom jag inte hade något att komma tillbaka till. Givetvis var jag stolt över att klarat av opponeringen och ha försvarat min uppsats så pass bra. Examinationen i Gävle var obligatorisk men anpassad efter mina behov. Vi var endast två studenter, två lärare och min samordnare fanns med som stöd. Utöver minskat antal kurskamrater ställdes precis samma krav på mig som på vilken annan student som helst. Bokstavligen tappade jag hakan och bara gapade när examinatorn gav mig högsta betyg. Jag befann mig i lätt chock en stund efteråt.

Samordnaren för studenter med särskilda behov, var med mig på en promenad efteråt och vi firade med glass vid ån utanför högskoleområdet. Utmattad efter all anspänning som släppte och nattens dåliga sömn fick jag huvudvärk. Omtumlad, trött och innerst inne lycklig, satt jag och Kerstin på en brygga vid vattnet. Hon är en fantastisk medmänniska som följt mig under studierna i Gävle. Rätt person på rätt plats. Det sista hon gjorde var att följa med mig till perrongen när tåget skulle gå. Utöver Kerstins medmänsklighet, klokhet och förmåga att lyssna, har inga särskilda anpassningar till studierna behövts. Jo, förresten, den viktigaste anpassning var att plugga på halvfart. I A-kursen hade jag fin mejlkontakt med en bra mentor, en erfaren student. I B-kursen minskade mitt behov av kontakten samtidigt som mentorn fick ett heltidsjobb.

Självklart var jag nöjd med min insats, det fina betyget och min handledares engagemang, men jag kände ingen glädje över att gå ut i ovisshet. Redan efter helgen var jag tvungen att skriva in mig på Arbetsförmedlingen över sommaren.

Ungefär ett halvår före examinationen hade jag tagit mod till mig och berättat om min autism och situation på arbetsmarknaden. Jag satte boken Jobbmonstret i händerna på min handledare. I det tysta hade han burit på en del tankar och idéer om min framtid ända fram till examinationen men inte velat säga för mycket med risk för att göra mig besviken.

– Din tjänst fortsätter med nya studenter och nya forskningsprojekt, men jag har ingenstans att gå efter att C-kursen är över, skrev jag till Johan. Du har en lovande karriär framför dig, men vad händer med mig? Jag har inget att se fram emot.

De enda alternativen var nya kurser eller arbetslöshet. Då berättade min handledare om vad han hade gått och burit på:

– Du är så pass duktig och lätt att samarbeta med så jag skulle vilja fortsätta att jobba tillsammans dig. I så fall är du inte längre student utan blir min kollega. Jag kan inte lova någonting för varje beslut inom universitetsvärlden ska malas och ha sin gång. Men du skulle bli en bra forskningsassistent. Eftersom du är noggrann, uthållig och inte lämnar något åt slumpen tror jag att transkribering skulle passa dig. Vid sidan om transkribering som huvuduppgift skulle du kunna ingå i en del forskningsprojekt eftersom du gillar att skriva.

– Men det låter ju jättebra, utbrast jag.

Finansieringen skulle visa sig vara en svår nöt att knäcka. Jag vågade inte hoppas på någonting. Johan frågade om han fick låna ut Jobbmonstret till sin avdelningschef. Han återkom några månader senare med den glada nyheten om att chefen hade nappat på idén. För att minska den plågsamma ovissheten hade jag sökt och blivit antagen till en distanskurs på halvtid i människans och djurens kognition, via högskolan i Skövde. Det var ren taktik för att vinna tid och slippa skriva in mig på Arbetsförmedlingen, tvingas söka fel jobb och lämna in meningslösa aktivitetsrapporter som förde mig ännu längre bort från målet. Mina sparpengar och halva sjukersättning räckte precis ett halvår till. Kursen var så pass intressant att jag orkade samla ihop mig och genomföra inlämningsuppgifterna. Under tiden fick jag ihop poängen till min kandidatexamen i psykologi.

I början av februari 2016 fick jag examensbeviset hemskickat och tryckt på fint papper. Vid samma tidpunkt återkom Johan med glädjande besked. Nu fanns det alltså en arbetsgivare på min sida men glädjen kom av sig och jublet satte sig i halsen. Problemet var att högskolan i Gävle ensamma inte hade pengar till att skapa en halvtidstjänst åt mig. Det fanns ingen pott att ösa ur.

Arbetsförmedlingen var det allra största problemet. De som inte ens hade behövt lyfta ett finger för att ordna kontakten med arbetsgivare, satte sig nu på tvären. En handläggare avfärdade mig på fem minuter, allra helst två minuter om jag inte hållit kvar henne i luren och ställt några motfrågor. Det fanns ingen vilja att anstränga sig för att gå lite utanför ramarna (utan att ens behöva bryta mot några regler för lönebidrag). Istället förde hon ett fult cirkelresonemang:

– Om nu högskolan i Gävle kan anpassa arbetet genom att låta dig jobba hemifrån och du klarar av arbetsuppgifterna finns det inga behov av anpassningar och därmed ingen rättighet till lönebidrag.

– Men att jobba hemifrån alla dagar i veckan är ingen vanlig lösning arbetsgivare brukar ta till, svarade jag. Ingen rekommenderar människor till omfattande ensamarbete. Den anpassningen är autismvänlig och villkoret för att jag ska klara av situationen, slippa den sociala belastningen och kunna lägga min ork och energi på arbetsuppgifterna. Det är för att jag har en funktionsnedsättning, fortsatte jag.

– Men om nu arbetet redan är anpassat finns det ingen anledning för oss att gå in med lönebidrag. Ett lönebidrag är till för att kunna anpassa jobb. Men eftersom ni har anpassat din arbetssituation utgår inget lönebidrag, sa hon.

– Dessutom får jag handledning av Johan och extra mycket tid och instruktioner än vad en vanlig kollega till honom skulle ha fått, sa jag.

Det var inget samtal utan en unken och sluten cirkel, omöjlig att bryta. Fem år tidigare hade jag träffat handläggaren på Arbetsförmedlingen. Då var hon ung, lite sprallig och en väldigt mänsklig person med nära till skratt. Nu upplevde jag att organisationen hade stöpt om henne till oigenkännlighet, sugit upp hennes sprudlande energi och medmänsklighet. Hon hade förvandlats till en byråkrat, tvungen att hålla en acceptabel lägsta nivå men ändå göra sitt jobb utan att få klagomål högre upp. Gnistan saknades, kvar fanns varken mod eller engagemang för att ta ett steg till. Hennes beslut hade fullständigt kunnat krossa mina drömmar om att för första gången i mitt liv få ett fungerande arbete och en anpassning som var skräddarsydd för mig. Inte ens Johan med så mycket optimism och social kompetens kunde förhandla med henne. Vid ett av samtalen frågade handläggaren en kollega som var insatt i frågor om lönebidrag under tiden jag hängde kvar i luren. Lika snabbt och oengagerat återkom hon till mig en minut senare. Återigen ville hon bara kapa minuterna och avsluta ett ärende bland hundratals andra. När min mamma som väldigt sällan ger häftiga uttryck för känslor fick veta det här, sa hon att hon hade hoppat jämfota av ilska. Efter samtalen med handläggaren och hennes fula cirkelresonemang sökte Johan forskningspengar i fonder medan jag sökte stipendiefonder och stiftelser, utan resultat. Möjligheterna verkade uttömda och det började kännas tungt på riktigt.

Den sista biten är alltid den tyngsta och brantaste. Jag orkade inte gå de sista stegen ensam. I den brantaste lutningen rullade gruset under mina fötter. Sikten var skymd. Jag var nära att tappa fotfästet. Den enda framkomliga vägen nu var att hasa sig ner så försiktigt som möjligt. Innan jag gav upp kontaktade jag habiliteringen.

Kuratorn och arbetsterapeuten på habiliteringen ställde sig helt och hållet på min sida. De förstod att mitt redan låga förtroende för Arbetsförmedlingen hade vuxit sig massivt. Så fort de nämnde namnet på denna avskydda myndighet höjde jag rösten i ren frustration. Jag kom på mig själv och förklarade det för kuratorn. Det var ju inte henne jag var arg på.

– Får vi skriva in dig på habiliteringen och hjälpa dig med det här? frågade hon.

– Ja, gör det för just nu orkar jag inte ha någonting med dem att göra, svarade jag.

Jag behövde verkligen någon annan som kunde vara stark åt mig. En vanlig samhällsmedborgare räknas tydligen inte som en jämlik part i förhandling med en myndighet, utan det krävs makt och legitimitet från ytterligare en myndighet för att nå fram till Arbetsförmedlingen. Jag hade tappat tron på Arbetsförmedlingen och kände hur hoppet på allvar börjat slockna. Kuratorn och arbetsterapeuten åtog sig att förhandla och använda en av sina kanaler. Några veckor senare återkom de med ett svagt positivt besked. Den handläggare de hade varit i kontakt med ville verkligen lösa det här. Det slutade med att Johan, jag och den nya handläggaren hade några samtal och ett möte där vi skrev under alla papper som behövdes för att få lönebidrag. Beslutet gick igenom och i april 2016 projektanställdes jag på halvtid vid högskolan i Gävle. Till våren 2018 fick jag ett beslut på en trygghetsanställning, vilket innebär att Arbetsförmedlingen är medfinansiär i tre år framåt. Jag är tacksam och förundrad över hur habiliteringens insats och en handläggare med öppet sinne lyckades övervinna det sista hindret. Det brann verkligen i knutarna. Den 1 juli 2016 slogs en fungerande habilitering sönder av Landstingets beslut att låta habilitering och psykiatri smälta samman. Jag har mycket svårt att tro att personal inom psykiatrin som inte alls kände mig eller kunde min historia skulle prioritera sådan insats före måttlig och svår psykiatrisk problematik.

Idag har jag ett arbete och arbetsgivare som jag trivs med. Jag har blivit en gladare och mer harmonisk människa än jag var innan jag mötte en viss uppsatshandledare som trodde på mig. Vi har ett fortsatt gott samarbete och är två själar på samma våglängd. För att öka chanserna till en varaktig anställning på längre sikt, transkriberar jag även åt andra kollegor på samma avdelning.

 
Foto: Terese Ekman

Foto: Terese Ekman

 

© Terese Ekman, 2018

Fler artiklar av Terese:
Att vara autistisk eller ha autism
Att inte nå ända fram