Universitetsstudier med Autism eller ADHD

 

Nya sociala sammanhang, mer frihet både hemma och i skolan, och höga krav på den egna förmågan att organisera tid och studier. Att studera på universitetet är en utmaning för alla, men särskilt för dem som har autism/ADHD.

lecturehall.jpg

Över 150 personer deltog i vår enkät om erfarenheter av universitetsstudier. De flesta hade fått en ADHD och/eller autismdiagnos i vuxen ålder, och 78% var (cis)kvinnor.

Du är så duktig… men till vilket pris?

Många personer med autism och ADHD som börjar på universitetet är i grunden ambitiösa och intresserade. En förmåga att bearbeta stora mängder av information och en tendens att dyka djupt in i ämnet kan vara recept för framgång.

Den som bara ser studieresultaten kan luras. Antingen luras att tro att personen surfar igenom sina studier utan större ansträngning, eller luras att tro att hen är lat och slarvig.

I vår enkät beskrev deltagarna sin egen upplevelse. Och oavsett studieresultat var det oerhört vanligt att där inuti, där fanns utmattningen. Vi ställde ingen specifik fråga om trötthet eller stress, men ändå berättade majoriteten av deltagarna spontant om en väldig trötthet och höga stressnivåer under studieåren. En långvarig utmattning verkade inte sällan grundläggas på universitetet, och ledde till sjukskrivning och psykiska besvär.

Så vad orsakar stressen och tröttheten?

Vissa scenarior återkom i enkätsvaren som orsak till utmattning, och de var relaterade till typiska autism- och ADHD-drag.

Energireglering
Om man inte känner när hjärnan blir trött eller när känslor borde tas omhand blir det svårt att reglera sitt beteende för att hushålla med energin. Många personer med autism har svårt att känna igen känslor (alexitymi) och att lyssna på kropp och själ. Exekutiva svårigheter i både autism och ADHD kan göra det svårt att slita sig från krävande uppgifter eller att stå emot impulser att ägna sig åt aktiviteter som i längden orsakar studiestress. Om man dessutom levt med kronisk stress på grund av odiagnosticerad autism/ADHD i barndomen, vet man kanske ens inte hur det känns att vara utvilad! Vid den här tiden i livet kan det börja kosta på, och det beskrevs av många deltagare.

“Har slutför allt i sista sekund pga oförmåga att planera, men klarat av studierna. Mycket stress.” (Kvinna, 46; autism)

“Svårigheter att begränsa mig och inte gå in i tusen roliga projekt. /…/ Slutade med katastrof och stora kognitiva svårigheter som jag först nu förstår 20 år senare som energiregleringssvårigheter.” (Kvinna, 38; ADHD och autism)

“Utmaningar: att hantera det sociala runt omkring samtidigt med studierna. Mycket intryck. Det höga tempot var också svårt. (Man, 44, autism)

Många personer med NPF-diagnoser har också en stresskänslighet som gör dem extra känsliga för de krav och det tempo som finns på universitetet. Om de flesta studenter upplever en viss nivå av stress, så är det troligt att stressen hos studenter med NPF är multiplicerad.

Att sålla i information
En vanlig utmaning för personer med autism eller ADHD är att sålla i den tsunami av information som finns i universitetsvärlden. Instruktioner och föreläsningar förutsätter ofta en förmåga att dra vissa slutsatser baserat på sådant som läses “mellan raderna” och att själv kunna välja ut det som är viktigast. För en person med autism kan det verka som att andra har en närmast magisk förmåga att förstå vad som krävs utan att det uttalats i ord. Då är det lätt att tro att en omänsklig insats krävs för att få godkänt. Man studerar ALLT, utan att kunna välja vad som är viktigt. Personer med ADHD har ofta ett liknande problem med att sålla, ofta med en tendens att hoppa på alla intressanta spår som dyker upp under studierna. Inte konstigt om man blir trött då.

“Utmaningar: att välja (litteratur, ämne osv), sovra, sätta igång, sammanfatta, avsluta, och begränsa mig (skriver för mycket när jag väl satt igång.” (Kvinna, 45; autism och ADHD)

“/…/Sen började det bli färre föreläsningar, mängder av grupparbeten, många små inlämningsuppgifter (och andra småuppgifter) /…/, mer oregelbundna scheman som inte kommer ut i förväg, flera uppgifter som ska vara klara samtidigt, mer upp till den enskilda studenten att upptäcka allt själv via intranätet /…/. Det här gjorde att all energi gick åt till att hålla reda på var jag skulle vara och vad jag skulle göra.” ) (Kvinna, 34; autism)

Många av deltagarna hade ännu inte fått en diagnos under sina studieår, och hade därför ingen riktig insikt i att de kanske fungerade annorlunda. Man bara studerade, dag och natt. Eller så orkade man knappt ens börja försöka. Det är ju omöjligt att hitta en ingångsvinkel om materialet verkar totalt gränslöst. Problem-baserat lärande (PBL) kan vara extra svårt för studenter med NPF, om ramarna är lite otydliga och friheten är stor.

Sinnesintryck och sociala faktorer
Både autism och ADHD medför ofta en känslighet för sinnesintryck och distraktioner, och det nämndes av många deltagare. Dock verkade detta vara något som kunde kompenseras för, i alla fall om man hunnit få diagnos under studieåren. Tysta klassrum, hörlurar, enskild tenta, etc. Sådant finns oftast tillgängligt för de som behöver. Tricket är nog att själv veta om att man behöver det, så att man kan be om hjälp.

Många nämnde också sociala problem, men oftast utan detaljerade beskrivningar. Att känna sig utanför, svårigheter med grupparbeten, en oförmåga att delta i studentlivet… sociala utmaningar var en källa till både stress och utmattning för många. Ett mindre antal deltagare beskrev istället att de hittat ett socialt sammanhang på universitetet, där de fått en självklar plats och kunde dela sina intressen. Det är säkert väldigt beroende av var man hamnar och vilken utbildning man går.

Startkablar och koncentration
Att börja med uppgifter är en stor utmaning, speciellt för dem med ADHD. Särskilt svårt blir det om man också har svårt att avgöra vad som förväntas och exakt vad uppgiften består av. Många beskrev en tillvaro av uppskjutande och sista-minuten panik, skev dygnsrytm och prestationsångest. Tråkiga uppgifter kan vara näst intill omöjliga för personer med ADHD, eftersom koncentrationen inte kan upprätthållas utan intensivt intresse. Även om universitet ofta har mentorsprogram och studiehjälp är det inte alla som hittar en studieteknik som håller i längden.

Kunskap hos lärare och medstudenter

Samhället kan bli mycket bättre på att förstå och acceptera personer med autism/ADHD. Universitetet är inget undantag. Överlag kände sig många ensamma och missförstådda. Några som hade studerat på vårdrelaterade utbildningar eller lärarlinjer berättade om hur deras lärare och medstudenter pratade illa eller tanklöst om personer med NPF. Det verkade inte ha slagit dem att det kunde finnas vuxna med diagnoser mitt ibland dem. Våra deltagare beskrev att det triggade en stress och en rädsla för att “komma ut”, eftersom acceptansen inte verkade finnas.

Det finns studieglädje och kapacitet!

Det fanns ofta både en tilltro till och stolthet över den egna förmågan. När deltagarna ombads att beskriva sina styrkor berättade många om sin kapacitet att borra ner sig i komplicerat material, att aldrig tröttna (i alla fall när det är intressant), att vara kreativ och driven, och att ha lätt för att lära.

I vissa fall hade deltagarna hittat sätt att kunna ta vara på sin kapacitet. En del hade hittat ett program som var strukturerat och förutsägbart, eller en mentor som verkligen kunde guida dem över barriärerna. Det verkade gå särskilt bra för de med autism som studerade sitt eget “specialintresse”. Även om tröttheten kanske inte helt kunde undvikas kunde ibland studieresultat uppnås utan alltför stora personliga kostnader.

Att hitta hjälpen

De flesta universitet har stöd för personer med neuropsykiatriska tillstånd eller andra funktionsnedsättningar. Men det gäller att kunna hitta den hjälpen. Många universitet designar sin information på ett sätt som inte är perfekt för en autistisk/ADHD-hjärna. På grund av långsamhet i att processa oförutsägbara scenarior eller ljud/språk har en del väldigt, väldigt svårt att ringa telefonsamtal eller besöka en okänd plats. Då ska kanske första stödet vara att låta en be om hjälp genom den kommunikationskanal som fungerar. Det räcker inte med en adress eller telefonnummer. En hemsida med foton på ansikten och kontorsmiljöer, och med tydlig information om vilka hjälpmedel som finns är en bra start.

Var är forskningen?

Vår enkät var informell men inspirerande. Kanske det mest intressanta som kom fram var den utmattning som beskrevs. Det visar så tydligt att framgång på utsidan kan kosta på något oerhört, speciellt när ens hjärna får jobba på högvarv för att klara sådant som går automatiskt för många medstudenter.

En sökning i forskningslitteraturen med nyckelord relaterade till utmattning, trötthet, autism och ADHD hittar tusentals träffar om hur trötta alla RUNT OMKRING personerna blir! Lärare, föräldrar, vårdgivare, you name it. Ingenting om trötthet hos personer med NPF. Även om utmattning inte är ett kärnsymptom i autism eller ADHD verkar det vara oerhört vanligt. Exakt hur vanligt det är vet ingen, för det har inte studerats ännu.

Ett annat viktigt tema som framkom här är att det stöd som erbjuds på universiteten ofta inte verkar “nå fram” och riktigt hjälpa. Det återkommer vi till i framtiden!

 

Vi laddar upp....

Teamet är i gasen med ett nytt projekt, och snart är vi redo för sjösättning av det!

Vi har nog använt ordet “snart” flera gånger de sista månaderna… Tidsperspektiven har varit rätt flytande eftersom Kajsa varit sjukskriven och alla varit rätt upptagna, men nu närmar vi oss Startskottet.

Här är en liten uppdatering, kryddad med bilder från senaste mötet i Linköping, då Kajsa, Maria, Lina och vår nya gruppmedlem Kim medverkade (se bilden nedan).

 
Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

Timstock, kex, te och brusreducerande lurar maximerar kreativiteten.

 

Vi fick en idé.

Istället för att lägga ut ett enda formulär som måste vara relativt kort för att man ska kunna bli klar i en sittning, så tänkte vi lägga ut en samling kortare formulär på olika teman. Ett smörgåsbord som man kan plocka från lite när som helst.

Knepet är en “deltagarnyckel” (Kajsa uppfann glatt ett nytt ord). Den är en unik kod som du använder för att identifiera dig, utan att vi någonsin får personuppgifter. Du klistrar in din deltagarnyckel i varje formulär som du väljer att göra och tadaaaa… så har vi en anonymt format med stor flexibilitet. Under analysen kan vi använda deltagarnyckeln för att länka ihop svar från en och samma person.

Inbakat i de olika formulären finns en mix av egendesignade frågor och vedertagna formulär. En uppsättning frågor ska användas för att avsluta (publicera) en studie om rörelsemönster, medan andra frågor kommer att användas för att samla preliminära data om energinivåer, sinnesintryck, intresseområden och annat. Dessutom finns frågor som ska användas för att hjälpa Lina Liman och oss andra att designa föreläsningar inför vårdpersonal, allmänhet och andra.

Vi berättar här, på Facebook och via mejllistorna när vi öppnar portarna. Då hoppas vi på ivrigt deltagande och hjälp med att rekommendera studierna till vänner och bekanta.

På återseende!

Team Extraordinary
(speciellt Kajsa, Maria, Lina och Kim)

 
Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

Lina retas med Kim, för humor är också viktigt.

 

Vägen till Diagnos: Barriärer

Våra läsare berättar om sina resor mot utredning av NPF-tillstånd. Här sammanfattar vi temat “Barriärer” — faktorer som hindrade, underlättade, saktade ner eller fick fart på processen. Vi ska publicera fler sammanfattningar från detta formulär i den takt vi hinner med!

 
Road_block.jpg
 


--- Kajsa Igelström och Maria Strömberg ---

Vårt anonyma informella formulär Vägen till Diagnos 2018 gav oss berättelser från ungefär 250 personer (kvinnor, män och transpersoner), i huvudsak med autismspektrumtillstånd eller ADHD/ADD. Motoriska svårigheter (DCD), tics/Tourettes syndrom, dyslexi, dyskalkuli, språkstörningar och annat var underrepresenterade, och (cis)kvinnor var i majoritet (84%).

Vi använder här ADHD som samlingsnamn för alla subtyper: ADHD-I (ofta kallad ADD i Sverige), ADHD-C, och ADHD-H, och autism för alla autismspektrumtillstånd. Det är den terminologi vi använder i vårt nätverk i USA/England, och vi väljer samma här för läsbarhet.


Vi lägger inte någon värdering i huruvida man bör söka utredning/diagnos. Deltagarnas egna uppfattningar kommer att sammanfattas i ett annat blogginlägg, och — ursäkta spoilervarningen — de flesta upplevde det som positivt att få en diagnos. Vi skriver därför detta från den vinkeln, även om det inte är universellt på något vis.

Här är de mest diskuterade faktorerna som hade varit avgörande åt ena eller andra hållet i processen att få utredning och diagnos.

1. Först börjar vi med ett lotteri

Du har redan en viss fördel om du bor i Sverige. Jämfört med många vuxna i USA som var helt beroende av sin möjlighet att vara sjukförsäkrade, verkade den egna ekonomin vara en mindre begränsning här. Dessutom finns en medvetenhet om NPF i Sverige, i jämförelse med en del länder i Östeuropa, Asien och Afrika där tillstånden i praktiken inte diskuteras eller diagnosticeras ännu.

MEN. Berättelserna vi fick in visade på en enorm variation i bemötande, väntetider och annat. Det blev tydligt att även inom Sverige är det lite av ett lotteri. Kommunpolitik och vårdens struktur i regionen verkade ha ett stort inflytande, och de individuella klinikerna hade olika riktlinjer angående vem man utreder och inte utreder.

I sig är det inte konstigt med geografisk variation, och variationen inom vården beror delvis på varierande resurser för att ta in det ständiga flödet av ny kunskap, och delvis på den berömda Mänskliga Faktorn.

Men faktumet att processen gått smidigt för vissa och tagit många år för andra, oavsett svårigheter, visar att det kan fungera bra men inte alltid gör det. Vi misstänker att innan alla bidragande faktorer identifierats och standardiserats, så måste man hoppas på att helt enkelt… ha tur.

Vilket leder till nästa punkt.

2. Att råka träffa rätt person

Otaliga berättelser inkluderade komplicerade rundor hit och dit i vården och samhället, och sedan beskrivningen att man vid något tillfälle “mötte en person som misstänkte NPF”. Det kunde vara en kurator, en psykolog, någon allmänläkare, de egna barnens utredare, en arbetsterapeut… En salig blandning.

Helt plötsligt satt någon framför en som hade tillräckligt med kunskap, kreativitet eller energi för att kunna hjälpa till med att påbörja en process mot självinsikt och diagnos.

Dessa slumpmässiga möten verkade kunna ske nästan när som helst. Vi såg få mönster, förutom att 1) det ofta hängde ihop med att ens barn utreddes för någon NPF-diagnos, eller 2) det skedde efter många år av psykisk ohälsa/utmattningssyndrom och möten med otaliga vårdgivare.

Lina Liman beskriver i sin bok Konsten att fejka arabiska att hennes kritiska ögonblick inte ens var ett riktigt möte… utan ett radioprogram om flickor/kvinnor med autism där experten Svenny Kopp intervjuades. Svennys ord gick rakt in i Lina, och initierade en process av självinsikt följt av utredning och en för henne livsviktig autismdiagnos.

Vilket leder till nästa punkt.

3. Egen insikt kan behövas

Många hade inte turen att stöta på en person som kunde guida dem till utredning. Då var istället ofta vändpunkten en egen insikt, antingen genom anhörigas utredningar eller genom information i media eller stödgrupper.

Efter denna punkt valde vissa att leva med kunskapen utan diagnos, och använda sig av funktionshöjande strategier och bli mer förlåtande gentemot sig själv. Sådan “självdiagnostik” såg vi också mycket i vår första forskningsstudie i USA/UK, där barriärer till autismdiagnos hos vuxna kvinnor/transpersoner ofta handlade om rädsla för diskriminering, skräck inför att förlora vårdnaden om sina barn, rädslan att inte bli trodd, och logiken att “det finns ingen hjälp att få i vilket fall, så varför ska jag leva med stigmat?”. I denna svenska grupp var det relativt ovanligt att landa tryggt i en självdiagnos — de flesta ville få diagnos och officiell validering.

Många fler beskrev ett scenario av insikt som ledde till möjligheten att ta eget initiativ till att kontakta vårdgivare för att lägga fram förslaget om NPF-diagnos. Där fanns åter temat av att det gällde att råka prata med “rätt” person, men i många fall ledde det egna initiativet till utredning och diagnos.

“Insikt” är ju naturligtvis inte en garanti för att man har uppfattat sin egen funktion på ett korrekt sätt. Men eftersom självinsikt ofta beskrevs som en nödvändig trigger för att få rätt vård i de fall där diagnos faktiskt sattes, tror vi att det indirekt reflekterar en riktig, viktig barriär till diagnos:

Dessa individer är ofta “osynliga” i vården fram tills dess att de själva presenterar sin teori.

Som av en slump leder detta till Punkt 4…

4. Kameleonter faller mellan stolarna

Vi pratar mycket om kamouflering nu, speciellt när det gäller flickor och kvinnor med autism och personer med ADHD som aldrig varit utåtagerande. Det är säkert inte unikt för det kvinnliga könet, men det har mest diskuterats i det sammanhanget. Det pratas om “kvinnliga fenotyper”, dvs att autism och ADHD kan yttra sig på ett sätt som inte beskrivits och studerats ordentligt än.

Vårt nätverk består för närvarade till väldigt stor del av “kameleonter”, som genom observation, träning och en vilja att “verka normal” blivit mästare på att dölja det som skulle tolkas som autism- eller ADHD-symptom. De är så analytiska och verbala att de kan beskriva det på ett ytterst elegant och insiktsfullt sätt, men i det verkliga livet skiter sig allt.

Vi fick flera beskrivningar av att autism, ADHD och andra NPF-diagnoser uteslöts utan utredning, helt baserat på att man klarat av högre studier eller heltidsarbete. Andra hade gått igenom utredning och fått slutsatsen att de uppfyllde kriterierna när det gällde NPF-dragen, men inte kunde få diagnos för de hade för bra kognition/funktion. Detta handlade om personer som, precis som Lina Liman, kamouflerat kraftfullt tillräckligt länge för att rasa ihop senare i livet på sätt som inte i sig självt kunde kallas för ett NPF-tillstånd (utmattningssyndrom, depressioner, etc).

Kamouflering kan vara livsfarligt, bokstavligt talat. En studie visade nyligen att kamouflering av autismuttryck hos både kvinnor och män kan öka risken för självmordstankar. De hundratals berättelser som vi fått in från vuxna i ett antal länder har också visat oss på ett påtagligt sätt hur destruktivt det kan vara att inte leva som Sig Själv.

Vilket leder till vår sista punkt:

5. Rökridåer av psykiska konsekvenser

Vuxna och tonåringar som har levt med NPF utan att veta om det mår extra dåligt. Man hittar sina egna förklaringar till varför man känner sig annorlunda, inte klarar skolan, har svårt att få och behålla arbeten, eller blir utmattad av småsaker. Man kanske identifierar sig som lat, oduglig, en utomjording… Det finns många versioner av hur man kan försöka hitta förklaringsmodeller till kaoset eller utanförskapet. Egentligen är det rätt naturligt. Hjärnan hittar mönster baserat på den information som man har.

De allra vanligaste beskrivningarna av livet före diagnos innehöll intensiv psykisk ohälsa och ofta utmattningssyndrom. Vi vet från andra studier att de som inte får tidig diagnos istället kan få en samling av andra diagnoser, ofta depression, ångest, bipolaritet och personlighetsstörningar av olika slag.

Ibland omtolkas dessa när NPF-diagnosen sätts, till att ses som konsekvenser av det grundläggande, oadresserade syndromet. Ibland tolkas de som oberoende diagnoser. Men vad som än händer efter NPF-diagnos, så kan alla psykiska besvär forma en väldigt effektiv rökridå som döljer grundproblematiken före diagnos. Vuxna med autism har till och med kallats för Den Förlorade Generationen. Man kan drunkna i ett stormande hav av misslyckanden, stigmatiserande diagnoser, felbehandlingar och självhat.

Det finns hopp

Mitt i alla dessa negativa beskrivningar av barriärer till diagnos och deras konsekvenser kan man också ana lösningarna:

Kunskapen i samhället och vården måste breddas och standardiseras mellan kommuner för att upptäcka NPF snabbt, även hos vuxna. Det är på väg ditåt. Fler och fler vårdgivare utbildar sig för att känna igen symptomen, fler och fler forskare intresserar sig för ämnet, fler och fler journalister och redaktörer rapporterar om det… Det kommer att bli bättre.

Vi måste studera och diskutera hur man ska definiera ett “behov av stöd” (behövs för diagnos), och hur man ska kunna upptäcka ett sådant hos högpresterande individer. Förhoppningsvis kommer det bli mindre och mindre vanligt att man utesluter någon från utredning på grund av tidigare studier eller arbete.

Ge oss gärna feedback och fler berättelser!

Det här inlägget var en del av Extraordinary Brains “samhällsdialog”, där vi ställer frågor, individer svarar, och vi sammanfattar svaren på ett informellt sätt för allmänheten. Vi kan också använda informationen som underlag för vidare forskningsstudier, på plats i Linköping och på nätet. Om du deltog och känner att din åsikt inte blev representerad i sammanfattningarna kan du ändå känna dig säker på att vi läser och kommer ihåg.

Dialog: universitetsstudier med autism/ADHD

Vi söker vuxna med misstänkt eller diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd (t ex autismspektrumtillstånd eller ADHD) som vill berätta om negativa och positiva erfarenheter av att studera på universitet/högskola

Efter vårt formulär om grundskolan fick vi in önskemål om frågor angående studier på högre nivå. Det tyckte vi var en jättebra idé. Återigen är det ett litet formulär med breda frågor, eftersom vi vill börja utan förutfattade meningar. 

Gilla och dela gärna Facebookinlägget och länken, så att vi når så många som möjligt! (Det är lätt att förbli oupptäckt på internet...)

Enkäten stängde 31 juli 2018
 

 
lecturehall.jpg
 

Svar på tal om Autism och ADHD i skolan

Vi frågade vuxna med autism/ADHD* och föräldrar med barn med autism/ADHD om vad som behövs och kan göras bättre i skolan. Det här inlägget beskriver i stora svepande drag några teman som kom fram. 

 
färgpennor (1).jpg
 

1. Se mig

Ett stort rungande "SNÄLLA SE MIG!" ekade genom svaren i enkäten. Att bli accepterad som en unik individ, att vara synlig som den man är, och att känna att man är okej... Det skulle hjälpa många. 

En sårbar grupp är naturligtvis de "tysta flickorna", och andra som inte gör väsen av sig. Vi vet att flickor som inte är utåtagerande i klassrummet kan få försenad diagnos när det gäller både autism och ADHD. Handfasta förslag inkluderade att aktivt kolla om tysta elever förstått information, samt att titta noga efter "inåtagerande" elever - dvs snappa upp stressade barn och försöka förstå vad som försiggår. Att helt enkelt fråga eleven kan vara ett första steg i många fall. 

Vidare fanns en önskan om att man kunde nysta upp grundproblematiken istället för att fokusera på uppförandeproblem. En känsla av skuld hade följt flera medverkande ända in i vuxenlivet. En tidig diagnos, och i vissa fall ADHD-medicin, var faktorer som skulle ha hjälpt vuxna som gått i skolan innan NPF-tillstånd fanns på radarn. Detta gäller tyvärr fortfarande även idag, enligt föräldrarna. Föräldrarna hade också en önskan om att själva bli lyssnade på, och sedda som en källa till kunskap om sina egna barn.

De "jobbiga barnen" kanske bara försöker uttrycka ett odramatiskt behov, och de "jobbiga föräldrarna" kan vara en värdefull resurs. Och de tysta, rädda barnen kanske har något att säga. 
 

2. Alla är inte lika

Flera vuxna med diagnos pratade om att de farit illa av alla normer för hur man ska fungera, eller förväntningar på hur tjejer och killar borde vara. De önskade förståelse för sina annorlunda beteenden eller ojämna prestationer. 

Vissa vill vara ensam på rasterna och mår dåligt av att till varje pris inkluderas i barngruppen. Andra får sitta ensamma för att minska störande intryck, men mår dåligt av att inte få lära känna kompisar från klassen. Vissa mår bäst av specialklasser eller Aspergerklasser, och andra mår bäst av helklass. Både ovanligt högpresterande elever och de med större akademiska utmaningar önskade att deras behov av stimulans, uppmuntran och anpassning hade blivit tillgodosedda. 

Individinriktade skolor prisades av föräldrar, men hade i flera fall krävt en flytt för hela familjen till en annan stad. Vad det är som gör att vissa elever mår bättre i vissa skolor kan man spekulera om... Vi förstår att kronisk stress är ett stort problem för lärare, och att brist på resurser lätt orsakar en känsla av otillräcklighet. Vi gissar att en kombination av pedagogers välmående, arbetsmiljö, utbildning och vilja, skolans resurser och miljö, och kommunikationen mellan föräldrar och skola alla bidrar till hur skolan upplevs av barn med NPF-tillstånd. 
 

3. Ge mig hopp

Flera vuxna berättade att de fått höra från lärare att man inte har en framtid om man inte går ut skolan. Vi fick flera beskrivningar av hur detta resulterat i en fundamental hopplöshet eller en ohälsosam press att prestera. Även välmenta kommentarer kan sätta spår, särskilt hos barn med bokstavligt tänkande.

Konceptet att hålla ut tills man är ute på andra sidan kan vara svårt att greppa, särskilt om man har problem med abstrakt tänkande eller uppmärksamhet. När man är barn känns det som om skolan representerar verkligheten (en resonabel slutsats för den delen, med tanke på att den utgör den största delen av barnets liv). Att inte bli utmanad, att bli för utmanad, att vara mobbad, att känna sig osynlig... alla upplevelser kan bidra starkt till ens verklighetsbild eftersom hjärnan är extremt mottaglig i skolåldern. 

Att bli uppmuntrad på olika sätt, och stärkt i de kvaliteter som fungerar - akademiska eller personliga - är oerhört viktigt. Se styrkorna och stärk dem. Se svagheterna och stimulera utveckling. 
 

4. Ge mig lugn och ro

Individer beskrev en skoltid präglad av ständig stress och och ångest. Speciellt fram emot högstadiet började den ta sig uttryck i depressioner, sömnproblem och andra stressymptom. Vi hörde samma tema från föräldrar. Det kan bli en ond cirkel, där stressen gör skolan svårare och skolsituationen ökar stressen. 

När hjärnan fungerar annorlunda kan skolan vara extremt energikrävande. Det är inte bara skolarbetet som tar extra kraft, utan nästan alla moment under dagen: Bakgrundsljuden, rastsituationen, matsalen, osäkerheten inför vad som ska hända härnäst... Till och med att gå på toaletten kan vara jobbigt. Många barn utsätts för mobbning, och många kämpar med motoriken så att det är svårt med idrottslektioner eller att koordinera händerna under syslöjd eller skrivande. 

Förutom ren miljömässig anpassning med intryckssanerade klassrum och möjlighet att gå undan, så föreslogs kortare lektioner, fler pauser och kortare dagare. Utmattning orsakad av skolans krav var ett vanligt tema, och föräldrar beskrev till och med utbrändhet hos barnen.  
 

5. Ge mig tydlighet och förutsägbarhet

Det här ämnet togs upp av den stora majoriteten av både vuxna med diagnoser och föräldrar, och det gällde både autism och ADHD. Det är inte särskilt förvånande, men det verkar som om behoven inte är tillfredsställda i många fall, även i dagens skola.  

Detaljorienterat tänkande, koncentrationssvårigheter och svårigheter med oförutsedda händelser är några av de utmaningar som ger ett ökat behov av väldigt tydlig pedagogik. Speciellt utmanande situationer på det här planet var raster och idrott, pga otydlighet i hur man ska uppföra sig och vad man förväntas göra. 

Specifika insatser som föreslogs var att förbereda inför schemabrytande aktiviteter, att ha ett detaljerat schema med tydlig information, och ha större återkoppling från lärare om hur väl eleven förstått instruktionerna. Individer med autism tyckte ofta att instruktioner och frågor var otydligt formulerade, och föräldrar beskrev stressfyllda läxsituationer då information skulle dechiffreras hemma. Ett behov av stegvisa instruktioner, gärna skriftliga i många fall, nämndes speciellt av vuxna med egna diagnoser. 

Kontinuitet, såsom en fast plats i klassrummet, ett hemklassrum och samma lärare, efterlystes av vissa. Dessutom uttrycktes behov av att föra vidare information om barnens behov mellan lärare och årskurser. Föräldrar upplevde att allt föll samman när barnet bytte sammanhang. 
 

6. Sprid kunskap

Det var intressant att se hur mycket vikt lades på att man hade haft tur eller otur med skolmiljön, och hur detta påverkat situationen. Att ett byte av skola kan rädda ett barns välmående och prestationer indikerar att den kunskap som finns inte alltid används, eller att den inte sprids till alla skolor/pedagoger. Det är viktigt att titta vidare på det fenomenet. 

Sedan är det ju tyvärr så att det saknas kunskap även hos experterna om den stora variationen, och hur man bäst kan se till att alla får det de behöver. 
 

Föräldrarna far illa

Vi frågade föräldrarna hur barnets skolsituation har påverkat dem, och svaren var inte uppmuntrande. Föräldrar är utmattade, ofta sjukskrivna, och oroliga inför sitt barns framtid. De mår speciellt dåligt i de fall då situationen inte fungerar.

De hanterar inte bara skolan, utan i många fall syskon och jobb, och kontakter med BUP och soc. Vissa beskrev att de var tvungna att ständigt vara beredda att rycka in och åka till skolan för att hjälpa till om något hände. Och om barnen var hemmasittare gick det ibland så långt att föräldrarnas förmåga att ta hand om sitt barn ifrågasattes. 
 

När det inte fungerar

Vi frågade dem som hade egna diagnoser hur de trodde skolsituationen påverkat dem som vuxna. Nästan alla hade en negativ bild. Många beskrev att det påverkat deras självförtroende enormt mycket, genom att deras potential aldrig kunnat användas. En del kände att deras sociala förmåga blivit lidande efter den långa tiden av mobbning, missförstånd och känslan av att vara ovälkommen i skolan. Mental ohälsa var väldigt vanlig och en del av våra medverkande kände att skolupplevelserna spelat en roll i utvecklingen av depressioner och andra problem. 
 

Framtiden

Låt oss hoppas och jobba för att de föräldrar som nu oroar sig för framtiden kommer att bli överraskade i en positiv riktning. Och ni som gått igenom hela barndomen och nu kämpar för ett värdigt givande liv, håll ut! Många är med och arbetar för att det ska bli bättre för oss med annorlunda (extraordinary) hjärnor. 

 

--------------------------

*Vi använder här de förenklade begreppen "autism" och "ADHD" som paraplytermer för alla autismspektrumtillstånd och ADHD med eller utan hyperaktivitet (i Sverige används ibland ADD för det senare).

Dialog: Vägen till diagnos

Vi söker vuxna med misstänkt, självdiagnosticerat eller formellt diagnosticerat neuropsykiatriskt tillstånd till ett anonymt formulär som handlar om erfarenheter av "Vägen till diagnos". Nyckelfrågorna handlar om barriärer till utredning och vad en diagnos kan betyda. 

Det är en preliminär studie för att identifiera de forskningsfrågor som är viktigast för er. 

De diagnoser vi inkluderat är autism, ADHD/ADD, dyslexi, dyskalkyli, DCD/dyspraxi, tics/Tourettes, och språkstörning, plus att det finns möjlighet att skriva om andra tillstånd som vi har missat. 

Enkäten stängde 22 juli 2018

 
vägentilldiagnos.jpg
 

Svar på tal om NPF-behov

--- Kajsa Igelström ---

Vad saknas i samhället för personer med NPF-diagnoser? Vi frågade på vår FB-sida och här diskuterar vi en del av materialet som kommit in, från 147 svenskar under några dagar i mars 2018.  

 
Credit: CSIRO

Credit: CSIRO

 

Det går inte att sammanfatta de svar vi fått i ett enda inlägg. Om din input inte syns här, lita på att vi har läst, lärt och sparat. 
 

Kunskap, kunskap, kunskap...

Det absolut vanligaste ämnet var att mer kunskap behövs, på till synes oändligt många ställen... Skolan, idrottsföreningar, arbetsgivare, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, socialtjänsten, habiliteringen, psykiatrin, rättsväsendet, färdtjänsten, vårdcentraler, fackförbunden, polisen, inom familjen, hos allmänheten... kort sagt överallt! Här är några av de vanligare exemplen på specifik kunskap som många önskade var mer utbredd. 

1. Grundläggande kunskaper om funktionsvarianter
Många har nog en bild i huvudet av vad t.ex. autism och ADHD är. Men hjälper den när man möter en individ som har en eller fler av diagnoserna? Utgå från att det inte gör det! Dels finns en enorm mångfald som inte ens experterna förstår sig på än, dels är gemene mans kunskap generellt rätt begränsad. Man inte behöver t.ex. inte vara hyperaktiv för att ha ADHD, många med autism kan se folk i ögonen, och sociala problem kan ibland vara osynliga för omgivningen. Sådan kunskap, som vi faktiskt har, bör naturligtvis spridas vitt och brett. Inom stora instanser som Försäkringskassan behövs utbildningsinsatser och strategier som fungerar i stor skala. För att informera allmänheten behövs spridning av rätt information. Vi fick många beskrivningar av ren okunskap inom skolan och stora myndigheter, ofta med ödeläggande effekt för individen. 

2. Exekutiva svårigheter är inte lathet
Exekutiva funktioner som att fokusera, kontrollera impulser, ta beslut och vara organiserad, är något som vi ofta förknippar med personligheten själv. Man förväntas kunna göra valet att använda dessa förmågor när det behövs - med hjälp av motivation. Visst kan motivationen vara ur led hos vissa med NPF, antingen biologiskt (som hos vissa med ADHD), eller miljö-betingat (t.ex. efter en jobbig skolgång). Men även med ett effektivt motivationssystem kan man ha problem med exekutiva förmågor - de styrs av olika system i hjärnan. Det är inte lathet, och bör bemötas med acceptans. Kanske idéer för att kompensera, kanske handfast stöd, men definitivt inte med bestraffning eller en stämpel som lat eller oduglig. 

3. Högfungerande betyder inte välfungerande
När man har autism med normal intelligens kallas man ofta för "högfungerande". Det är ett kliniskt begrepp som faktiskt har påbörjat en långsamt död, eftersom den (och dess syster "lågfungerande") ofta uppfattas som stigmatiserande. Många högfungerande personer kan kamouflera sin problematik. Genom att använda sin analytiska förmåga, viljestyrka och andra styrkor, kan man gömma många svagheter och förpassa sin smärta till dolda rum. En högfungerande person som kan kamouflera sina sociala svårigheter på jobbet eller när hen hämtar ungarna på dagis, kan ligga i fosterställning eller dunka huvudet i väggen några timmar senare. Livet funkar ett tag, men inte hela tiden, och det är fullständigt utmattande. En del högfungerande personer kan också vara helt oförmögna att passa in i sociala sammanhang, att utbilda sig eller att arbeta. Att vara högfungerande betyder inte alls nödvändigtvis att man mår bra eller att man inte behöver stöd. 
 

Svårt att få tidig diagnos

Kvinnor och andra med "diskret" problematik i barndomen får ofta försenad diagnos, om de ens får någon. Det är ett internationellt problem och beror delvis på att man först nu börjar förstå hur de inre utmaningarna ter sig utåt. Många med autism (särskilt tjejer) är ofta tysta och till synes välfungerande utåt, tills de kollapsar senare i livet och får andra psykiatriska diagnoser. Vissa med ADHD utan hyperaktivitet är också tysta i klassrummet och upptäcks inte. Väntetiderna och barriärerna till utredning inom psykiatrin var ämnen som togs upp av både män och kvinnor. Vi fick ta del av mycket sorg och ilska över förlorade år och bitterhet gentemot ett system som har upplevs ha "svikit" individen. Det fanns en önskan om att vården kunde se igenom de starka fasader man kanske byggt upp, från tidig barndom och uppåt. 
 

Ett vakuum efter diagnosen

Medan en diagnos kan vara nyckeln till bättre välmående och självacceptans för många, upplever andra att den första lättnaden snabbt byts till tomhet. Vad händer nu? Samma problem kvarstår, och det är inte alla som har den stöttning som behövs. En del får diagnosen men ingen riktigt återkoppling, eller får uppföljning som inte passar individen. När man sedan möter samhället kan man bli besviken på fördomar och brist på förståelse. Med en diagnosstämpel kan det bli svårt med bemötandet när man söker vård, föder barn, eller ska ut i arbetslivet. Många beskrev att arbetsträning, jobbsökande eller deltidsjobb medförde stor stress p.g.a. fyrkantiga regler hos försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Inte sällan ledde detta till ekonomiska problem. Vi fick beskrivningar av svårigheter i att få stöd och bidrag, och ofta svårigheter i att få stöd i att söka stöd och bidrag, vilket i sig kan vara svårt för personer med NPF. För att inte tala om att kartlägga vilka former av stöd och bidrag som finns och hur man söker dem... En del autistiska föräldrar upplevde att de kunde känna misstro från samhällsinstanser och till och med vara rädd att förlora vårdnaden om de visade hur stort behov av hjälp de hade. En annan faktor som nämndes var negativa psykologiska effekter av att ha fått en diagnos: När man börjar förstå att man har permanenta begränsningar kan man börja anpassa sig till dem och känna sig mer handikappad än vad man kanske är. Överhuvudtaget förekom det många kommentarer om att det var svårt att få terapi för att bearbeta vad den nya diagnosen innebar. 
 

Stark, svag eller mittemellan? 

Det har ju blivit mer vanligt att försöka minska stigma runt autism/ADHD (t.ex. genom att kalla det funktionsvariant), och i vissa grupper går man så långt som att säga att handikappet ligger i samhällets ovillighet att acceptera olikheter. Vi i Extraordinary Brains har ju synsättet att personer med NPF har en blandning av styrkor och svagheter och att det är viktigt att se båda sidorna. Vi fick kommentarer som låg i linje med det här synsättet, men också sådana som argumenterade antingen för ökat eller minskat fokus på styrkor. Medan många med autism/ADHD känner att de kan fungera lika bra som andra med rätt stöd, finns många andra som känner att deras problem oundvikligen slår hål på alla planer och drömmar. Och man kämpar inte bara med sin annorlunda hjärna utan också och med andras åsikter om dålig uppfostran, lathet, empatilöshet och vad man borde och inte borde kunna göra. Just ojämnheterna i funktionen kan vara extremt förvirrande för omgivningen. Hur kan man klara högre studier men inte knyta skorna? Hur kan man vara gift när man har sociala problem? Jo, därför att funktionsprofilerna hos människor med NPF är lite som en... berg- och dalbana? Styrkor, mediokra talanger, och enorma svagheter i en salig blandning. 
 

Behov av samordning

Ett behov av hjälp med samordning verkade oändligt. Vi kan inte täcka allt som nämndes här, men kontentan är att individer kände sig otroligt ensamma - både människor med egen NPF-diagnos och föräldrar med diagnosticerade barn. Dels uttrycktes ett behov av samordning mellan vårdgivare: psykiatrin, habiliteringen, vårdcentraler och den somatiska vården, för att minska bördan av att behöva organisera sin vård alldeles själv. Familjer kände behov av koordinering för att hjälpa den/dem med NFP samt syskon och anhöriga, och stöttning i föräldraskap och familjerelationer oberoende av vem i familjen som hade diagnos. Bortom vårdsituationen fanns skola, fritid, idrottsorganisationer och liknande. Där kände föräldrar till barn med NPF att det var fullständigt utmattande att stötta sina barn, med all kommunikation och medling som det kunde innebära. Dessutom har ju många sådana föräldrar själva NPF-diagnoser, vilket gör det ännu svårare och uttröttande att klara ut barnens situation. Någon föreslog att det kunde skapas en yrkesroll för stöd till samordning av alla delar i livet: vården, familj, arbetsgivare, fackförbund, försäkringskassan, socialförvaltningen, arbetsförmedlingen, habiliteringen, skola, fritids, HR-avdelningar... Ingen lätt uppgift, men det är i alla fall något man skulle kunna utbilda människor till. Ett förslag som kom upp flera gånger var också mer aktiv inblandning av personer med NPF i utbildningar av människor som arbetar med dessa funktionsvarianter. 
 

Vad kan vi göra? 

Det finns så mycket att göra - det visar denna första början till dialog tydligt (och det är väl ingen nyhet för de flesta av oss!). 

Vi funderar på vad vi kan göra med de resurser och kunskaper vi har. Jag tror kanske att vi har största chansen att hjälpa er NPFare därute genom att växa som plattform för dialog och informationsspridning. Vi som grupp kan t.ex. inte fixa skolan, men vi kan ge föreläsningar, göra informationsvideor och skriva blogg, vid sidan av hjärnforskningen i Linköping.  

Ge oss gärna idéer, även om vi aldrig kan räcka till för allt!

Och sprid ordet om oss om du gillar vårt arbete. För att verkligen få något gjort måste vi få anslag för att anställa medarbetare, och det kan vi bara få genom att mogna som projekt och definiera våra mål, med hjälp av er input. 

Tack till alla som hjälpt till så här långt! 

Dialog: Autism och ADHD i skolan

Autism-, ADHD- eller annan NPF-diagnos?
Hjälp till att informera om hur det är/var i skolan och vilka behov som finns där! 

Extraordinary Brains är ett internationellt team och många av oss har egna neuropsykiatriska funktionsvarianter (NPF). Vi vill skapa en dialog mellan människor med NPF och resten av samhället.

Du kan delta om du har en NPF-diagnos eller om du misstänker att du har en (skriv då det), och om du är vårdnadshavare till ett barn (alla åldrar) med NPF-diagnos. Om du har saker att säga men har en annan roll (t ex pedagog eller vårdgivare), fyll då i ett av formulären och var så tydlig du kan.  

Gå till formulären:

Frågor för vuxna med egna diagnoser [STÄNGT]
Frågor för föräldrar till barn med diagnoser [STÄNGT] 
 

Mer Information
Efter att ha fått in svaren analyserar vi dem, och publicerar en informell sammanställning på bloggen för att sprida information. Det här är alltså inga vetenskaplig undersökningar, utan ett försök till ett givande utbyte av erfarenheter. Däremot kan vi använda informationen för att identifiera forskning som ni har stort behov av. 

Den första frågan med sammanställning finns publicerad här och väckte stort intresse. På det här sättet kan era erfarenheter bli uppmärksammade, och på sikt leda till en förändring. De här formulären är ett komplement till vårt formella forskningprogram på Linköpings Universitet som är i startgroparna. 

 
färgpennor.jpg
 

Varför är det så svårt?

Om utmattningssyndrom, ADHD och autism
--- Maria Strömberg ---

 
maria_pusselbit.png
 

Under 42 år av mitt liv har jag försökt att spela ”vanlig”, att passa in och jag har anpassat mig så bra till andra och andras förväntningar på mig, att jag tillslut inte vet vem jag är, vad jag vill och vad jag mår bra av. Jag har hela livet känt mig annorlunda, men inte förstått vad det beror på, varför jag verkar uppleva, känna och tolka händelser och omgivningen på ett annat sätt än de flesta andra. Varför jag hamnar i konstiga situationer och konflikter utan att jag vill det.

Depressioner och ångest har avlöst varandra sedan tidiga tonåren och upp i vuxen ålder. Utåt sett har varit en välfungerande, relativt högpresterande, heltidsarbetande kvinna, medan jag invändigt har haft ett kaos. Ett kaos av känslor som jag inte förstått, ett hem i kaos fast jag är väldigt duktig på att städa, till och med för duktig när jag väl kommer igång. För jag har ingen broms och jag vet inte när jag är färdig. 

I retrospektiv är det tydligt att när jag fick en till roll att förhålla mig till, rollen som mamma, då kunde jag inte längre hålla ihop. Mina strategier fungerade inte längre och trots att min kropp hade visat alla signaler på utmattning under flera år, så förstod jag ingenting, inte förrän när jag vaknade en morgon och jag hade slutat fungera helt och hållet. Jag hade drabbats av mitt första utmattningssyndrom, två år senare fick jag min ADHD diagnos och efter ytterligare två omgångar av utmattningssyndrom fick jag även diagnosen Aspergers syndrom. 

För mig blev autismdiagnosen en tydlig vändpunkt. Jag är annorlunda, jag behöver inte längre slå på mig själv mentalt för att jag ”överreagerar” när saker inte blir som jag tänkt eller för att jag måste vila så fort jag gör något, det är bara såhär jag fungerar.
 

Att lära sig lyssna på kroppen

Efter tre omgångar av utmattningssyndrom har jag lärt mig att känna igen mina kroppssignaler på att det barkar åt fel håll, att jag använt mer energi än vad jag har tillgång till. Under denna sista omgång (för detta måste bli min sista, jag orkar inte gå igenom detta fler gånger) har jag lärt mig att på min fritid parera min energiåtgång, genom att hela tiden välja vad jag lägger min energi på. Detta gäller såväl måsten i hemmet, för att få livet att fungera, sociala aktiviteter och mina intressen, som både ger och tar energi. Nu vet jag ungefär var mina gränser går, ungefär hur mycket energi jag får göra av med och hur mycket jag måste vila efter en aktivitet. T.ex. efter att jag har sorterat smutstvätten och startat en tvättmaskin måste jag vila, hur länge beror på hur trött jag var innan jag påbörjade aktiviteten. Vissa dagar räcker det med en kvarts vila, andra dagar orkar jag inte ens hänga tvätten efteråt. Här har jag en strategi och i mitt privatliv har jag börjat lyssna på min kropp och lita på att kroppens signaler är de ”rätta”, och att jag har tolkat signalerna rätt.

Men likt förbaskat blir det problematiskt så fort jag vaknar en morgon och känner att jag borde stanna hemma från jobbet eller avboka ett möte. Det är morgnar som jag vaknar med en kropp som känns som om den vore full av sockerdricka, samtidigt som jag har ont i alla leder, muskler och muskelfästen, förmodligen har värken i ryggen redan funnits i en månad, men den är jag så van att leva med. Dessutom har jag muskelryckningar i mitt högra ögonlock. Men det tydligaste tecknet är att det lilla skydd jag med tiden har skapat mig mellan mig och alla intryck inte längre finns; jag klarar inte av mitt barns prat, lampor i taket, solljus eller musik. Jag försöker avskärma mig genom att lägga mig i ett mörkt och tyst rum för att slippa intryck, men det hjälper inte. Min tinnitus som jag i vanliga fall kan koppla bort (efter år av träning) skriker på full volym och fast dörren är stängd hör jag alla ljud som om de var i samma rum, men jag kan blunda och lägga ett mörkt tygstycke för ögonen och stänga alla synintryck ute. 
 

Att lita på sin tolkning av signalerna

Först när jag vaknar en sådan här dag ligger jag och dividerar med mig själv. Vad händer om jag jobbar idag om det är en sådan dag då jag borde varit hemma? Men så kommer skulden och skammen över att inte orka, över att sätta andra människor i sticket, men mest för att jag sätter mig och min kropps behov först. Det är något som jag inte är van att göra. År av invanda mönster där jag gång på gång, kört över mig själv och mina behov för att smälta in, för att vara till lags, för att inte ställa till problem, för att vara som alla andra. Det är denna skuld tillsammans med stor vilja att göra rätt för mig som gör att jag har svårt att tillåta mig att vara hemma från jobbet fast jag har migrän, förkylning utan att jag tror mig smitta någon annan, eller, som nu, stanna hemma fast kroppen skriker efter vila.   

Det är helt enkelt för svårt för mig att bestämma själv vad som är rätt att göra. Min strategi är att fråga min sambo om jag borde vara hemma när jag mår si eller så. För att få någon annans uppfattning om vad som är ”rätt”. 

Dessutom har jag fått som strategi från min psykolog att om jag tror att jag borde vara hemma, ska jag vara det. Hade min problematik varit av annan art, att jag t.ex. stannade hemma för minsta lilla, hade psykologens råd/strategi till mig sett annorlunda ut. Men eftersom jag har lyckats köra över mig och min kroppsbehov så mycket att jag drabbats av utmattningssyndrom tre gånger är det rätt tydligt att jag behöver lita på mina kroppssignaler. 

© Maria Strömberg, 2018